Redacción Farmacosalud.com

Nace la Fundación Española de Cefaleas (FECEF), una entidad que se ha marcado como objetivo trabajar por la divulgación y concienciación de la problemática que viven las personas con migraña y otras cefaleas. “La creación de FECEF es una buena noticia. Supone una oportunidad para sumar esfuerzos desde una perspectiva integradora que tenga en cuenta las necesidades científicas, clínicas y sociales de quienes vivimos con cefaleas. Su vocación de unir distintos agentes y visibilizar el impacto de estas enfermedades neurológicas puede contribuir de forma muy positiva a mejorar la atención que reciben los pacientes”, comenta Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). “Será una organización que complementará y reforzará el trabajo que ya venimos desarrollando desde hace años entidades como AEMICE o la Sociedad Española de Neurología (SEN), y, en esta línea, confiamos que FECEF contribuya a generar alianzas y avanzar en una estrategia común que sitúe al paciente en el centro”, agrega Colomina.

“AEMICE, como entidad, no forma parte del patronato de la Fundación Española de Cefaleas, pero sí que estamos representados a través de dos personas muy vinculadas a nuestra asociación: yo misma, como presidenta, y otra compañera que también es paciente y activista. Ambas formamos parte del patronato a título individual, pero con el firme compromiso de aportar la visión y la experiencia de quienes convivimos con estas afecciones. Nuestro papel será contribuir a que la voz de los pacientes esté siempre presente en las decisiones estratégicas de la Fundación, promoviendo un enfoque centrado en sus necesidades reales y en la mejora de su calidad de vida”, destaca la presidenta de AEMICE.

Primera causa de discapacidad en menores de 50 años de edad
La migraña afecta en España a un 12% de la población, unos cinco millones de personas, principalmente en edades comprendidas entre los 20 y 50 años, siendo, por tanto, una dolencia que incide en plena etapa de desarrollo personal y laboral. Pese a que está considerado un problema de salud de primer orden y continúa siendo la primera causa de discapacidad en individuos menores de 50 años, aún hoy se sigue minusvalorando y banalizando su impacto, sostienen desde FECEF. En este contexto, la Federación -impulsada por la SEN- irrumpe en el escenario con el propósito de que la migraña y otros tipos de cefaleas -alteraciones toda ellas que pueden llegar a ser tremendamente discapacitantes- sean reconocidas a nivel social y político.

No hace falta ir muy lejos para constatar el potencial invalidante de esta clase de patologías. La misma Isabel Colomina convive con la migraña desde hace 50 años: “he pasado por distintas etapas: desde episodios esporádicos, pero intensos -como una de mis primeras crisis, con 13 años de edad, que me impidió quedarme en la comunión de mi prima-, hasta una migraña más persistente, que ha ido cronificándose con los años. A pesar de ello, nunca dejé de trabajar. Siempre he intentado compatibilizar la enfermedad con una vida profesional exigente, haciendo un gran esfuerzo diario y utilizando los fines de semana para recuperarme del impacto de la semana, y también de la medicación”.

Colomina ha vivido ingresos hospitalarios y momentos muy duros, pero también he visto cómo los tratamientos preventivos han abierto nuevas posibilidades. “Hoy convivo con la migraña, con sus luces y sus sombras, como lo hacen millones de personas, principalmente mujeres jóvenes, en nuestro país. Y, desde esa experiencia, sé lo importante que es que te crean, te escuchen y te atiendan como mereces”, afirma.

“Un problema de salud muy infradiagnosticado”
“Las cefaleas y, en especial la migraña, que es una de las cefaleas más frecuentes, constituyen un verdadero problema social. Tenemos que cambiar la dinámica actual y ahí el papel de la Fundación puede ser clave aportando una visibilidad y continuidad en el tiempo como factores que generen impacto en la población y, con ello, transmitir el sufrimiento real y las necesidades de estas personas”, argumenta por su parte el presidente de la SEN, el Dr. Jesús Porta-Etessam.

El Dr. José Miguel Láinez, director de FECEF, explica que el objetivo de esta nueva organización es trabajar con constancia y planificación, huyendo de las acciones aisladas, con el fin de mejorar la divulgación y concienciación social de la problemática que sufren las personas con cefalea y su entorno. “Necesitamos -remarca Láinez- llegar a un porcentaje muy amplio de la sociedad, porque además hablamos de un problema de salud que está muy infradiagnosticado”.

Para llegar al máximo de gente posible se necesitan herramientas y recursos que ayuden a transmitir con eficacia toda la información disponible, conocimientos que, además, deben proceder de un organismo fiable que mantenga lazos de colaboración con asociaciones de pacientes. “Desde la Fundación también buscaremos la llamada a la acción para que se ponga en marcha cuanto antes el Plan Estratégico Nacional de Migraña, del que el Ministerio (de Sanidad) ya anunció su compromiso. Es muy importante que el mensaje que hagamos llegar a la población sea el de que no se trata de un dolor de cabeza más, sino de un sufrimiento que te puede cambiar la vida de un modo radical”, señala el Dr. Láinez.

