Robert Kolker, autor del libro ‘Los chicos de Hidden Valley Road’ (editorial sextopiso): Robert Kolker (Columbia, Maryland) es periodista y escritor. Su trabajo periodístico se ha publicado en medios como The New York Times Magazine, Wired o Bloomberg Businessweek. Su reportaje ‘Bad Education’, acerca de un caso de malversación de fondos en una escuela pública estadounidense, fue llevado al cine en 2019. Es autor de la pieza ‘Who is the Bad Art Friend?’, que se hizo viral tras su publicación en The New York Times en 2021. Aparte de ‘Los chicos de Hidden Valley Road’, ha publicado otro libro, ‘Lost Girls’, también adaptado al cine.

Redacción Farmacosalud.com

Es cierto, la realidad siempre supera la ficción. En este caso, se trata de un libro de no ficción -realidad- que se lee como una novela. Poco podían imaginar Don y Mimi Galvin cuando se casaron, que la familia que iban a formar en su idílica casa de Colorado acabaría siendo objeto de máximo interés por parte de científicos genetistas y especialistas en salud mental. Ni más ni menos que 6 de los 12 hijos que tendría la pareja serían diagnosticados de esquizofrenia. En el libro ‘Los chicos de Hidden Valley Road’, su autor, Robert Kolker, entra en el domicilio de los Galvin y realiza un escáner estremecedor de un drama sin paliativos, en el que el logro del bienestar y el sosiego son lujos tremendamente buscados, y muy difícilmente encontrados y disfrutados.

A mediados del siglo pasado, época en la que nacieron y crecieron los pacientes Galvin, padecer esquizofrenia y, por otro lado, convivir con 6 hijos o 6 hermanos afectos de esta enfermedad mental era una odisea en comparación con los tiempos actuales, en los que, una vez que el control y la adherencia terapéutica para la patología son los correctos, la medicación permite llevar a cabo en muchos casos una vida plena y notablemente normalizada, tanto para el paciente como para su entorno afectivo. Décadas atrás, en el caso concreto de la familia Galvin, el semi-desconocimiento acerca de la esquizofrenia, los limitados tratamientos existentes y el desconcierto de los progenitores ante la magnitud de los acontecimientos se convirtieron en tierra abonada para la irrupción de inexplicables excentricidades, actos de violencia, episodios de abusos sexuales y desdichas varias protagonizadas por los hermanos aquejados de dicha afección.

Todo a favor para disfrutar del ‘sueño americano’
Don y Mimi siempre tuvieron claro que querían formar una familia numerosa. Don Galvin, el carismático militar de la Academia de las Fuerzas Aéreas de los Estados Unidos y su esposa Mimi, una mujer de carácter alegre nacida en el seno de una acomodada familia de Texas, criaron a sus 12 hijos –10 niños y 2 niñas– rodeados de la naturaleza salvaje de Colorado Springs (Estados Unidos). «La docena de hijos de la familia Galvin abarca de manera perfecta el período del baby boom. Donald nació en 1945; Mary, en 1965. El discurrir del siglo de los Galvin corre paralelo al de los Estados Unidos de Norteamérica: sus padres, Don y Mimi, nacieron justo después de la Gran Guerra, se conocieron durante la Gran Depresión, se casaron durante la Segunda Guerra Mundial y criaron a sus hijos durante la Guerra Fría. En sus mejores momentos, Don y Mimi parecían encarnar todo lo bueno y lo grandioso de su generación: el sentido de aventura, la diligencia y laboriosidad, la responsabilidad y el optimismo», escribe Kolker.

