Redacción Farmacosalud.com
Asociaciones de pacientes de 6 países, entre los que se encuentra España, en colaboración con la compañía Kyowa Kirin, presentan el primer consenso global para la mejora del diagnóstico y el cuidado de los pacientes con linfoma cutáneo. Bajo el título ‘Es momento de actuar: Documento global de consenso para la mejora del abordaje del Linfoma Cutáneo de Células T (LCCT) orientado al paciente’, insta a las autoridades sanitarias, hospitales y profesionales médicos a emprender una serie de acciones específicas para mejorar la concienciación, el diagnóstico, la atención y el apoyo a las personas con LCCT, un tipo de cáncer incluido dentro de los denominados linfomas no Hodgkin que afectan principalmente a la piel1,2.
Se trata del primer proyecto que pone en marcha el grupo internacional ‘CTCL Global Care Collaborative’. Esta agrupación se ha creado recientemente para trabajar por un objetivo común: reducir el tiempo para lograr un diagnóstico preciso y mejorar la calidad de la atención y el apoyo a las personas con LCCT. Para ello, se han tenido en cuenta las necesidades específicas de la comunidad de pacientes desde una perspectiva global.
Fuente: Kyowa Kirin / Omnicom PR Group
Posible retraso de 3-4 años a la hora de recibir el diagnóstico
Las asociaciones que forman parte de esta iniciativa son: Lymphoma Action (Reino Unido); la Asociación Portuguesa contra la Leucemia y el Linfoma - APCL (Portugal); la Asociación Española de Personas Afectadas por Linfoma, Mieloma y Leucemia - AEAL (España); Stichting Huidlymfoom (Países Bajos); Haukrebs-Netzwerk Deutschland e.V. y Selbsthilfe Kutane Lymphome (Alemania); Asociación Coreana de Enfermedades Sanguíneas y Cáncer (Corea del Sur); House086 (China); Cutaneous Lymphoma Foundation y Lymphoma Coalition, ambas internacionales; y Kyowa Kirin.
Los pacientes con LCCT pueden llegar a tardar de 3 a 4 años en recibir el diagnóstico, lo que, sumado a los síntomas, puede tener un profundo impacto en su calidad de vida y bienestar psicológico3. Al igual que sucede con otras enfermedades raras, los problemas en la detección de la patología pueden deberse a una escasa concienciación y a confundir los síntomas con otras afecciones más comunes. Una vez logrado el diagnóstico, pueden surgir otros problemas relativos al sistema de salud, como la imprecisión en la estadificación de la enfermedad o el acceso no equitativo a los recursos sanitarios.
Por todo ello, el consenso trata de abordar las necesidades no cubiertas de los enfermos a nivel global y se centra en impulsar el cambio a largo plazo en cuatro áreas prioritarias: mejorar la concienciación sobre LCCT entre los profesionales sanitarios; reducir el tiempo hasta el diagnóstico y concienciar sobre la estadificación de la enfermedad; garantizar que todos los pacientes tengan acceso a una atención adecuada, y, por último, empoderar a los enfermos poniendo a su disposición todos los recursos necesarios para que puedan tomar decisiones informadas. Todo ello se ha planteado en base a las necesidades particulares de la comunidad global de pacientes.
Afección en la sangre, ganglios linfáticos…
“Este consenso, sin duda, marca un precedente en la consecución de una atención cada vez más ajustada a las necesidades de los pacientes con linfoma cutáneo de células T. Por ello, queremos agradecer el apoyo de Kyowa Kirin por poner en marcha este proyecto, que nos permitirá vislumbrar un futuro prometedor para toda la comunidad de pacientes a la que representamos”, señala Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Personas Afectadas por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
El linfoma cutáneo de células T (LCCT) es una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin. Puede afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras, presentándose principalmente en la piel. El LCCT representa alrededor del 4% de todos los casos de linfomas no Hodgkin y hasta el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios. Afecta a cerca de 240 personas por cada millón en Europa. La Micosis Fungoide (MF) y el Síndrome de Sézary (SS), dos de los subtipos más destacados de LCCT, representan aproximadamente el 60% y el 5% de los casos, respectivamente4-10.
Referencias
1. H.W. Lim, S.A.B. Collins, J.S. Resneck, J. Bolognia, J.A. Hodge, T.A. Rohrer, et al. Contribution of health care factors to the burden of skin disease in the United States. J Am Acad Dermatol., 76 (2017), pp. 1151-1160e21
2. Leukaemia and Lymphoma Society. https://www.lls.org/sites/ default/files/file_assets/cutaneoustcelllymphoma.pdf. Accessed: June 2020.
3. Bagherani N, Smoller BR. An overview of cutaneous T cell lymphomas. F1000Res. 2016;5:F1000 Faculty Rev-1882. Published 2016 Jul 28. doi:10.12688/f1000research.8829.1.
4. Scarisbrick JJ, et al. J Clin Oncol. 2015;33(32):3766–3773.
5. National Organization for Rare Disorders: Cutaneous T-Cell Lymphomas. https://rarediseases.org/ rarediseases/cutaneous-t-cell-lymphomas. Accessed: June 2020.
6. Sampogna F, et al. British Journal of Dermatology 2009 160, pp815–822 Cutaneous lymphomas may have a profound impact on patients’ health-related quality of life (HRQoL) and psychological well-being.
7. Willemze R, et al. Blood. 2019;133(16):1703–1714.
8. Orphanet. https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_ cases.pdf. Accessed: June 2020.
9. Krejsgaard T, et al. Semin Immunopathol. 2017;39(3):269–282.
10. Trautinger F, et al. Eur J Cancer. 2017;77:57–74.
