Redacción Farmacosalud.com
El Dr. Miguel Ángel Calleja y la Dra. Pilar Díaz
Fuente: www.farmacosalud.com
Según la Dra. Pilar Díaz, miembro del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Nª Sra. de la Candelaria (Tenerife), el seguimiento realizado al paciente de esclerosis múltiple (EM) ya no debe ser únicamente “objetivo” -estudiar la eficacia del medicamento usado-, sino también “subjetivo” -verificar cómo está percibiendo la persona con EM el proceso terapéutico-. Díaz, a su vez coordinadora del Grupo de Trabajo de Atención Farmacéutica en Enfermedades Neurológicas (Geafen) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), participó en el segundo capítulo de la serie CÁPSULAS, en esta ocasión titulado ‘Resultados percibidos por el paciente y su utilidad en la consulta de EM’.
Este formato de video-podcast innovador, puesto en marcha por la plataforma de formación CAMPUS FARMACOSALUD, está dedicado al abordaje y manejo de dicha enfermedad desde el punto de vista del personal de Farmacia Hospitalaria. Como es habitual, moderó el Dr. Miguel Ángel Calleja, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. El ciclo de ‘CÁPSULAS’ centrado en la esclerosis múltiple es una iniciativa científica de la Fundación GAEM que cuenta con el patrocinio de las compañías Bristol Myers Squibb y Novartis.
En escena, los PREMs y los PROMs
Hasta hace poco, el centro del abordaje terapéutico de la EM era el medicamento y cómo se usaba ese medicamento, pero actualmente dicho centro ha cambiado hasta personificarse en lo que es y lo que representa el propio paciente. Y, en ese sentido, ya no importa únicamente que el tratamiento funcione, que no tenga efectos adversos, etc, sino que también esté generando un cambio en la vida del enfermo y, con ello, mejorando sus resultados en salud. Es un proceso que hay que valorar “no desde un punto de vista simplemente objetivo, sino también subjetivo”, es decir, se trata de verificar, en primer lugar, que la persona con EM está percibiendo el cambio generado, para posteriormente analizar cómo lo percibe, argumentó la Dra. Díaz.
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En el ámbito de la esclerosis múltiple “no siempre se consigue” lo que se pretende, que es frenar la progresión de la patología, advirtió Díaz. Dado que por ahora se carece de un biomarcador de respuesta terapéutica para esta afección, el facultativo suele llegar tarde una vez que se evidencia que la EM ya ha progresado. Así que “los PREMs y los PROMs* son una manera de hacer un seguimiento continuo a falta de biomarcadores, como podrían ser los neurofilamentos” u “otros biomarcadores que tendremos en breve”, sostuvo la experta. Los PREMs y los PROMs son herramientas que dan información relevante sobre la evolución del paciente sin necesidad de esperar a que fracase el tratamiento (se observa si el sujeto con EM está satisfecho con la medicación, si su calidad de vida está mejorando…), por lo que son recursos que dan la oportunidad de realizar una ‘vigilancia’ continua e identificar de manera precoz problemas derivados de la medicación y posibles complicaciones de la enfermedad.
*De acuerdo con la web divulgativa Esclerosis Múltiple España, los PREMs (Patient-Reported Experience Measures, por sus siglas en inglés) permiten recoger información del punto de vista del paciente acerca de la atención recibida, centrándose preferentemente en aspectos relacionados con la humanidad asistencial, empatía, etc.
Los PROMs (Patient-Reported Outcome Measures, por sus siglas en inglés) son las Medidas de Resultados Informados por el Paciente. En otras palabras, son medidas de salud percibidas por los enfermos que pueden incluir -entre otras cuestiones- síntomas, funcionalidad, percepción de salud, calidad de vida relacionada con la salud…
Acto seguido, la Dra. Díaz dio su opinión acerca de los cuestionarios que pueden resultar más útiles a la hora de llevar a cabo un seguimiento de las personas con EM. Si se quiere ahondar sobre esta cuestión, presionar aquí o bien sobre la imagen que sigue a continuación:
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La vía digital, la solución ideal
Ahora bien… ¿teniendo en cuenta la alta presión asistencial que suele haber en las consultas, usar esos cuestionarios es viable? Todo parece indicar que cumplimentar adecuadamente PROMs y PREMs durante las visitas médicas es un procedimiento bastante dificultoso, más que todo por la falta de tiempo que suele caracterizar a este tipo de consultas.
Es más, en la cumplimentación de los cuestionarios sobre resultados y experiencias del paciente no debe intervenir ningún profesional sanitario, ya que, si bien su ánimo será el de pretender ayudar al enfermo encuestado, sin querer podría estar influenciándolo en sus opiniones. De modo que es “muy importante” que la persona con EM, en la medida de lo posible, rellene las encuestas en un escenario de total intimidad -sin ir más lejos, en su domicilio-, de tal manera que no se sienta interpelado por ningún profesional ni se sienta presionado por el hecho de que el tiempo de la consulta esté agotándose, señaló la coordinadora de Geafen.
MIRIEM y NAVETA son unos cuestionarios que pueden ser rellenados “con la calidad de tiempo y de intimidad” que el paciente necesita, remarcó. De manera que hasta que no se disponga ampliamente de tales herramientas y sus resultados puedan aportarse directa y digitalmente a las historias clínicas, resultará tremendamente complejo poder avanzar en este terreno. “Innovamos”, pero a la hora de mantener la innovación, “si las autoridades sanitarias y los gestores, los gerentes, no nos dan apoyo, es complicado”, enfatizó la Dra. Díaz.