Toda la familia compartía su afición por la cetrería, muchos de los hermanos eran unos deportistas excelentes y, por iniciativa de Mimi, todos en la familia Galvin recibían formación en arte y música. Incluso Don fue nombrado Padre del Año en 1965 por un grupo cívico local. Parecía claro que el aclamado sueño americano había llamado a su puerta…

Matar al gato ‘lenta y dolorosamente’, sacar los muebles al patio sin más, envenenar a los peces del acuario…
Pero el sueño pronto iba a convertirse en una pesadilla, y muy real, por cierto. Un día, Donald, el hijo primogénito, rompió 10 platos en pedazos sin motivo aparente. Otro día, ya en la universidad, saltó directamente a una hoguera, provocándose heridas considerables. En otra ocasión mató a un gato, según sus propias palabras, ‘lenta y dolorosamente’. Ya en aquel momento, Donald diría que sabía que algo iba mal en su mente, si bien a Mimi y a Don les costaba admitir que algo en su familia fuese anormal.

Para Mary, una de las dos hermanas de la familia Galvin, era muy habitual regresar a casa después de clase y encontrarse al primogénito de la familia «enfrascado en algún tipo de actividad que solo él comprende, como sacar de la casa todas y cada una de las piezas del mobiliario y trasladarlas al patio, o echar sal en el acuario y envenenar a todos los peces. En otras ocasiones, Donald está en el cuarto de baño, vomitando su medicación […] A veces está sentado en mitad del salón en silencio, completamente desnudo. Otras ha venido la policía porque su madre la ha llamado después de que se desataran las hostilidades entre Donald y uno o varios de sus hermanos», según se recoge en el libro. Desde siempre, la violencia entre los hermanos Galvin había sido muy poco -o nada- convencional tratándose de hermanos, y sin embargo era cotidiana. Los mayores azuzaban a los pequeños para que peleasen entre ellos o incluso salvajemente contra los mayores. Ambos progenitores restaban importancia a las quejas de los más débiles. Los niños eran así y había que dejar que solucionaran sus problemas solos, según indican fuentes de la editorial sextopiso en relación al contenido del libro.

Es probable que diferentes combinaciones de genes aumenten la vulnerabilidad a la afección
Tras Donald, 5 hermanos más comenzaron a desarrollar indicios visibles y preocupantes de esquizofrenia. Kolker reconstruye la historia de un hogar que se sumerge en el caos y en el que esos 6 chicos, fuertes y atléticos -aunque pacientes de una grave afección mental-, luchan brutalmente entre sí y también contra sus propios demonios, encarnados por voces inquietantes, alucinaciones y delirios.

“Los especialistas en salud mental sabemos que la esquizofrenia y en general la psicosis son enfermedades de carácter hereditario. Esto quiere decir que, si en una familia existen personas afectadas con esquizofrenia, hay más posibilidades de que otros miembros de esa familia desarrollen la enfermedad. Podríamos compararla a otro tipo de patologías como, por ejemplo, la diabetes o la enfermedad cardiovascular en general. Hay diversos genes implicados en la genética de la esquizofrenia y no podemos decir que haya una heredabilidad directa... es decir, que haya un progenitor enfermo no implica que se vaya a heredar la enfermedad con un 100% de probabilidad”, señala la Dra. Ana Catalán, psiquiatra del Servicio de Intervención Temprana para Psicosis de la OSI Bilbao-Basurto y vocal de Jóvenes Investigadores de la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM)*.

Así, se sabe que hay otros factores externos implicados que también juegan un papel fundamental, como por ejemplo las experiencias adversas en la infancia o el consumo de tóxicos. La evidencia de que este trastorno es parcialmente hereditario proviene de estudios centrados en gemelos. “En gemelos idénticos (que comparten los mismos genes), si uno desarrolla esquizofrenia, el otro tiene una probabilidad del 50% de desarrollarla también. Esto sucede incluso si se crían por separado. Por lo tanto, aunque la esquizofrenia tiende a ser hereditaria, no se cree que un único gen sea el responsable de su presencia. Es más probable que diferentes combinaciones de genes hagan que las personas sean más vulnerables a la afección y que, ante situaciones adversas, desarrollen la enfermedad”, agrega la Dra. Catalán.

