Redacción Farmacosalud.com

Recientemente se ha creado la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), una afección -la miocardiopatía hipertrófica- que se caracteriza por el engrosamiento anormal del músculo cardíaco. Estos enfermos se sienten abandonados y marginados por la instituciones, lamenta la presidenta de AEMCH, Susana Portela Hernández, quien también viene a decir que hay una cierta desorientación entre la profesión médica con respecto a esta patología: “desde la Asociación, los pacientes que estamos asociados alzamos la voz para que nos escuchen en Sanidad, porque no todos los pacientes tenemos los mismos derechos en dicha atención; algunos de ellos carecen de cardiólogos especializados en esta enfermedad, y en urgencias muchas veces no saben leer un desfibrilador. No existe un mismo modelo de atención en todo el territorio español, cuando existen unas Guías Europeas de Miocardiopatías. No existe una detección precoz... los médicos de familia nos tienen miedo, pues no saben nada de ello, y eso no transmite tranquilidad”.

Portela recuerda que la miocardiopatía hipertrófica (MCH) puede ser mortal en edades poco avanzadas -lo que se conoce como muerte súbita-, pero, según afirma, no parece que todo ello se tenga mucho en cuenta a la hora de establecer políticas de acompañamiento por parte de las instituciones públicas: “el nivel psicológico, cero… no te derivan para acompañarte en la aceptación, duelo, como en otras enfermedades como el cáncer. Consideramos que hay mucho que trabajar para poder mejorar. Queremos vivir con MCH con dignidad, con información, atención y bienestar. Nuestra salud, y la de nuestra familia, es lo más importante”.

"A los 9 años de edad empecé a tener desmayos cuando hacía gimnasia"
La MCH es una dolencia que presenta muchas variantes, puesto que no todos los enfermos tienen los mismos síntomas. “La prevalencia es de 1/500, aunque si se hicieran más cribados genéticos, se sospecha que rondaríamos en 1/250… supone la primera causa de muerte súbita en menores de 35 años, por eso es importante su detección precoz”, señala.

En su caso, Portela comenzó a notar síntomas de la afección ya desde la infancia, cuando tenía 9 años de edad. “Empecé a tener desmayos cuando hacía gimnasia. Me decían que tenía un soplo, eso después de descartar una bajada de azúcar o de tensión. Cuando me quedé embarazada me preguntaron por posibles antecedentes médicos y, al comentarles lo del soplo, me indicaron que era preciso hacer un estudio cardiológico: electrocardiograma, ecocardiograma y holter… ahí fue donde supe que tenía una miocardiopatía hipertrófica no obstructiva (MCHnO)”.

“Luchamos para vivir con oportunidades, no con obstáculos”
Portela quiere aprovechar este miércoles 28 de febrero, Día Mundial de la Miocardiopatía Hipertrófica, para dejar muy claro que “no somos diferentes, ni raros… somos uno, como dice nuestro lema: ‘corazones unidos en un mismo latido’. Debemos remar en la misma dirección, somos voz de cada uno de nosotros. Basta de ocultarse, de tener miedo, de sentirse incomprendidos, de sentirse solos… participando en un cambio en la historia de la MCH en España, juntos somos más fuertes. ¿Quieres sumar tu voz? Es la oportunidad de cambiar aquello que te enferma… luchamos para vivir con oportunidades, no con obstáculos”.

Por lo pronto, la Asociación AEMCH se ha marcado los siguientes objetivos de cara al primer año de existencia de esta organización:

• Crear una red apoyo MCH entre el sistema sociosanitario, asociaciones, pacientes y familias.

• Visibilizar la enfermedad con información fiable.

• Comenzar un registro, con número de pacientes por región y provincia.

• Crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia que, además de disponer de cardiólogos especializados en miocardiopatías, incluyan atención psicológica especializada.

• Estandarizar un modelo de atención de acuerdo a las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías.

• Establecer un plan de diagnóstico temprano que evite la transmisión genética de la MCH e informe de ello durante la gestación.

En relación a este último punto cabe destacar que, en la gran mayoría de los casos, la miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad heredada. “Una vez que se detecta a la persona con MCH -precisa Portela-, o bien se produjera una muerte por MCH, se procede al estudio genético para detectar posibles pacientes dentro de la misma familia. Por eso, es importante un diagnóstico precoz en la sociedad… imaginemos incluir un simple ‘electro’ en los reconocimientos médicos desde Pediatría… se podría cribar a muchos pacientes y a sus familias. Estamos hablando de la enfermedad cardíaca hereditaria más común, en la que puedes ser portador de uno de los genes que la provocan, no sufrir la enfermedad, y transmitirla a tus descendientes”.