Redacción Farmacosalud.com

Los denominados ‘nuevos parentescos’, uno de los conceptos que aparecen en la ‘Guía para un cuidado democrático y colectivo’, estarían buscando modernizar la composición de las redes de asistencia a personas con trastornos mentales graves. Así, en este documento se anima a buscar apoyo más allá de la esfera familiar y, de este modo, indagar en otro tipo de relaciones humanas: ‘en ocasiones, los vínculos familiares no garantizan, por sí mismos, las condiciones para un acompañamiento adecuado. […] Para tratar de pensar formas relacionales que supongan un apoyo y que vayan más allá de la idea de la familia (nuclear o extensa), de sus limitaciones, restricciones y sobrecargas, recogemos la idea de Haraway (2019) sobre los nuevos parentescos. Estos se refieren a vínculos sociales que se construyen más allá de las relaciones consanguíneas pero que implican compromiso, ayuda y seguridad para las personas’.

‘Estos nuevos parentescos ocurren, a menudo, de modo orgánico, sin buscarlo o preverlo, pero sin embargo reúnen las condiciones de voluntariedad, intencionalidad y compromiso que muchas veces no se dan en los vínculos consanguíneos. El trabajo consistirá, entonces, en tomar conciencia de este tipo de relaciones que nos sostienen en muchos momentos. Así como de darle legitimidad y otro lugar diferente al de la jerarquía relacional que socialmente se nos impone’, se lee en la guía.

Ahora bien, los autores del consenso también advierten que ‘las amistades pueden representar roles muy distintos y no siempre formarán parte de estos nuevos parentescos (o de la “familia escogida”). Por un lado, existen vínculos de amistad que no se involucran, no acompañan o no se interesan (no todo el mundo quiere, puede o sabe). También es legítimo que no queramos compartir lo que nos pasa siempre, pues no tenemos la obligación de hacerlo si no lo deseamos: ni todo, ni con todo el mundo. Pero, en ocasiones, las amistades son importantes precisamente porque otorgan un espacio de evasión en el que ocurren otras cosas también muy necesarias, vinculadas al deseo, la diversión o el simple entretenimiento’.

No sólo hablar de síntomas y tratamiento, sino también de experiencias, capacidades…
Otra de las herramientas que se destacan en el nuevo documento es lo que se conoce como ‘gestión dialógica’, que ‘se refiere a un proceso de acompañamiento que incorpora elementos de conversación y diálogo, permitiendo que las personas en situación de sufrimiento mental tomen sus propias decisiones, apoyadas por otros/as, respecto a sus redes de cuidados e itinerarios terapéuticos. Esto implica, como venimos diciendo, no sólo hablar sobre los síntomas y el tratamiento, sino fundamentalmente explorar las experiencias, capacidades, emociones, red vincular y contextos de vida de las personas con sufrimiento mental. Gestar diálogo se basa en la premisa de que las conversaciones sensibles y el diálogo son fundamentales para establecer relaciones significativas entre unos y otros’.

Algunas de esas estrategias pro-diálogo parten del ‘reconocimiento del otro como semejante’ (reconocer a ese otro desde su singularidad, que es, a la vez, una oportunidad de acogida desde la co-construcción colaborativa), o la ‘escucha activa’ (no sólo captar el contenido verbal, sino también reconocer las emociones y experiencias del otro).

Establecimiento de una red de cuidados más justa
Investigadores de la Universidad Rovira i Virgili (URV, en Tarragona) han participado en la elaboración de la guía, que se erige como un nuevo recurso pedagógico para mejorar el modelo de atención a las personas diagnosticadas de un trastorno mental grave. El objetivo de la iniciativa, liderada por la UOC (Universidad Abierta de Catalunya) y financiada por el Instituto de las Mujeres del Ministerio de Igualdad, es contribuir al establecimiento de una red de cuidados para estos pacientes más justa y distribuida que evite la sobrecarga y el desgaste que padecen las mujeres, habitualmente familiares, que se hacen cargo de la mayoría de este tipo de casos.

La ‘Guía para un cuidado democrático y colectivo’ es fruto del proyecto de investigación CUSAM -Mujeres cuidadoras de personas con trastorno mental grave: retos para un cuidado democrático y colectivo-, en el que también han participado investigadores de la Universidad de Barcelona y la Universidad Autónoma de Barcelona, informan desde la URV.

El 80% de las personas cuidadoras de familiares en Europa son mujeres
El consenso pone de relieve cómo la desinstitucionalización del sistema de salud mental ha desplazado la responsabilidad de los cuidados al núcleo familiar, delegando a la población femenina tareas propias de los servicios asistenciales, como la supervisión de la medicación o la gestión de crisis. Según los datos que se presentan en el dossier, el 80% de las personas cuidadoras de familiares en Europa son mujeres.