«Los hijos que no sufrían enfermedad mental de ninguna clase se veían, en muchos aspectos, tan afectados como sus hermanos. Ya resulta bastante complicado diferenciarse en cualquier familia de doce hermanos, y esta era una familia regida por una dinámica desconcertante, donde sufrir una enfermedad mental era la norma de la casa, el punto de partida forzoso de todo lo demás. Para Lindsay (nota del redactor: Lindsay es el nombre actual de Mary), su hermana Margaret y sus hermanos John, Richard, Michael y Mark, ser miembro de la familia Galvin consistía en volverte loco o en ver cómo enloquecía el resto de tu familia: crecer en un clima de perpetua enfermedad mental. Aunque ellos no cayesen en el delirio, las alucinaciones o la paranoia –aunque no llegaran a convencerse de que alguien estaba atacando la casa, de que la CIA los estaba buscando o de que el diablo se escondía debajo de su cama–, tenían la sensación de llevar dentro de sí un elemento inestable. ¿Cuánto faltaba –se preguntaban– para que también se abatiera sobre ellos?», se lee en ‘Los chicos de Hidden Valley Road’.

Desarrollar los síntomas de esquizofrenia por empatía o imitación es altamente improbable
¿Llegados a este punto, es posible que una persona padezca esquizofrenia y no la manifieste (no muestre síntomas), pero que al convivir con otras personas con esta patología llegue a desarrollar síntomas esquizofrénicos quizás por empatía -por decirlo de algún modo- o por influencia ambiental? “Bueno, sería más correcto decir, como se ha comentado anteriormente, que una persona puede tener una vulnerabilidad para el desarrollo de la enfermedad y que, ante determinados factores estresantes, como puede ser la convivencia con una persona que tenga esquizofrenia y que no esté adecuadamente tratada, desarrolle o termine por desarrollarla”, argumenta Catalán. “Pero desarrollar los síntomas simplemente por empatía o imitación es altamente improbable -agrega-. La epigenética juega un papel fundamental en este tipo de problemas de salud mental. Vuelvo a repetir: existe una vulnerabilidad de la persona y hay factores externos que afectan a los genes implicados en el progreso de la enfermedad permitiendo la manifestación de los síntomas”.

En términos de convivencia pura y dura, el problema para una persona no esquizofrénica “no es vivir con una persona que padezca esquizofrenia”, sino el hecho de no poder conseguir que ese paciente haya logrado “un adecuado control de los síntomas”, asegura la Dra. Catalán. “Si la enfermedad está bien tratada, la persona con esquizofrenia puede llevar una vida plena y satisfactoria. El problema fundamental viene derivado de la falta de un tratamiento adecuado, y de un control de los síntomas deficiente. Por suerte, hoy en día disponemos de tratamientos que implican el control adecuado de la patología en la mayoría de los casos. Si los familiares se ven obligados a convivir con personas que sufren una enfermedad cualquiera (no sólo la esquizofrenia) que no está adecuadamente tratada, esto supondrá un estrés que conlleva contratiempos asociados. Una persona sin tratamiento y con diversos síntomas requiere, evidentemente, de más cuidados y más atención y supone un desbordamiento emocional para los/las que se encuentran en su entorno”, sostiene la experta.

“Previamente al diagnóstico, existe una etapa de incertidumbre en la que tanto el paciente como su familia no saben muy bien a lo que se enfrentan. Esto suele ser habitual, pero cada vez disponemos de más Servicios de Intervención Temprana que abordan este tipo de dificultades desde el inicio y apoyan tanto al paciente como a la familia en esta etapa. Como en cualquier enfermedad, el abordaje precoz y temprano de la psicosis es imprescindible para obtener un mejor pronóstico a largo plazo”, apunta la vocal de Jóvenes Investigadores de la SEPSM.

