Redacción Farmacosalud.com

En España se estima que el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) tiene una prevalencia del 0,21% de adultos, lo que supone más de 75.000 afectados aproximadamente, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia. Entre sus causas se ha descrito que influye la genética, pero también se han asociado algunos factores desencadenantes de la patología como las infecciones, el cambio hormonal o la radiación solar. “Respecto a la luz ultravioleta, se ha demostrado que exacerba el curso de la enfermedad y promueve brotes cutáneos y sistémicos, de ahí la importancia de la fotoprotección en pacientes con LES, ya que hay evidencia amplia en cuanto a mejoría de síntomas cutáneos”, señala la Dra. Sagrario Bustabad, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología.

En el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra este 10 de mayo, “desde la SER-Reumatología, en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y GSK, hemos lanzado una campaña de concienciación con el objetivo de aumentar la visibilidad de esta enfermedad autoinmune sistémica en la cual el sistema inmunológico se ‘confunde’ y produce anticuerpos que atacan el propio organismo, provocando inflamación, daño en articulaciones, en músculos y en otros órganos como piel, riñones, corazón, pulmones, etc.”, detalla la especialista.

Lesiones cutáneas, fotosensibilidad, dolor articular…
En concreto, en el 70-80% de los casos la enfermedad debuta con síntomas bastante sutiles, como lesiones cutáneas y fotosensibilidad, así como dolor articular de tipo inflamatorio en cualquier articulación, aunque generalmente se afectan más las articulaciones de las manos. En el resto, el debut puede ser más alarmante, con afectaciones graves a nivel de diferentes órganos y sistemas, como el sistema renal, neurológico o cardiopulmonar. “De ahí la importancia de acudir de forma temprana al reumatólogo para que pueda realizar un diagnóstico precoz, dado que el tratamiento temprano es clave en los pacientes para evitar complicaciones y daños irreversibles”, insiste la Dra. Bustabad.

Con el fin de dar a conocer el lupus entre la población general, visibilizar las necesidades de las personas que sufren esta enfermedad reumática autoinmune y concienciar sobre la importancia del abordaje precoz, desde la SER, FELUPUS, GSK y en colaboración con Clarins, se lanzas una campaña de concienciación en la que se puede participar a través de las redes sociales con el hashtag #DiaMundialdelLupus, compartiendo historias o contenidos con un nuevo filtro que se ha desarrollado.

Una dolencia “invisible”
A juicio de Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, es fundamental llevar a cabo campañas de este tipo para mejorar el conocimiento de esta dolencia “invisible”, pero que va asociada a importantes limitaciones. “El lupus nos puede tocar a todos y se necesita una gran empatía social, que el paciente sea escuchado, que se favorezca que esté adecuadamente informado y garantizar la atención psicológica necesaria, ya que esta enfermedad ocasiona un giro radical en los afectados y, en la mayoría de ocasiones, se requiere ayuda para adaptarse a ella”, recalca.

Además, “a los pacientes hay que explicarles desde la profesionalidad y experiencia de los clínicos las recomendaciones necesarias para abordar el lupus y que se conviertan en parte activa de las decisiones”, agrega Pérez, quien también recuerda la importancia de garantizar el acceso igualitario a la atención sanitaria en todo el territorio nacional, y que desde la Administración se ofrezcan soluciones”.

“Reumatología es la especialidad de referencia en el abordaje de esta patología, aunque dadas sus particularidades y al ser sistémica se requiere un manejo multidisciplinar. Gracias a la investigación, en los últimos años los tratamientos han mejorado de forma considerable. Aun así, las personas con lupus ven condicionado su día a día”, destaca la Dra. Bustabab, quien también menciona, por ejemplo, el alto nivel de fotosensibilidad de estos enfermos, por lo que deben protegerse muy bien de los rayos del sol con el fin de evitar complicaciones.

“Se deben usar gorras, gafas de sol, crema de protección solar (factor 50+), evitar las cámaras de bronceado y, sobre todo, se debe consultar con el reumatólogo si alguno de los fármacos que está tomando puede tener efectos adversos, como lesiones en la piel, al verse influido por la exposición solar”, puntualiza la presidenta de SER-Reumatología, al tiempo que recuerda que “toda la población debe protegerse de la exposición al sol”.

‘El Lupus se Revela’

Por otro lado, AstraZeneca y FELUPUS han coorganizado la campaña ‘El Lupus se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad’, que ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología. La campaña se engloba dentro de la iniciativa ‘No Dejes que el Lupus Gane’ y continúa con la estela del arte como herramienta para dar visibilidad al impacto, tanto físico como emocional, que tiene esta patología en los pacientes.

‘El Lupus se Revela. Rebélate ante el lupus’ es un proyecto fotográfico que tiene como objetivo mostrar el día a día de la vida de un paciente con lupus, revelando las dificultades a las que se enfrentan y sus limitaciones. A través del objetivo de la fotógrafa Ana Nance, la campaña muestra las luces y sombras de la enfermedad y arroja luz sobre una patología aún invisible para la sociedad.