Redacción Farmacosalud.com

“Estar en una reunión de trabajo y que se te escape… tú sabes que todos lo huelen, y entonces tienes que ausentarte para lavarte. Pero tienes que volver y afrontarlo, contar algo que te da mucha vergüenza, y no estás preparado para que lo sepan… al final, que se te escape la caca, socialmente no está bien visto”. El testimonio de Àngels Roca, paciente de incontinencia fecal y presidenta de la Asociación para la Incontinencia Anal y Urinaria (ASIA), da fe del calvario que tienen que vivir estas personas en su día a día.

Àngels sufre incontinencia fecal (también llamada incontinencia anal) desde hace 25 años, a raíz del parto de su último hijo. Antes de desarrollar la patología, su trabajo, desempeñado de cara al público, le gustaba mucho, se sentía laboralmente realizada y, además de tener una vida social intensa asociada a su empleo, se sentía feliz también en su esfera familiar. Y, de golpe, todo cambió: “la llegada de mi hijo tenía que ser un hecho feliz, pero el panorama se volvió gris… se me escapaba todo, no llegaba al lavabo, no sabía que hacer… ahí empezó mi periplo, que duró 10 años. Me hundí muchísimas veces”.

‘Tu madre huele mal, tu madre se ha hecho caca…’
“Dejé el trabajo -prosigue en declaraciones a www.farmacosalud.com- después de que se me escaparan (las heces) en público varias veces y me muriera de vergüenza. Mi vida social pasó a ser inexistente, porque me aislé de todo y de todos… no podía más. Al final me mudé de municipio, fuimos a uno pequeño de 800 habitantes, donde nadie me conocía, y empezamos de cero. Pero con ello arrastré a toda mi familia”.

“Lo peor es que, durante ese tiempo, por desconocimiento, por no saber, me perdí lo más importante de mi vida: la infancia de mis hijos; no estuve con ellos en los momentos importantes, como un final de curso, ir al parque o a un partido... todos esos recuerdos que se te quedan en la retina para toda la vida. Y yo no estaba, nunca quería ir para que no les dijeran ‘tu madre huele mal, tu madre se ha hecho caca…’ El desconocimiento hizo que me perdiera episodios importantes de la niñez de mis hijos. He pasado por épocas muy duras porque, no nos engañemos, la autoestima disminuye ante la incapacidad de controlar las pérdidas y eso te crea ansiedad, baja autoestima y depresión”, remarca Àngels.

Actualmente, es una “abuela feliz” gracias a la neuromodulación sacra
La presidenta de la asociación ASIA se ha sometido a varios tratamientos e intervenciones quirúrgicas que ella califica de intentos “fallidos”, como esfinteroplastias, rehabilitación del tibial y biofeedback, entre otros.

No obstante, hace unos años, acertaron, descubrieron la terapia que le iba mejor: la neuromodulación sacra, si bien hay que puntualizar que, tras tantas operaciones, no era candidata a ella. “Fue el tratamiento que me ha dado calidad de vida. Ahora soy una abuela feliz y no me pierdo nada de la vida de mis hijos y nietos”, destaca.

#MenudoMarrón
El caso es que ASIA y la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos Físicos (ASPAYM), junto con el Grupo Incontinencia Fecal España (Grupo IFE) y varias entidades, se han unido para lanzar #MenudoMarrón, una campaña divulgativa que busca visibilizar esta patología tan común -la falta de control de las heces-, desestigmatizar sus consecuencias y pedir una mejora en la calidad de vida de quienes la sufren, lo que conlleva hablar también del acceso de estos pacientes a tratamientos desde el ámbito de la salud pública.

Àngels comenta que existen muchas terapias para la incontinencia anal, siendo el coloproctólogo el especialista que determina qué tratamiento es el más adecuado para cada paciente: “siempre se empieza por los tratamientos conservadores, que son, por poner algunos, el biofeedback, la rehabilitación tibial posterior, la irrigación transanal o la neuromodulación de raíces sacras. Y, cuando todo falla, se procede a la realización de un estoma. Yo siempre digo que escoger una terapia para esta afección no es la panacea, dado que no todos los tratamientos van bien para todos los pacientes, pero sí que es verdad que el mejor para cada uno es el que te da mejor calidad de vida”.

Más de dos millones de españoles padecen actualmente disfunción intestinal, lo que limita tanto su esfera familiar, social, laboral, mental y sexual, como la de su entorno. Sin embargo, la estigmatización de esta alteración anal puede desembocar en consecuencias tan graves como la depresión u otras disfunciones psicológicas, por no acudir a tiempo al médico debido al miedo o la vergüenza que sienten los pacientes. La incontinencia no incide sólo en adultos, ya que el 4% de los afectados son niños menores de cuatro años, lo que supone un gran problema al ser propensos a padecer bullying (acoso) por los escapes involuntarios que sufren.

