Redacción Farmacosalud.com
Con motivo del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), la compañía Sobi lanza la campaña ‘Rompiendo barreras en PTI’ con el propósito de ofrecer a pacientes y cuidadores herramientas que puedan mejorar la gestión de esta enfermedad rara hematológica, a través de una guía de debate y reflexión.
El documento presentado es un recurso sencillo y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a reflexionar y priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta afección, ayudándoles a centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios.
Fuente: Sobi Iberia / Levin Public Health Affairs
Libre acceso a la guía
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza la campaña coincidiendo con el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria, que se celebra este domingo, 29 de septiembre.
La iniciativa pone a disposición de los enfermos y sus cuidadores una herramienta que puede mejorar la gestión de la PTI, en concreto una guía de debate y reflexión. Se trata de un documento sencillo y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a reflexionar y priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad, ayudándoles a centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios. El acceso a la guía es libre y se puede descargar desde este enlace: https://www.sobi.com/spain/es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/guia-debate-pti.
El nuevo manual incluye un cuestionario sobre el último mes, las necesidades y preferencias relativas a los cuidados de la enfermedad, y los síntomas de la afección y su impacto en la vida familiar, laboral y personal. Una vez completado, cada paciente tiene una imagen real de cómo está evolucionando y puede enfocar los temas a abordar con los profesionales sanitarios en la siguiente consulta.
Campaña en redes sociales
La difusión de la guía se acompaña de una campaña en redes sociales que simula diferentes perfiles de personas con PTI: una adolescente que desea irse de vacaciones y planificar actividades de ocio para un día libre; una mujer adulta que desea reducir los síntomas de la patología, y una persona mayor a quien le gustaría poder hacer vida normal con sus amigas.
Para lograr estos propósitos, a veces pueden tener dificultades a la hora de ordenar sus ideas y necesidades. ‘Rompiendo barreras en PTI’ apunta a este aspecto, a poner de relieve la manera de salvar estas dificultades empleando herramientas como la Guía de Debate en PTI. Para la elaboración de este documento y de la campaña, Sobi ha contado con la experiencia y asesoramiento de la asociación de pacientes del Reino Unido, UK ITP Support Association.
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2 y 3.
Referencias
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: septiembre de 2024)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
