Redacción Farmacosalud.com

AstraZeneca amplía la campaña ‘No Dejes que el Lupus Gane’ con el testimonio de cinco pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) sobre su convivencia con la enfermedad. A través de cinco vídeos, estas personas hablan de sus experiencias y piden más investigación con el objetivo de mejorar el conocimiento de la patología, su abordaje y la calidad de vida de los enfermos.

El lupus eritematoso sistémico forma parte de las afecciones reumáticas, un grupo de 250 patologías diferentes entre las que se incluyen artropatías no inflamatorias, artropatías inflamatorias, enfermedades del metabolismo óseo, patología músculo-esquelética y enfermedades autoinmunes, grupo en el que se encuentra el LES. Según explica la Dra. Nuria Lozano, miembro del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), “se calcula que aproximadamente una quinta parte de la población mayor de 20 años padece alguna dolencia reumática y que el LES representa el 4% de estas”. Esto supone una prevalencia de unos 210 casos por 100.000 habitantes¹.

5 millones de afectados en todo el mundo
El LES afecta a 82.000 personas en España¹ y a 5 millones en todo el mundo². Es una dolencia autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo, lo que genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos³. Con esta campaña se busca dar voz a las necesidades no cubiertas de los pacientes de lupus y evidenciar la importancia de mejorar la visibilidad en torno a la patología. “En AstraZeneca llevamos dos años trabajando en la iniciativa ‘No Dejes que el Lupus Gane’, siempre movidos por nuestro compromiso con los pacientes. Con estos testimonios seguimos poniendo el foco en la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y ayudar a entender a la sociedad lo que significa padecer esta patología crónica” asegura Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España.

El lupus es una enfermedad con síntomas muy heterogéneos, lo que comporta que existan muchas barreras en el diagnóstico y abordaje de la enfermedad. Debido a sus diferentes manifestaciones, cada enfermo vive experiencias diferentes, tanto en el momento del diagnóstico, como en el día a día con la enfermedad⁴. Por este motivo, Pilar, Ana, Cristóbal, Nuria y Nichole han compartido sus vivencias personales, para ayudar a otros pacientes a sentirse más comprendidos y a reconocer síntomas y sentimientos propios en otros. En los videos, dan mensajes de esperanza y consejos para el día a día: “a una persona recién diagnosticada de lupus le diría que hay muchas cosas en el mundo y en la vida que se pueden hacer con lupus y que puedes llegar casi al mismo sitio que el resto de las personas”, explica Cristóbal.

Desde FELUPUS ponen en valor esta iniciativa para dar a conocer el día a día de las personas que sufren esta enfermedad. “Para nosotros es muy importante que se tengan en cuenta nuestras necesidades como pacientes de lupus, ya que convivimos con esta patología de forma crónica. Por eso, pedimos que haya un mejor conocimiento de la enfermedad y que se tomen medidas para mejorar su abordaje”, pide Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS (Federación Española de Lupus).

El abordaje multidisciplinar: necesidad no cubierta
Los expertos aseguran que todavía existen necesidades no cubiertas en los sujetos que padecen esta afección. “El retraso en el diagnóstico es una queja frecuente, consecuencia de la variabilidad de la forma de presentación clínica. En este sentido, la labor del médico de cabecera es importantísima, por lo que creemos que el trabajo coordinado con ellos, con cursos de formación para la identificación de síntomas guías, y la elaboración de protocolos de actuación y de circuitos rápidos de derivación son la mejor respuesta a esta necesidad”, sostiene el Dr. José Luis Callejas, facultativo de la Unidad de Enfermedades Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada.

Para mejorar el diagnóstico y el manejo de la enfermedad los profesionales coinciden en la necesidad de contar con equipos multidisciplinares. “Todos los médicos son importantes en el abordaje del lupus. No podría excluir a ninguna especialidad, dado que la patología tiene tantas manifestaciones clínicas como especialidades médicas hay”, remarca Callejas. En este sentido, añade que “el internista es clave en el manejo de todos los aspectos médicos de los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas en general, y en lupus eritematoso sistémico en particular. Estos aspectos médicos incluyen, no sólo el diagnóstico, tratamiento y seguimiento clínico de los pacientes con lupus, sino también otros problemas derivados tanto de la propia actividad de la enfermedad, como de los efectos secundarios de los tratamientos”.

Por su parte, la Dra. Lozano explica que “es recomendable que el paciente tenga un médico con experiencia en diagnosticar, tratar y controlar a personas con LES. Este especialista debe asumir la responsabilidad de guiar, decidir y coordinar el manejo de la enfermedad. El reumatólogo tiene unas funciones muy importantes como son la confirmación del diagnóstico, la evaluación de la actividad y severidad de la enfermedad, el establecimiento de un plan terapéutico general, la coordinación con otros especialistas según necesidad, la prevención y manejo de la posible toxicidad de los fármacos empleados, y la evaluación del paciente en circunstancias específicas como embarazo, cirugías o enfermedades intercurrentes”.

Por último, especialistas y enfermos coinciden en la necesidad de la investigación para mejorar el abordaje de la enfermedad y el día a día de los pacientes. “El mejor conocimiento en los mecanismos que producen la enfermedad nos ayudará a conocer aspectos todavía no claros de la misma que nos permitirán investigar nuevos tratamientos para el control de la enfermedad, intentando con ello disminuir las hospitalizaciones y mejorar la esperanza y calidad de vida de nuestros pacientes”, concluye Lozano.

Referencias
1. Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER). Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf Último acceso en octubre 2023.
2. Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf. Último acceso en octubre de 2023.
3. The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en octubre de 2023
4. FELUPUS. LUPUS: DEFINICIÓN. Disponible en: https://www.felupus.org/que-es-el-lupus/. Último acceso en enero 2022.