Decenas de tipos de dolor de cabeza
Existen más de 200 tipos de dolor de cabeza, que se dividen en dos grandes grupos: cefaleas primarias, cuando el dolor no está asociado a ninguna lesión en el sistema nervioso, y cefaleas secundarias, cuando el origen hay que buscarlo en lesiones en el sistema nervioso o en otras enfermedades. En más del 90% de los casos, el dolor de cabeza se debe a una cefalea primaria, mientras que hasta un 46% de la población española presenta algún tipo de cefalea activa, siendo la migraña y la cefalea tipo tensión los tipos de cefalea primaria activa más frecuentes. Sin embargo, según datos de la SEN, más de un 40% de los pacientes que sufren dolor de cabeza con cierta recurrencia están todavía sin diagnosticar.

Asimismo, más de un 4% de la población española padece algún tipo de cefalea primaria de forma crónica, es decir, sufre dolor de cabeza más de 15 días al mes. “Las cifras son preocupantes”, alerta el Dr. Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, “y más si tenemos en cuenta que las cefaleas crónicas no sólo producen de cuatro a seis veces más discapacidad que las episódicas, sino que los pacientes suelen tener una peor respuesta al tratamiento. Llama la atención que una enfermedad tan frecuente esté tan estigmatizada y ninguneada. Muchos de los afectados no están controlados porque se automedican y no acuden al médico debido a que no tienen la sensación de tener una patología que en algún momento de sus vidas se pueda complicar, cronificar y generarles tanta discapacidad. De ahí que también exista una falta de sensibilización de los propios pacientes, quienes muchas veces no consideran que lo que tienen sea una enfermedad neurológica”.

Banalización de la afección
La migraña muchas veces puede compararse con algunas afecciones que pertenecen al ámbito de la salud mental, como son la depresión o la ansiedad, dado que, si bien se sabe que existen, son patologías que van asociadas a un desconocimiento sobre la incapacidad y sufrimiento que pueden llegar a causar. Es por ello que, en opinión del presidente de la SEN, resulta fundamental erradicar la posible banalización de estos casos: “algo que afecta a la vida de las personas no es banal. El hecho de que los hijos de estas personas estén menos socializados no es banal. Que estas personas tengan menos oportunidades a la hora de optar a trabajos no es banal. Nos tenemos que olvidar de la enfermedad y mirar a las personas, ya que realmente la medicina no trata ni a enfermos ni a enfermedades, trata a personas que padecen enfermedades que les producen sufrimiento en su día a día”.

Aunque las cefaleas pueden manifestarse en cualquier individuo, independientemente del sexo y la edad, la mayoría de los casos se dan en mujeres (cuatro de cada cinco). “En la SEN calculamos que existe un alto infradiagnóstico de las cefaleas y, aún más, cuando hablamos de migraña”, manifiesta Belvís. Y esto responde básicamente a dos causas: sus síntomas pueden confundirse con otros tipos de dolor de cabeza, pero, sobre todo (la segunda causa), porque muchas personas aún creen que no tiene solución. “Y la hay”, matiza el experto. Precisamente este es uno de los objetivos de la recién creada Fundación, el de concienciar sobre los síntomas para que la gente los reconozca y no los ignore. Hay soluciones que pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los sujetos afectados.

En esta misma línea se manifiesta el Dr. Láinez, quien subraya que el infradiagnóstico se explica, en parte, por el hecho de que la migraña es una enfermedad muy hereditaria, “con lo cual hay algunas personas que consideran que es algo con lo que uno tiene que convivir y sufrir. Y esto no es así. Asimismo, existe un cierto nihilismo terapéutico, ya que se considera que es una dolencia que no tiene tratamientos eficaces. Y luego hay un cierto estigma y vergüenza social en algunos aspectos, lo que comporta que la gente no exprese que está afectada por una migraña. De modo que es muy importante que se identifique como una enfermedad grave, no en cuanto a que causa mortalidad, pero sí por su repercusión en la vida diaria”.

Hipersensibilidad a la luz, náuseas…
Los especialistas hacen hincapié en que hay que detallar y enfatizar el impacto de esta clase de alteraciones neurológicas, ya que los enfermos que las padecen ven mermada su capacidad cognitiva y sufren problemas de concentración y de falta de estabilidad. Los ataques de migraña generan también una hipersensibilidad a la luz, además de náuseas y vómitos, de ahí que esta cefalea constituya mucho más que un simple dolor.

