Redacción Farmacosalud.com

Se habla poco de la muerte y aún menos del duelo perinatal. Pero silenciarlo no significa que no exista. El riesgo de perder un bebé durante la gestación es cercano al 20%, especialmente antes de las 12 semanas, más allá es menos frecuente. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la tasa de mortalidad perinatal en España es de 4.03 bebés por cada 1.000 nacimientos. Esto se traduce en que 1.440 familias perdieron a su bebé durante la gestación, el parto o los días posteriores al parto en 2021. Detrás de cada caso hay una historia. Y para acompañar a los protagonistas afectados, el Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona) cuenta con un protocolo de duelo perinatal que ahora incluye un plan de parto de pérdida perinatal.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe el período perinatal desde las 22 semanas de gestación hasta una semana después del nacimiento. Pero la experiencia del Vall d’Hebron indica que no hay una correlación directa entre la intensidad del duelo y el tiempo de embarazo o el grado de contacto con el recién nacido. Por ello, el protocolo de atención a las familias que sufren una pérdida gestacional (antes de las 22 semanas) o perinatal (a partir de las 22 semanas de embarazo) contempla el acompañamiento desde el momento de la concepción.

Un duelo que suele llevarse en silencio
La pérdida de un bebé en el vientre materno, durante el alumbramiento o en los primeros días de nacer, es un golpe inesperado que trunca un proyecto vital. "Para los padres, el embarazo es un hijo con el que imaginan una vida que de repente desaparece. Todo lo que habían pensado que sucedería ya no está ahí, y dado que no tienen recuerdos visuales ni palpables, este bebé no ha existido para el entorno. Esta pérdida poco visible hace que el duelo sea poco reconocido y se lleve en silencio", reflexiona Vanessa Bueno, supervisora de Urgencias del Hospital de la Mujer y una de las responsables de redactar el protocolo de duelo perinatal, en el que han participado las Dras. Mª Teresa Avilés y Mari Ángeles Sánchez, miembros del Servicio de Ginecología y Obstetricia; la Dra. Fátima Camba, integrante del Servicio de Neonatología; la psicóloga Lola Cabrera, y la matrona Alba Crespo. El documento ha sido revisado por la Dra. Elena Carreras, jefa de Servicio de Obstetricia y Ginecología, y el Dr. César Ruiz, jefe de Sección de Neonatología.

El protocolo de duelo perinatal reconoce una experiencia que, por la intensidad de su impacto y complejidad, requiere una atención especial. Está disponible para todos los profesionales relacionados con la atención a la mujer, quienes reciben formación para conocer las características de este duelo, así como para identificar las necesidades, temores y preocupaciones para poder ofrecer una atención sensible y personalizada.

"Dar la noticia de una muerte fetal dentro del útero o de una muerte neonatal es una de las situaciones más difíciles y tristes que tenemos que gestionar los y las profesionales", asegura Bueno. Aunque sea doloroso, es necesario ser claro y no utilizar un lenguaje ambiguo. "Aunque no podemos cambiar las cosas, intentamos que nuestra atención y cuidados sean cercanos y de calidad. Y nos preparamos para que nuestra atención no suponga un estrés añadido", explica. El papel de los profesionales tiene un impacto en la forma en que las familias enfrentan la pérdida.

Un plan para identificar las necesidades según cada caso
Cada mujer y pareja tiene unas necesidades únicas y, para identificarlas, Vall d’Hebron cuenta con el plan de parto de pérdida perinatal, con el que, sin juzgar ni opinar, se explica a los afectados las opciones que tienen. Por indicaciones médicas, cada vez se baja más la semana en la que se recomienda un parto o dilatación vaginal, en lugar de un raspado. "Lo intentamos a partir de la semana 13", concreta Bueno. Junto con el mencionado plan, se ofrece toda la información necesaria, con sus pros y contras, y se intenta que la mujer y la pareja sean partícipes de las decisiones que se toman, teniendo siempre en cuenta su seguridad.

A partir de este momento, se intentará que la pareja sea atendida por el mismo equipo asistencial durante todo el proceso: el obstetra, la matrona, el anestesiólogo y el auxiliar. También se permite que la matrona acompañe a la paciente en exclusiva. La inducción al parto tiene lugar, preferiblemente, en el paritorio 1, que está más alejado del resto. Se pide permiso a la pareja para identificar la sala de partos con la imagen de una mariposa blanca, que simboliza el duelo perinatal, para que todo el equipo de guardia sepa que el proceso que está teniendo lugar implica una pérdida. La madre puede estar acompañada por quien desee. Y se fomentan acciones que generen recuerdos, si así se desea, como mecer al bebé después del parto o crear memorias tangibles como fotografías, huellas o prendas de ropa.

En caso de hacer fotografías, la familia puede utilizar su cámara o una cámara instantánea de la sala de partos. Los profesionales crean una caja de recuerdos que se entrega a los padres en ese momento o pasado un tiempo. "La experiencia nos dice que la mayoría quiere ver y despedirse de su bebé, eso les ayuda a asimilar el duelo", dice Bueno. También se ofrece la posibilidad de realizar un ritual laico o religioso. Finalmente, se registran estas decisiones en la historia clínica. Si la familia está de acuerdo, se pueden hacer exámenes para intentar conocer la causa de la muerte del bebé.

En cuanto al postparto, se facilita el alta a las seis horas. Si la madre debe ingresar, lo hará en las plantas 9 o 10 en habitación individual. Al alta, se dejan programadas tres visitas: a las 2-3 semanas con la psicóloga clínica de duelo perinatal; a las 6 semanas después con la ginecóloga, y una visita de asesoramiento reproductivo en la Unidad de Diagnóstico Prenatal. La responsable del Servicio Sanitario Mortuorio, Mª José Monjo, llamará a la familia para ayudar en los trámites y gestiones administrativas. También se ofrece información sobre el grupo de duelo del hospital, el Espacio Palabra, en el cual madres y padres encuentran el apoyo de familias que han pasado por la misma vivencia.

Tener tiempo para despedirse
El Dr. Andrés Morgenstern, jefe de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica Integral, y Mireia Beltran, neonatóloga, perdieron a su primer hijo en la semana 36. Como pediatras, contaban con herramientas, pero tras vivir su experiencia en primera persona, aprendieron cosas que han querido compartir para ayudar a otras familias. "Perder un hijo es lo peor que te puede suceder. Aunque la sociedad no haga visibles estas pérdidas, el dolor existe y es imposible silenciarlo. Crear recuerdos, como acariciarlo, hacer fotografías o tener tiempo para despedirse, ayuda a hacer el duelo y compartirlo con el entorno", explican. "En nuestro caso, estuvimos acompañados por nuestra familia, tomamos fotografías, bañamos y vestimos a nuestro bebé, y tuvimos tiempo para despedirnos. Son recuerdos dolorosos pero hermosos que nos han ayudado a decir que tuvimos un hijo, Aran, y a decirle adiós", señalan.

"Con este plan de parto de pérdida perinatal, nos enfocamos en la autonomía de la mujer y la pareja, los acompañamos y ofrecemos herramientas para que tengan opciones para decidir cómo vivir el proceso de parir y cómo despedirse de su bebé", afirma la Dra. Camba.