Redacción Farmacosalud.com

Las Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS) son un grupo de afecciones que, aunque diversas, comparten un origen común: un fallo en el sistema inmune que provoca que el cuerpo ataque sus propios órganos y tejidos, lo que, lógicamente, puede acabar provocando graves problemas de salud. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con ERAS, la Sociedad Española de Reumatología (SER-Reumatología) presenta ‘Reumatalks’, un consenso elaborado junto a 10 asociaciones de pacientes en el que se propone fomentar la implantación territorial en España de los conocidos como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) para este tipo de dolencias, de tal modo que cada comunidad autónoma disponga de uno de esos recursos sanitarios por cada ERA.

Así, en el documento se señala que hay que ‘trabajar por lograr implementar al menos un CSUR de cada patología por Comunidad Autónoma (CCAA), consolidando el principio de equidad del Sistema Nacional de Salud’ (SNS). También se aboga por ‘compartir las historias clínicas de pacientes crónicos entre CCAA o facilitar el traspaso de información’, ya que ‘los pacientes que pueden sufrir un brote en cualquier momento deben estar protegidos en cualquier región de nuestro país’.

Fomentar políticas activas para cubrir las plazas de difícil cobertura en Reumatología
Asimismo, el nuevo texto propone ‘fomentar políticas activas para cubrir las plazas de difícil cobertura en Reumatología, mediante incentivos formativos, económicos, profesionales, fiscales y ayudas a la conciliación, con el fin de evitar desiertos asistenciales que provoquen grandes desigualdades en la atención al paciente’.

‘Reumatalks’ pone de manifiesto la necesidad de introducir medidas que permitan optimizar el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas afecciones. Son mejoras que deben contribuir a una detección precoz de las ERAS, al acompañamiento psicológico, a un acceso equitativo a los tratamientos y especialistas en todas las CCAA, a la atención a los pacientes en el ámbito laboral, y a la visibilización y educación sanitaria de la población en relación con las enfermedades autoinmunes sistémicas.

En España viven 11 millones de personas con patologías reumáticas, siendo estas dolencias “la principal causa de jubilación por enfermedad, lo que supone un gran coste sociosanitario… además del coste emocional y personal para los pacientes que las sufren”, recuerda el Dr. Marcos Paulino, presidente de SER-Reumatología.

Cuatro pilares claves
A pesar de ser la segunda causa de consulta en Atención Primaria y la primera de incapacidad en el mundo occidental, las afecciones reumáticas continúan siendo unas grandes desconocidas y, en ocasiones, se tiende a banalizarlas asociándolas con el envejecimiento. “Sin embargo, las enfermedades reumáticas pueden afectar a cualquier edad. De hecho, muchas de las ERAS se manifiestan en mujeres jóvenes provocando un gran impacto en su vida diaria y pudiendo reducir su esperanza de vida, dada su gravedad”, destaca el presidente de SER-Reumatología.

Patologías como el lupus eritematoso sistémico o el síndrome de Sjögren suelen debutar entre los 25 y 45 años de edad, un periodo que puede condicionar las decisiones personales y profesionales de las personas que las sufren. Se estima que la prevalencia del lupus en España es del 0,21%, lo que supone más de 75.000 personas adultas, mientras que la del síndrome de Sjögren es del 0,33%, lo que equivale a más de 120.000 españoles, según datos del estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER 2016). ‘Reumatalks’ establece una serie de propuestas divididas en cuatro bloques sobre los que pivotan las acciones para mejorar la calidad de vida de los sujetos aquejados de ERAS.

-El primer bloque trata la importancia del acompañamiento psicológico para los enfermos y sus familias, así como la creación de protocolos específicos de atención en salud mental dirigidos tanto a los pacientes adultos como a los menores. Además, “es importante contar con psicólogos en los equipos multidisciplinares que tratan estas patologías y canalizar a los pacientes hacia los recursos disponibles en las asociaciones de pacientes”, remarca Patricia Nogueira, presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES).

-El segundo apartado pone de manifiesto las necesidades de los afectados por ERAS en el ámbito laboral debido a las características crónicas e impredecibles de sus enfermedades. El documento propone criterios unificados para la asignación de grados de discapacidad que reduzcan la desigualdad entre comunidades autónomas, y la creación de programas de formación para empresas con el fin de garantizar que los lugares de trabajo se adapten a las necesidades de estos empleados. Asimismo, se plantea reducir los años de cotización necesarios para acceder a una pensión mínima.

