Redacción Farmacosalud.com

Con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles 20 de septiembre, el presidente de la Asociación Vyda, Juan Antonio Suárez, reclama al Sistema Nacional de Salud que facilite y cubra el hospedaje de los enfermos de sarcoma -y al menos de familiar de cada paciente- en los Centros de Referencia que abordan esta enfermedad (CSUR). “La mayoría de las Comunidades (Comunidades Autónomas, CCAA) facilitan en menor o mayor medida el traslado del paciente para su tratamiento y cubren el desplazamiento, pero no el hospedaje. Sería necesario que la Administración tuviera, en las localidades donde están situados los CSUR, un lugar donde alojar al paciente y al menos un familiar. Podrían ser unos pisos tutelados o una residencia a tal efecto”, apunta Suárez.

De acuerdo con el presidente de la Asociación Vyda, en la actualidad los CSUR de Sarcomas de España están ubicados en:

-Hospital Universitario Vall d’Hebron, en Barcelona. Cataluña
-Institut Català d’Oncologia (ICO). L’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona. Cataluña.
-Hospital U. de Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat, en Barcelona. Cataluña
-Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona. Cataluña
-Hospital U. y Politécnico La Fe, en Valencia. Comunidad Valenciana
-Hospital U. Virgen del Rocío, en Sevilla. Andalucía
-Hospital U. La Paz, en Madrid. Comunidad de Madrid
-Hospital U. Clínico San Carlos, en Madrid. Comunidad de Madrid
-Hospital General U. Gregorio Marañón, en Madrid. Comunidad de Madrid

“Atendiendo a esta distribución, podemos deducir las dificultades que tienen que padecer los pacientes para recibir un diagnóstico y un tratamiento, al menos en su inicio, en un CSUR de Sarcomas. La tienen los que viven en la misma Comunidad y no digamos los que no viven en ella. Hay que tener en cuenta que un paciente de Almería tiene que tratarse en Sevilla, mientras que un enfermo de Tarragona tiene que desplazarse hasta Barcelona… y en cuanto a los que tienen que desplazarse entre Comunidades, aumentan las dificultades”, argumenta Suárez en declaraciones a www.farmacosalud.com.

La Enfermera Gestora de Casos, piedra angular del proceso asistencial
Desde las organizaciones de pacientes, asimismo, se considera necesario establecer un protocolo de actuación que se inicie desde las pruebas diagnósticas y continúe con el tratamiento y posterior seguimiento y acompañamiento del enfermo, a través de la figura de la Enfermera Gestora de Casos, con derivación de los pacientes a Centros de Referencia, tal y como señala María Susmozas, presidenta de la Asociación Iker. Según Suárez, “la evidencia científica ha demostrado que la persona clave para coordinar los cuidados y proporcionar la atención sanitaria, sobre todo en las enfermedades complejas, es la Enfermera Gestora de Casos, de modo que su existencia no sólo es imprescindible, sino que aporta un valor diferencial”.

A lo que añade: “el trabajo/perfil de gestión de la Enfermera Gestora de Casos se enmarca en un entorno centrado en la persona, no en la patología”, entendida la gestión como el proceso de colaboración mediante el cual esta profesional de la sanidad realiza las siguientes funciones:

• Asegura una atención y cuidados de calidad, coordinando a todos los agentes implicados en el proceso para asegurar la continuidad asistencial, mediante un modelo colaborativo, integral y multiprofesional.

• Busca el equilibrio entre las necesidades de los pacientes y las del sistema. Con este propósito, ayudan/asisten a los enfermos y familias a recorrer el sistema de salud con eficiencia, minimizando elementos de fragmentación, discontinuidad y/o duplicidades a través de una valoración y planificación personalizada.

• Gestiona los recursos y coordina los distintos servicios y profesionales en favor de los pacientes durante todo el proceso de la enfermedad, y en especial durante su estancia hospitalaria.

“La Enfermera Gestora de Casos se convierte, desde la primera visita, en la piedra angular del proceso asistencial del paciente de alta complejidad, siendo el referente de los enfermos y sus familias, a la vez que para el equipo multidisciplinar. En la mayoría de los CSUR de Sarcomas se ha creado la figura de la Gestora de Casos, y en los que restan se están dando los primeros pasos para su creación, siempre en estricta colaboración con la Unidad de Sarcomas del Centro. Muy importante este vínculo, ya que en muchos centros existe esta figura, pero difuminada entre todas las Unidades Hospitalarias. Debemos continuar en esta línea para minimizar las dificultades que los pacientes nos encontramos para llevar adelante todo el proceso de la enfermedad”, sostiene Suárez.

