Redacción Farmacosalud.com
Un diagnóstico de cáncer siempre es una noticia compleja que necesita ser comprendida y asimilada por el paciente y que puede resultar aún más complicada para todas aquellas personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo. Por ese motivo, la compañía Pfizer lanza ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’, una guía para pacientes con discapacidad intelectual o del desarrollo que busca dar respuesta a esa necesidad de mejora en la comprensión y el entendimiento de la enfermedad oncológica.
“La creación de esta guía responde a una necesidad urgente de adaptar la información médica para que personas con discapacidad intelectual o del desarrollo puedan comprender qué es el cáncer y de qué manera pueden enfrentarlo. Queremos que tengan un rol activo en su salud y entiendan los procesos que atraviesan, porque es fundamental que cualquier persona, independientemente de sus capacidades, tenga acceso a información sobre su propia salud”, explica la Dra. Laura de Paz Arias, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (La Coruña). En este sentido, el nuevo documento también pretende dar apoyo a aquellos profesionales de la salud que acompañan a estos pacientes, así como a cualquier persona que necesite recibir unas explicaciones más sencillas y comprensibles.
Fuente: Pfizer / Aspanaes
Varias secciones
El contenido está dividido en secciones que buscan clarificar cada aspecto de esta enfermedad y de su abordaje de una forma entendible y muy práctica:
• Introducción al cáncer: en el comienzo se responden preguntas como qué es un tumor maligno y dónde puede desarrollarse.
• Relación del paciente con la enfermedad: los siguientes capítulos explican quiénes son los profesionales que van a ayudar a este paciente y los diferentes tipos de tratamientos que hay, así como sus diferentes formas de administración (vía intravenosa, medicación oral, etc), con un apartado en cada sección para que el enfermo incorpore el nombre de su oncólogo y el tipo de tratamiento que va a recibir, así como la periodicidad de sus visitas al centro médico.
• Convivir con la afección la guía termina con unas recomendaciones para intentar mantener una calidad de vida óptima durante todo el tratamiento.
Ilustraciones realizadas por adultos y escolares con TEA
Además, casi todas las ilustraciones que aparecen a lo largo de la guía han sido realizadas por adultos y escolares con TEA (trastornos del espectro autista) de Aspanaes (entidad no lucrativa que trabaja para apoyar a las personas con Autismo y sus familias), tras una jornada en la que pudieron reflexionar sobre el cáncer. ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’ está disponible en formato digital en la web de pfizer.es Además, Aspanaes también entregará ejemplares a sus asociados.
Según Emma Cuesta, responsable de Salud de Aspanaes, el manual “es un paso adelante hacia la igualdad de acceso a la información en la salud de las personas con diversidad funcional. Hemos pretendido que puedan comprender un proceso tan duro y traumático como un cáncer. Esta guía puede servir de apoyo para entender lo que les está pasando, en qué consiste la enfermedad, pudiendo también reducirles la incertidumbre sobre lo que va a suceder. Asimismo, puede servir de apoyo emocional para saber qué cosas pueden hacer para sentirse mejor mientras dura este proceso. Al mismo tiempo, puede ser una herramienta de ayuda para que el personal sanitario sepa cómo explicar el proceso oncológico y su tratamiento cuando reciban en consulta a personas con dificultades de comprensión”.
Por su parte, José Chaves, director médico de Pfizer España, destaca que “desde nuestra compañía estamos comprometidos con hacer accesible y entendible la información médica a todas las personas, porque creemos que tener acceso a esa información es fundamental para el buen manejo de la enfermedad. Esta guía es el resultado de ese compromiso y de nuestra colaboración con expertos adaptando los conocimientos sobre el cáncer de manera comprensible y útil para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo”.