-El tercer bloque subraya la necesidad de consolidar el principio de equidad en la atención sanitaria, garantizando que los individuos con ERAS reciban los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia. “Actualmente, existen grandes diferencias entre comunidades autónomas en la dispensación de fármacos y en la implementación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), lo que provoca desigualdades en la atención a los pacientes”, explica la presidenta de ANES.

-El cuarto apartado hace hincapié en la promoción del conocimiento sobre las ERAS tanto entre la población general como entre los profesionales de la salud. SER-Reumatología se ofrece a colaborar en campañas de sensibilización y educación sanitaria para combatir la banalización de estas afecciones y garantizar que las personas que las padecen sean diagnosticadas de forma temprana.

Además, se propone la creación de escuelas de pacientes en hospitales, donde los afectados puedan recibir información directa de expertos y aprender a gestionar su enfermedad, así como colaborar con las escuelas de pacientes que ya existen en las distintas comunidades autónomas.

A través de ‘Reumatalks’, tanto los reumatólogos como las asociaciones de pacientes abogan por un cambio profundo en la asistencia sanitaria que reciben las personas con ERAS en España.

“Este conjunto de propuestas pone de manifiesto la necesidad urgente de garantizar un acceso equitativo a tratamientos y especialistas, fortalecer el apoyo psicológico y laboral, y mejorar el conocimiento general sobre estas enfermedades. Al implementar estas medidas, se espera que los pacientes puedan disfrutar de una mayor calidad de vida y que se reduzca el impacto de estas patologías en la sociedad española”, sostiene el Dr. Paulino, quien ha mostrado el compromiso de SER-Reumatología a la hora de trabajar con las distintas Administraciones Públicas y las asociaciones de afectados para la consecución de tales objetivos.

Uso de la IA en el abordaje de las enfermedades autoinmunes sistémicas

Por otro lado, más de 300 médicos internistas de toda España se han congregado en Málaga en la XVII Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) para analizar las principales novedades diagnósticas y terapéuticas en el manejo de este tipo de patologías -las EAS- y la integración de la Inteligencia Artificial (IA) en estos procesos médicos.

Entre las distintas formas en las que la IA puede ayudar en el campo de las EAS, se encuentran las siguientes:

-diagnóstico más preciso y precoz (identificando patrones que podrían pasar desapercibidos para el ojo humano)

-tratamientos personalizados (a través del análisis de las características individuales de cada paciente se pueden optimizar las dosis y hacer un seguimiento y monitoreo más estrecho)

-predicción de brotes y recaídas (con el análisis continuo de datos, la IA puede identificar señales de alerta, patrones o detectar signos tempranos de enfermedad)

-telemedicina y monitorización remota (la combinación de IA y telemedicina está mejorando significativamente el acceso a la atención médica para los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas)

-búsqueda bibliográfica avanzada (la IA está revolucionando la búsqueda bibliográfica y el acceso a la investigación médica)

-sistemas de apoyo basados en IA generativa en las enfermedades autoinmunes sistémicas (especialmente en el ámbito de los sistemas de apoyo a la decisión clínica y análisis predictivo, anticipando el curso de la enfermedad, prevenir complicaciones o planificar intervenciones preventivas. Herramientas como DxGPT y Glass Health son dos ejemplos de cómo la IA generativa puede mejorar el diagnóstico y el tratamiento)

-‘educación’ sanitaria y apoyo a los pacientes (la IA también puede ser una herramienta valiosa para la educación sanitaria de los pacientes)

-optimización de la eficiencia del trabajo clínico (automatización de tareas administrativas o asistentes virtuales)

Video sobre la enfermedad de Kawasaki

Por último, cabe decir que la enfermedad de Kawasaki, que se incluye dentro de las vasculitis que afectan a arterias de mediano y pequeño tamaño, representa la principal causa de cardiopatía adquirida infantil en países desarrollados y en Europa, estimándose una incidencia de 5-10 casos por 100.000 habitantes en niños menores de 5 años. Con el fin de hacer visible entre la población esta patología, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER-Reumatología), a través de su Fundación, y de la mano de la Asociación Enfermedad de Kawasaki, se ha elaborado un video que se enmarca en la campaña de concienciación ‘Ponle nombre al reuma’. Esta iniciativa busca dar a conocer las afecciones reumáticas, ya que hay más de 200 descritas y la mayoría son grandes desconocidas.

La enfermedad de Kawasaki “se manifiesta con fiebre alta (alrededor de 39ºC), conjuntivitis bilateral no purulenta, eritema (enrojecimiento) labial y oral, eritema y edema de manos y pies, erupción en la piel (inflamada y/o irritada) y ganglios latero-cervicales”, explica la Dra. Paz Collado, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Severo Ochoa (Madrid).