En un 36% de los casos, dichas cuidadoras, generalmente las madres de los pacientes, son las únicas responsables de la atención dispensada a estos enfermos. Muchas acumulan más de 15 años de dedicación e invierten una media de 22 horas semanales, a menudo sin apoyo institucional ni reconocimiento. Son condiciones que acaban provocando un fuerte impacto físico y emocional: hasta un 77% de esas personas cuidadoras presentan niveles elevados de ansiedad o depresión y una de cada tres asegura que su salud física ha empeorado como consecuencia directa de las responsabilidades asistenciales. “Ante este panorama, es urgente avanzar hacia un nuevo modelo de cuidados más democrático y colectivo, y este es uno de los principales objetivos de este recurso”, explica Asun Pié, investigadora del grupo CareNet, de la UOC. Pié es una de las coordinadoras de la nueva publicación, que cuenta con una docena de autoras y autores y cuyo contenido se fundamenta en las experiencias de mujeres cuidadoras.

Si bien la guía no es un manual técnico que aporte una pauta definitiva sobre cómo debe ser la asistencia prestada a personas en situación de sufrimiento mental, dado que “no existe un modelo válido para todos”, sí que se ofrecen herramientas pensadas para acompañar estos procesos y hacer derivar los cuidados hacia un modelo más justo e inclusivo, argumentan los responsables de la iniciativa. “El cuidado no viene dado de entrada, sino que hay que construirlo con todos los agentes que participan en la red de cuidados. Lo que hace la guía es presentar criterios y condiciones para impulsar este proceso y responder a la pregunta de qué tenemos que hacer para activar redes de cuidado democrático y colectivo”, detalla Pié.

Reflexiones sobre la culpa, la soledad…
Para la elaboración del manual, los autores se han nutrido de entrevistas en profundidad con mujeres cuidadoras y de una serie de contenidos generados en cuatro grupos de discusión, dos sesiones con profesionales y otros encuentros de carácter divulgativo. Todo ello, acompañado por un grupo motor formado por profesionales de la salud mental, activistas, investigadoras y, muy especialmente, mujeres cuidadoras. Lejos de plantearse como un documento con soluciones prefabricadas, el nuevo informe es un espacio de diálogo abierto, construido a partir de las experiencias, saberes y necesidades de las propias participantes, que tiene la voluntad de ir un poco más allá de lo que son los principios de la literatura científica.

Así pues, la guía ofrece un análisis crítico del sistema tradicional de cuidados de salud mental, reflexiona sobre emociones como la culpa, la soledad y la sensación de imprescindibilidad, y presenta propuestas prácticas para establecer pactos de cuidados y activar redes de apoyo. Lo hace con un enfoque feminista, anticapacitista e interseccional que apuesta por el reconocimiento, la redistribución y la dignificación de los cuidados informales. Además, el proyecto se complementa con una serie de podcasts que recuperan las conversaciones con las cuidadoras que han participado en el proyecto.

La ‘Guía para un cuidado democrático y colectivo’ está pensada principalmente para población femenina cuidadora, pero también para personas psiquiatrizadas, profesionales de la salud mental, entidades sociales, familias y redes comunitarias. Con una vocación inclusiva y transversal, este informe invita a todos los implicados en los circuitos de prestación de cuidados -ya sea una implicación directa o indirecta- a participar en la transformación del actual modelo asistencial. Las impulsoras del proyecto defienden que este trabajo es especialmente interesante para profesionales de atención primaria y de servicios sociales que quieran acompañar estos procesos. De hecho, ya tienen una serie de personas interesadas en participar en un programa piloto destinado a poner en práctica los criterios de la guía, si bien es un plan que todavía está pendiente de concretarse.

Además, Pié asegura que el consenso llena un vacío asistencial: “en el ámbito de la salud mental hay guías para la discontinuación de la medicación, la gestión colaborativa de la medicación o la atención en situaciones de crisis. Y en el ámbito de los cuidados hay guías dirigidas a otros colectivos, pero no hay ninguna pensada específicamente para personas con sufrimiento mental. Nuestro trabajo es el primero que articula ambos campos, y lo hacemos con mucha vocación práctica y transformadora”.

Visibilizar las desigualdades de género, clase y origen
El objetivo final del proyecto es abrir espacios de diálogo entre personas cuidadoras, psiquiatrizadas y miembros de las redes de apoyo; promover acuerdos de cuidados basados en deseos, límites y responsabilidades compartidas; visibilizar las desigualdades de género, clase y origen que afectan al trabajo asistencial; ofrecer herramientas para construir redes comunitarias alejadas de la lógica individualista y biomédica, y reivindicar los cuidados como un derecho humano fundamental de todos los individuos implicados.

El nuevo dossier defiende que hay que entender los cuidados como una responsabilidad colectiva, un paradigma que a las impulsoras del proyecto todavía les parece lejano. “Estamos un poco más cerca que hace unos años, pero necesitamos apoyos materiales que, como este, ayuden a cambiar la visión que tenemos de la naturaleza humana, superando la ficción de la autosuficiencia y construyendo una organización social basada en redes de cuidado, más conectada y humana, con el fin de afrontar la crisis global actual”, concluye la investigadora de la UOC.