Redacción Farmacosalud.com
Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur (Barcelona) han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitario de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de Atención Primaria (AP), que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad, lo que permite reducir las complicaciones asociadas a dicha patología. También se evitan desplazamientos innecesarios al hospital y se priorizan las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más cercana a domicilio, con mayor seguimiento y adaptada a las necesidades de cada caso durante toda la evolución de la enfermedad.
Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los enfermos. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los afectados de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de forma inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que, anteriormente, los equipos de Primaria se activaban cuando la afección estaba ya muy avanzada o la persona se encontraba en la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la AP sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.
Un paciente de ELA atendido a domicilio por el equipo territorial y multidisciplinar de la Atención Primaria Metropolitana Sur. A la derecha, su esposa, quien ejerce de cuidadora
Fuente: Atención Primaria Metropolitana Sur del ICS (Instituto Catalán de la Salud)
Plan individualizado de intervenciones compartidas
El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos (PCC) o con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA), lo que comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de AP es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona con ELA y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.
Todo ello gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitano Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) de este hospital es un centro de referencia de la patología. Atiende a cerca de 300 personas -casi el 80% del total en Cataluña- a través de una unidad multidisciplinar en la que se presta una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Miquel Valls. La Unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Experiencia Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de dolencias.
Fuente: Archivo
Más de 90 profesionales especializados
Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales de la zona Metropolitana Sur, entre los que se encuentran enfermeras, médicos de familia, técnicos en cuidados auxiliares de Enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quieren evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de soporte y de la Atención Primaria quienes pueden ayudar a resolver ciertas situaciones.
Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras tanto, la Atención Primaria derivaba en ocasiones al centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de AP. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al enfermo desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario, siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad. De este modo, se trabaja conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.
Aparte de la atención personalizada, el nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otras dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y realizar prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.
La progresión de la ELA puede ser lenta o rápida
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, de ahí que lo que se intenta con este nuevo modelo asistencial es paliar su sintomatología, que se agrava con el paso del tiempo. Asimismo, se van tomando las decisiones a medida que la afección evoluciona. Por eso, se hace un seguimiento estrecho del paciente y los cuidados pertinentes a domicilio teniendo en cuenta que habitualmente son enfermos que llevan sondas de alimentación, traqueostomías, respiradores, asistentes de tos y aspiradores, etc.
Cuando se diagnostica un caso de ELA, la progresión de la patología puede ser lenta o rápida, y esta variabilidad comporta que el tratamiento de los síntomas en cada paciente deba ser personalizado. Aunque la evolución será diferente en cada caso, todos los enfermos terminan presentando insuficiencia respiratoria restrictiva, complicaciones respiratorias por broncoaspiración, disfagia a líquidos y sólidos y anorexia. De ahí la necesidad de crear un equipo territorial especializado en este ámbito.