Un cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores
Las organizaciones que agrupan a enfermos de sarcoma y allegados quieren aprovechar el Día Nacional del Sarcoma para sensibilizar y dar visibilidad a este tipo de cáncer, e informar sobre sus causas, factores de riesgo, síntomas, signos de alerta y posibles tratamientos. El sarcoma es un cáncer infrecuente que engloba más de 150 tipos de tumores, según detalla la Organización Mundial de la Salud (OMS). Puede aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos (músculos o nervios). Su incidencia es tan sólo de un 1% en adultos y de un 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados.

Los sarcomas son el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes. En España, suponen unos 2.600 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad por cáncer. Debido a su enorme complejidad, no son dolencias de fácil diagnóstico. Aproximadamente el 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos e incorrectos, e incluso 1 de cada 4 pacientes reciben tratamiento inicial para otra patología. En este sentido, Elena Boye, fundadora de la Fundación Elena Tertre, reivindica la importancia de una acertada detección precoz de la afección.

El sarcoma puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y no discrimina por edad, género, raza, etc. El conocimiento de los sarcomas por parte de la población, y el diagnóstico y tratamiento temprano por parte de equipos profesionales expertos, mejoran el pronóstico y la supervivencia de los pacientes. El abordaje del sarcoma desde un equipo multidisciplinar con experiencia, por o en coordinación con un Centro de Referencia adecuado y dotado con recursos, da esperanza a los enfermos que buscan vivir con dignidad su proceso de lucha contra la enfermedad. En esta misma línea, el Dr. Ricardo Cubedo, oncólogo experto en sarcomas, señala que múltiples estudios en distintos países de nuestro entorno indican que el pronóstico es mejor si los pacientes son atendidos en estos centros de alto volumen y experiencia.

Investigación, investigación y más investigación
El acceso a un Centro de Referencia, junto con la inversión en investigación, son los factores clave que permiten mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los afectados por un sarcoma. Es por ello que se reclama a las instituciones pertinentes que promuevan la investigación como único instrumento para encontrar tratamientos eficaces, ya que la falta de esta clase de acciones científicas, sumada a la enorme heterogeneidad del sarcoma, aboca a los afectados a un limbo sanitario a la hora de tratar su enfermedad, lo que se traduce en identificaciones tardías de la patología (y en ocasiones erróneas), falta de fármacos y ausencia de información para los pacientes (dónde tratarse, etc.).

Aurelio Vicente, presidente de la Asociación de Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (APSATUR), señala que, gracias a la investigación, los enfermos de tumores raros “mantenemos la esperanza de sobrevivir”. Y es que, por ser un cáncer complejo y difícil de abordar, es necesario que su detección sea lo más temprana posible, que existan más iniciativas científicas, que se apueste por la innovación para la mejora del diagnóstico, con acceso a los resultados y tratamientos, y sobre todo que haya equidad, con opciones de poder participar en ensayos clínicos para todos los pacientes, vivan donde vivan.

Mª Teresa Deus, presidenta de la Asociación de Sarcoma Grupo Asistencial (ASARGA), reivindica “el derecho a recibir los mejores tratamientos para los afectados de sarcoma” con el fin de “construir un futuro de esperanza para los pacientes de esta enfermedad, e ir ganando tiempo para poder conseguir mejor calidad de vida y salvar más vidas”.

Por su parte, Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, subraya que la formación específica de los profesionales sanitarios es fundamental. Empezando por la Atención Primaria, y siguiendo hasta llegar a los especialistas que acompañan a los enfermos en su final de vida, y a los largos supervivientes. Por eso, “trabajamos especialmente en la formación de profesionales sanitarios a través de becas académicas y clínicas, así como en la investigación”. En los casos de cánceres menos frecuentes, como el sarcoma, “si no fuera por organizaciones como las nuestras, que son en gran medida motor y complemento indispensable del sector público, la labor investigadora sería prácticamente inexistente”, agrega.

Por último, cabe decir que el GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas) trabaja desde 1994 para mejorar -a través de la información, formación y potenciación de la investigación- el presente y futuro de los pacientes con sarcoma. Desde el GEIS se cree firmemente que la clave de su labor gira en torno a la colaboración nacional e internacional y, en esta línea, se destaca la participación y la entrega de todas las mencionadas asociaciones de pacientes y fundaciones como compañeros de viaje.