El calvario Galvin se agrava: abusos sexuales, un suicidio…
Kolker escribe: «Seis de los chicos de la familia Galvin enfermaron en una época en la que se sabía tan sumamente poco sobre la esquizofrenia –y en la que tantas y tan diferentes teorías chocaban entre sí– que la búsqueda de una explicación lo eclipsó todo en sus vidas. Vivieron las épocas de los internamientos y de la terapia de choque, del debate entre la psicoterapia y la medicación, de la búsqueda de los marcadores genéticos de la enfermedad como quien busca una aguja en un pajar y la época de los profundos desacuerdos al respecto de la causa y origen de la propia enfermedad. No había nada genérico en el modo en que experimentaban el trastorno: Donald, Jim, Brian, Joseph, Matthew y Peter lo sufrían de manera distinta y requerían tratamientos distintos y toda una panoplia de diferentes diagnósticos que iban cambiando y que daban lugar a teorías contradictorias acerca de la naturaleza de la esquizofrenia».

De acuerdo con la información facilitada por sextopiso, en la historia de los Galvin hay, además de los mencionados episodios de crisis nerviosas y violencia, abusos sexuales perpetrados por uno de los hermanos afectos de esquizofrenia, y el suicidio de otro -también diagnosticado- tras matar a su pareja, entre otras calamidades. Todos los hijos de esta familia -los que tenían esquizofrenia y los que no- nacieron, recordémoslo, entre 1945 y 1965. Actualmente, aunque existiera alguna familia numerosa con una casuística como la de los Galvin o parecida -es decir, la presencia de varios miembros con esquizofrenia diagnosticada-, sería muy difícil asistir a un desmoronamiento biográfico de aquellas características o similar, sobre todo debido a la eficacia de las terapias que están disponibles en la actualidad, tal y como ya ha indicado Catalán.

La facultativa insiste: “hoy en día existen tratamientos que permiten controlar los síntomas de la afección con eficacia. Se pueden producir momentos de violencia en situaciones de descompensación aguda, pero esto es altamente infrecuente en la mayoría de los pacientes, y cuando se manifiestan actos violentos, generalmente suelen ser contra uno/a mismo/a. Por eso, es primordial un adecuado control de los síntomas de la enfermedad mediante tratamiento farmacológico y psicológico”.

Es más, desde la editorial revelan que dos de los hermanos Galvin diagnosticados de esquizofrenia morirían como consecuencia de los efectos secundarios de la medicación de la época. Cuando ambos se quejaron de los fuertes dolores en el pecho que sufrían, los médicos le restaron importancia creyendo que se trataban de alucinaciones. Fallecieron de sendos paros cardíacos. “Aunque todavía nos queda mucho por avanzar, los tratamientos farmacológicos de los que disponemos hoy en día permiten un adecuado control sintomático con menos efectos secundarios que hace unas décadas. En cualquier caso, es importante que tengamos en cuenta que el tratamiento debe ser integral, es decir, farmacológico, psicológico y familiar. La terapia familiar ha demostrado ser altamente eficaz en el control de las recaídas una vez diagnosticada la enfermedad. No hay que olvidar tampoco que debemos promover la incorporación de los pacientes con esquizofrenia al mundo laboral y permitir que desarrollen una vida plena”, subraya Catalán.

“Hay un largo camino por avanzar en lo que se refiere a la desestigmatización de la esquizofrenia”
“Aunque hemos avanzado mucho en los últimos años, desgraciadamente aún tenemos un largo camino por avanzar en lo que se refiere a la desestigmatización de la enfermedad mental en general, y de la esquizofrenia en particular. No olvidemos que la esquizofrenia es una enfermedad frecuente que afecta al 1% de la población. Por lo tanto, lejos de centrarnos sólo en los casos más llamativos o extremos, tenemos que pensar que hay numerosas personas con esquizofrenia que llevan a cabo una vida totalmente integrada y satisfactoria en sociedad”, recuerda la psiquiatra del Servicio de Intervención Temprana para Psicosis de la OSI Bilbao-Basurto.

Como suele suceder, a veces el sacrificio de unos pocos beneficia a muchos. En este sentido, y si bien el calvario de los Galvin obedeció a motivos totalmente ajenos a su propia voluntad, en tanto que la enfermedad mental fue asignada de nacimiento a 6 de los 12 hermanos sin que pudiera evitarse que su influjo llegara a impactar tan fuertemente en el resto de la familia, es muy posible que esta atormentada historia pueda ser útil para comprender mucho más los recovecos más ocultos de la esquizofrenia. Algo que, sin duda, aportará mejoras para el manejo y abordaje terapéutico de muchas de las personas aquejadas de esta patología.