Pero es que, además, cuanto más se tarde en llegar a la instauración de un tratamiento óptimo, ya sea debido a un diagnóstico tardío o porque el paciente no acude al médico, más posibilidades hay de que la migraña se cronifique. “Esto significa que los tratamientos eficaces que existen actualmente van a tardar más tiempo en ayudar a esas personas. Por lo tanto, es fundamental que el paciente llegue rápidamente a un buen diagnóstico y a un buen tratamiento”, apunta Porta-Etessam.

Si bien se ha mejorado mucho con respecto a la detección de estas patologías, tanto en la edad pediátrica como en la adulta, todavía queda mucho trabajo por hacer para poder alcanzar unos resultados -a ojos de los expertos- razonables, algo que requiere de un trabajo conjunto entre los profesionales de Atención Primaria, médicos de familia y pediatras y neurólogos. La concienciación, por tanto, no sólo debe fomentarse en el entorno social, “sino también en el entorno médico. El dolor es una de las experiencias personales más discapacitantes y que más impacto tienen en tu vida”, añade el Dr. Porta-Etessam.

Así las cosas, desde la Fundación se quiere conseguir que la migraña sea contemplada como una enfermedad que genera un gran padecimiento. Se trata de un problema de salud crónico que va a acompañar a las personas desde edades tempranas, si bien el mayor volumen de pacientes debutará entre los 10 y 11 años, con las primeras reglas en el caso de la mujer y, sobre todo, en el adulto joven, y hasta los 65-70 años. Con estas cifras en la mano, es evidente que la discapacidad generada por las cefaleas tiene incidencia en muchos años de vida productiva.

Para Láinez, estos pacientes merecen una atención y unos cuidados específicos. “Desde la Fundación pretendemos que estas personas y su entorno reciban el cuidado que se merecen, de tal modo que vean mejorado su bienestar y reducidos su sufrimiento y discapacidad. Para ello debemos incrementar la educación e información a la sociedad con campañas de concienciación, favorecer la formación del profesional, e impulsar la investigación”.

Poner en valor la labor de los investigadores que ejercen en España
Precisamente, otro de los aspectos en los que trabajará la Fundación será el de poner en valor la importancia de la investigación. A este respecto, el Dr. Belvís reivindica la creciente calidad de la labor científica que se lleva a cabo en España, especialmente la centrada en identificar marcadores que ayuden en la detección de la migraña. “Al no contar con una prueba, como una resonancia, un TAC o un electrocardiograma, en cierto modo parece que estas personas se inventan la enfermedad, porque ésta no se puede objetivar”, indica Belvís. En cualquier caso, en los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de la fisiopatología de la afección, algo que ha facilitado que se hayan identificado nuevas terapias mucho más específicas y eficaces y mejor toleradas. “Aunque aún no podemos controlar el dolor en todos los casos, sí que es posible hacerlo en un porcentaje muy alto, superior al 90% de los casos”, revela el Dr. Láinez.

En cuanto al arsenal terapéutico para la migraña, cabe decir que en los años 90 hubo la primera revolución de los fármacos dirigidos contra los ataques migrañosos. Más tarde, aparecieron los primeros anticuerpos monoclonales anti-CGRP, que son una opción de tratamiento preventivo, especialmente para la migraña crónica y la migraña episódica frecuente. “Lamentablemente”, asegura el director de FECEF, “muchos de estos medicamentos no llegan a todos los enfermos, por lo que otra de las prioridades de la recién creada Fundación es activarse para que todas las opciones estén disponibles para todo el mundo”.

La puesta en marcha de la nueva Fundación ha contado con el apoyo de las compañías AbbVie, Lilly/Organon, Lundbeck, Novartis, Pfizer y Teva.

Sanidad impulsará una Ley de Organizaciones de Pacientes

En otro orden de cosas, la ministra de Sanidad, Mónica García, anuncia que su Ministerio comenzará a trabajar después del verano en una Ley de Organizaciones de Pacientes que reconozca las especificidades de las mismas, garantice su independencia, refuerce su capacidad de incidencia y establezca un marco ‘claro y estable’ para su colaboración con las Administraciones, informa el portal ‘Médicos y Pacientes’, perteneciente a la Organización Médica Colegial de España.

Según García, el objetivo de esta normativa es ‘corregir’ una ‘anomalía’, como es que las organizaciones de pacientes carezcan de un marco jurídico propio. ‘A efectos legales, operan como cualquier otra asociación general, lo que en la práctica significa que el ordenamiento las trata igual que una asociación de petanca’, precisa. En esta línea, la ministra detalla que la falta de un marco específico dificulta a las organizaciones de pacientes el acceso a ayudas directas de las administraciones, complica su trazabilidad, transparencia y rendición de cuentas, y limita la participación efectiva de los enfermos en la elaboración de las políticas públicas que les atañen.