Faltan WC públicos adaptados a las necesidades de las personas con incontinencia fecal
Así pues, #MenudoMarrón pretende sensibilizar a la población acerca de una disfunción que afecta a uno de cada 15 europeos, siendo esta la tercera enfermedad crónica diagnosticada que mayor pérdida de años de vida ajustados por calidad genera. A pesar de que existen tratamientos eficaces para su control, la falta de coordinación entre las Comunidades Autónomas (CCAA) y el Estado español provoca situaciones de desigualdad en función del lugar de residencia del paciente, resultando insignificantes los criterios clínicos o sociales, sostienen las entidades impulsoras de la campaña.

“Con #MenudoMarrón queremos demandar la necesidad de tener acceso a todos los tratamientos por igual, que no exista inequidad; que vivas donde vivas, tengas las mismas oportunidades, que especialistas tengan la libertad de prescribir el tratamiento que crean que es el más adecuado para ti y que no se sientan coartados porque no te lo puedas financiar. Ahí está el caso de la irrigación transanal, que es un procedimiento que puede darte una gran calidad de vida si eres un candidato adecuado y que puede ser aplicado tanto en niños como en adultos, pero que, según en la comunidad autónoma en la que vivas, tendrás acceso o no a su financiación. Por lo tanto, si el paciente no se lo puede pagar, ve limitado su bienestar”, explica Àngels.

"Desde ASPAYM nos unimos a la campaña #MenudoMarrón para abogar por aquellos que enfrentan la incontinencia fecal en Cataluña y en toda España. Es crucial garantizar un acceso equitativo a tratamientos y apoyo para todos los afectados, independientemente de su lugar de residencia. Con esta iniciativa, buscamos visibilizar y mejorar la situación de quienes padecen esta condición”, comenta por su parte Antonio Reyes, presidente de ASPAYM Cataluña.

Según Àngels, las personas parapléjicas o que presentan grandes minusvalías físicas están doblemente afectadas por la incontinencia fecal -en caso de que la padezcan-, es decir, su situación se agrava por la misma falta de control de las heces y por su discapacidad física. “Es un problema aún mayor si cabe que el nuestro por el hecho de la movilidad, porque cuando tienes un escape, la urgencia es máxima, y los WC a veces no están adaptados a nuestra condición o son únicamente para clientes, con lo que no te da tiempo”, afirma la presidenta de la asociación ASIA.

Es más, para Àngels, en España los WC públicos no están, en general, preparados para atender los casos de incontinencia fecal. “Hay muy pocos lavabos públicos en condiciones y preparados -asegura-. Piensen que nosotros necesitamos una pila con agua para lavarnos, un colgador, disponer de un espacio con las medidas adecuadas para poder desnudarnos y una papelera donde tirar los pañales (en los WC de hombres nunca hay). Pero lo que te encuentras es un lavabo superreducido, y sólo existe el retrete, cuando para lavarte necesitas agua y entonces tienes que tirar de la cisterna; tienes que dejar todas tus cosas en el suelo, a veces no en buenas condiciones para quitarte la ropa y cambiarte. Todo es muy difícil, y eso comporta que a veces te plantees dónde vas”.

El proyecto InstanAccess, una esperanza para facilitar el acceso al baño
Para intentar sortear tales obstáculos, desde ASIA se está llevando a cabo “un proyecto muy bonito”, el denominado InstanAccess, que es algo así como un método que facilita el acceso rápido a un baño, precisa Àngels. Junto a un grupo de arquitectas de la Universidad Politécnica de Madrid, han desarrollado una prueba piloto en el municipio de Torrejón de Ardoz que consiste en usar una aplicación de móvil que informa de la ubicación en la que hay un lavabo, qué características tiene, si sólo hay uno… también detalla “las dificultades arquitectónicas que te puedes encontrar -por ejemplo escaleras-, aporta información sobre si el servicio está al final de todo (el recorrido), etc. Asimismo, existe un botón al que llamamos ‘botón del pánico’, entendiendo por pánico cuando tienes un escape y necesitas saber dónde está el váter más próximo. Esperemos que el dispositivo sea un éxito y podamos llevarlo a todas las CCAA… esto nos daría libertad para tener una mejor vida social”, argumenta.

“Nuestra colaboración en #MenudoMarrón refleja nuestro compromiso continuo de mejorar la calidad de vida de los afectados, independientemente de su edad o género. Creemos que es crucial sensibilizar a la población sobre esta patología y trabajar en conjunto con otras organizaciones para garantizar que se aborden las necesidades de todos los pacientes", declara mediante un comunicado Àngels.

Los impulsores de la campaña han creado una web en la que se proporciona toda la información necesaria al respecto y se ofrecen testimonios de afectados que son capaces de enfrentar la realidad de la incontinencia fecal. Además, aporta documentos descargables con los contenidos necesarios para pacientes, médicos, asociaciones y cualquier persona que quiera sumarse a la desestigmatización de este trastorno.

Se prevé que la prevalencia de la incontinencia fecal crezca en los próximos años por causas tan diversas como el incremento de la edad media de la población o el aumento de casos de cáncer colorrectal.