«A partir de la década de 1980, la familia Galvin se convirtió en sujeto de estudio para los investigadores que iban a la caza de una clave para comprender la esquizofrenia. Su material genético ha sido analizado por el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado, el Instituto Nacional de Salud Mental y por varias de las grandes compañías farmacéuticas. Igual que sucede con todos los que se enrolan en tales estudios, su participación fue siempre confidencial, pero ahora, tras cerca de cuatro décadas de investigación, por fin se vislumbra de forma clara la contribución de la familia Galvin. Las muestras de su material genético han constituido la piedra angular de una investigación que ha ayudado a desbloquear nuestros conocimientos sobre la enfermedad. A base de analizar el ADN de esta familia y de compararlo con las muestras genéticas de la población en general, los investigadores están a las puertas de lograr importantes avances en el tratamiento, la predicción e incluso la prevención de la esquizofrenia», escribe el autor del libro.

«Hasta hace bien poco, los Galvin desconocían por completo el hecho de que podían estar ayudando a otras personas: ignoraban el enorme potencial que algunos investigadores percibían en la situación de su familia. Ahora bien, lo que la ciencia ha aprendido gracias a ellos no es más que una pequeña porción de su historia, un relato que comienza con sus padres, Don y Mimi, y una vida juntos que alzó el vuelo con una confianza y una esperanza sin límite y que se truncó, se agrió y se derrumbó en la tragedia, la confusión y la desesperación».

*Agradecer al hasta hace unos pocos días presidente de la SEPSM, el Dr. Víctor Pérez Solá, sus gestiones para la realización de la entrevista con la Dra. Catalán

Por si las voces vuelven

Por otro lado, el humorista y guionista Ángel Martín cuenta en su libro ‘Por si las voces vuelven’ (Planeta) el brote psicótico que sufrió años atrás. Él mismo lo explica así: ‘Hace unos años me rompí por completo. Tanto como para que tuvieran que atarme a la cama de un hospital psiquiátrico para evitar que pudiera hacerme daño.

No tengo ni idea de cuándo empezó a formarse mi locura.

A lo mejor nací genéticamente predispuesto.

A lo mejor fui macerando una depresión al callarme ciertas cosas por no preocupar a los demás.

O a lo mejor simplemente hay cerebros que de la noche a la mañana hacen crec y se acabó.

Si algo he descubierto en todo este tiempo es que cuando cuentas abiertamente que se te ha pirado la cabeza la gente enseguida le pone el sello de tabú. Aunque este libro lo he escrito para mí, por si las voces vuelven, es para cualquiera que haya pasado o esté pasando por algo parecido, y así romper de una vez por todas el estigma de las enfermedades mentales. Pero si simplemente te apetece jugar a ver el mundo como yo lo vi mientras perdí el contacto con la realidad, este libro también es para ti. Si escuchas bien las voces, descubrirás cosas fascinantes como esta: NO NECESITAS LLEGAR A TOCAR FONDO PARA RECONSTRUIRTE DESDE CERO’.

«EL 4 DE JUNIO de 2017 ingresé en el ala de psiquiatría del Hospital Puerta de Hierro.

¿Motivo del ingreso?

‘Paciente varón de treinta y nueve años acude a urgencias expresando ideas extrañas’.

Algunas de esas ideas extrañas eran: estar viviendo al otro lado del espejo, algo intentando entrar en mi cabeza, Chris Pratt y Jennifer Lawrence enviándome mensajes a través de la película Passengers y mensajes subliminales en cosas como el aceite de oliva.

Como verás, cuando estás loco no tienes demasiado tiempo pa aburrirte.

Había muchas más cosas, pero estas fueron solo algunas de las que compartí cuando me senté frente a las enfermeras en la sala del hospital al que, por supuesto, no acudí por decisión propia.

Me llevó un amigo».