Redacción Farmacosalud.com

Chiesi España, en colaboración con la asociación MPS, asociación de enfermedades Lisosomales, ha editado el primer libro alrededor de las enfermedades raras, con el objetivo de homenajear a todas aquellas personas que conviven con una enfermedad rara en España, así como a sus cuidadores y familiares, y para aumentar la visibilidad de estas patologías. En concreto, esta primera edición, ha estado dedicada a la Alfa Manosidosis, una afección ultra-rara del grupo de las dolencias lisosomales, que afecta a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón. En España, actualmente hay menos de 10 casos detectados. El libro digital se encuentra disponible en el siguiente enlace: https://certamenraras.com/libro-certamen.

Para Jordi Cruz, director de la asociación MPS-Lisosomales, “acciones como esta hacen posible que aportemos conocimiento hacia las Enfermedades Minoritarias y en particular a la Alfa Manosidosis; las familias tienen nuestro apoyo desde la Asociación y debemos concienciar a la sociedad para continuar dando pasos hacia generar bienestar a las familias y velar por una sociedad con valores y más tolerable. No estamos solos, nos apoyamos los unos a los otros y conseguimos campañas como esta”.

Un manual que da continuidad al 1er Certamen de Fotos y Cortometrajes sobre enfermedades raras
Con el proyecto se ha querido visibilizar la patología y concienciar a la población sobre cómo es vivir con Alfa Manosidosis, y recordar la necesidad de que estos enfermos tengan acceso a un tratamiento adecuado que les permita vivir una vida lo más común posible. Este libro, es la continuación de la acción que han llevado a cabo conjuntamente Chiesi España y la asociación MPS Lisosomales, ya que recoge las mejores obras registradas en el 1er Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes dedicado a las enfermedades raras, que se desarrolló a lo largo del 2021 y que culminó con la entrega de los premios a finales de noviembre, en el contexto del Día de la concienciación de la Alfa Manosidosis.

Además, en el marco del acto, Chiesi España junto con FEDER, primera organización en España que representa al colectivo afectado por las enfermedades raras, organizó la gala ‘El cumpleaños de Estela’, un acto centrado en el documental de Estela, una paciente de 24 años que padece Alfa Manosidosis y en el que se explica cómo es su día a día.

“Lo que buscamos con el lanzamiento de este libro es que la sociedad perciba el trasfondo humano de la enfermedad, la fortaleza de los familiares y el perfil vital de las personas afectadas -explica Carmen Basolas, directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de Chiesi España-. Desde Chiesi y como empresa B Corp, por nuestro compromiso por mejorar el planeta, el medioambiente y la vida de las personas, queremos encontrar tratamientos innovadores que permitan a las personas con una enfermedad rara el acceso a un tratamiento que pueda mejorar su calidad de vida”.

“Queremos agradecer tanto a MPS como a Feder por el gran trabajo que realizan dando visibilidad a este tipo de enfermedades, que necesitan ser conocidas y entendidas por la sociedad”, agrega.