Redacción Farmacosalud.com

Un estudio social realizado en España entre pacientes con cáncer revela que la vida íntima y sexual relacionada con la enfermedad es la temática sobre la que estas personas menos se atreven a preguntar en una visita médica (37,2%). En paralelo, cabe destacar que la incertidumbre sobre el tratamiento y abordaje de la patología tumoral es el tipo de duda que más abunda entre los individuos afectados (73,9%). La encuesta se enmarca en el proyecto ‘En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta’, una iniciativa impulsada por la compañía Lilly en colaboración con las Asociaciones Españolas de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Afectados de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Cáncer de Tiroides (AECAT) y Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), además de la Federación de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’ tiene como objetivo fomentar el diálogo médico-enfermo y romper barreras de comunicación con el fin de ayudar a resolver las dudas en consulta médica que puedan tener los pacientes, incluso aquellas que pueden parecer menos relevantes, para proporcionar así una mejor calidad de vida a los sujetos que sufren un tumor maligno. Para lograr todo ello, se ha trabajado en la elaboración de 5 guías, cada una dedicada a un tema diferente: cáncer de mama, de pulmón, de tiroides, linfomas, y una sobre cáncer en términos generales. Estos documentos en breve estarán disponibles en las webs encancerningunadudaestonta y www.lilly.es.

Enfermos bloqueados por la magnitud del diagnóstico
Hay varios motivos por los cuales los pacientes de cáncer son reticentes a realizar preguntas en la consulta médica. Son los siguientes:

• 46,1% por bloqueo

• 36,4% por miedo

• 35,9% olvido

• 23,3% vergüenza

• 19,9% desconfianza

• 15,5% otros motivos

En relación al bloqueo, se explica en gran parte por la carga emocional que subyace a la noticia del diagnóstico de una enfermedad tan grave como el cáncer. A este respecto, la Dra. Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe (Valencia) y representante de la SEHH, explica que hay pacientes que, si bien parecen entender la noticia del diagnóstico, acto seguido se bloquean de tal modo que “salen de la consulta como si no les hubieras contado nada”. Para la Dra. Mora, es de suma importancia darles la oportunidad -a ellos y a sus familiares- de hacer preguntas a posteriori, no sin antes decirles que “‘ninguna duda es tonta, aunque la preguntes muchas veces’”.

“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”, apunta Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y AEAL. “Es importante reconocer que hacer preguntas y tener información fiable sobre el cáncer y su tratamiento puede ser fundamental para tomar decisiones informadas y participar activamente en el cuidado de la salud”, añade Barragán.

“No deja de ser curioso que un 3% de los pacientes no compartan sus dudas”, comenta, por su parte, el Dr. Alejo Cassinello, director del área Médica de Lilly Oncología.

El problema de la sobrecarga asistencial
Del sondeo se desprende también que a la inmensa mayoría de enfermos oncológicos les gustaría mejorar “aún más” la comunicación con su facultativo en el transcurso de las visitas médicas, señala Cassinello. De acuerdo con el Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama Hospital 12 de Octubre (Madrid) y secretario científico de SEOM, uno de los grandes factores que obstaculizan la realización de lo que se entendería como una consulta ideal es la “sobrecarga asistencial”, fenómeno que limita claramente la atención que se presta a los usuarios de la sanidad, sostiene el experto.

“Muchos días me voy a casa con la sensación de que no he podido dedicar todo el tiempo que me gustaría a los pacientes”, reconoce Sánchez-Bayona, quien, no obstante, a renglón seguido se pregunta: “¿cuál es el oncólogo que no va con una hora y media o dos horas de retraso en su consulta? Yo, de hecho, hace tiempo que puse un cartel en el que ponía que, si la consulta iba con retraso, era porque intentaba dedicar a cada paciente el tiempo que necesitaba”. De hecho -prosigue-, hay enfermos que necesitan 10 minutos, y los hay que “van a necesitar 1 hora”.

Volviendo a la encuesta -y a los datos que de ella se desprenden-, para el Dr. Cassinello parece evidente que la primera fuente de consulta o de información más fidedigna que buscan los pacientes se centra en la figura de su profesional sanitario, o bien en las asociaciones de pacientes. Sin embargo, casi la mitad de los enfermos “buscan información en internet”, algo “lógico en la época en la que vivimos”, admite el director del área Médica de Lilly Oncología. Evidentemente -remarca-, siempre será preferible que haya pacientes informados que desinformados, dado que las personas documentadas “tendrán más armas para aguantar su enfermedad y llevarla mejor. Pero internet puede ser un arma de doble filo: es decir, igual que nos da información, también puede ser fuente de desinformación o de información a veces no contrastada, con lo cual animamos siempre a consultar a las asociaciones de pacientes y a los profesionales sanitarios”, subraya Cassinello.

La Dra. Mora coincide con tal argumento: “a veces, cuando las personas te preguntan les dices ‘no consultes en internet porque lo que vas a encontrar no es reflejo de tu enfermedad, porque dentro de un mismo cáncer no todos los pacientes son iguales, ni todos los estadíos son iguales”.