Redacción Farmacosalud.com
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, que afecta en torno a 3.000 personas en España, la mayoría hombres. Existen numerosos estudios que muestran que la actividad física contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes, y que es clave en edades tempranas para favorecer el desarrollo óptimo del organismo. ‘Deporte con hemofilia’ es un documental protagonizado por Jaime, el menor de tres hermanos con esta afección, puesto en marcha por Roche en colaboración con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID).
Jaime explica en primera persona cómo ha sido su vida con hemofilia desde el momento del diagnóstico. “No había información, la enfermedad era prácticamente desconocida y pasábamos más tiempo en los hospitales que en el colegio. Nos prohibían hacer ejercicio, estábamos exentos de hacer educación física y la enfermedad se vivía con mucho miedo afectando a nuestra vida social”, asegura.
Fuente: Roche / Alabra
“Participo en carreras populares y monto en bicicleta, siempre de manera adaptada a mi patología”
“Ahora la información es más fluida y concisa entre los profesionales sanitarios y las familias. Se han producido avances en el abordaje de la hemofilia que nos permiten practicar actividad física y llevar una vida prácticamente normal”, explica el protagonista del documental. Entre los beneficios que el deporte conlleva para el desarrollo de la patología está la estabilización articular y la mejora en el sistema musculoesquelético y la función cardiovascular, la fuerza y la composición corporal. Además, el ejercicio físico proporciona beneficios psicológicos y sociales. “Hoy en día participo en carreras populares y monto en bicicleta, siempre de manera adaptada a mi patología. Elegí estos dos deportes porque son suaves y el riesgo de lesión o caída es menor. Gracias a ello vivo la hemofilia con mucha más tranquilidad, con precaución, pero sin dejar de disfrutar de la vida”, afirma Jaime.
En opinión de Fernando Poderoso Barba, presidente de ASHEMADRID, “las asociaciones de afectados juegan un papel muy importante en el día a día de los pacientes, hablan con ellos de igual a igual, lo que facilita que se entiendan y trabajen por un beneficio común”. “El deporte inspira estos valores, al tiempo que redunda de manera directa en una mejor salud articular y, por tanto, en una mejora de nuestra calidad de vida”, apostilla.
Cabe recordar que, gracias a la mejora del abordaje de la enfermedad y por parte de equipos multidisciplinares (hematólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales), las personas hemofílicas “no sólo disfrutan de una mejora de la salud, sino que cada vez se cuidan más y se preocupan de estar bien informados, y tomar parte en la realización de actividades y pautas en el ámbito extrahospitalario que puedan ser beneficiosas para su salud”, asegura Poderoso Barba.
Rehabilitación, prevención y salud articular
Además, entre las actividades para promover la práctica deportiva en personas con hemofilia, Roche junto con Ashemadrid y la Dra. Hortensia de la Corte, médica rehabilitadora en la Comunidad de Madrid, han elaborado un completo y didáctico material sobre salud articular, disponible en la web Roche Pacientes.
Fuente: Roche / Alabra
Las articulaciones son el punto de unión de los huesos. Los músculos dan estabilidad y protección a éstas y mantienen la postura. Las hemorragias que los pacientes con hemofilia sufren en las articulaciones y en los músculos producen daños que determinan una pérdida progresiva de la función de estas estructuras. Es, por tanto, muy importante mantener saludables las articulaciones, algo que se consigue a través de una actividad física continuada y adaptada a cada individuo.
En este documento se pone de manifiesto la importancia de que el propio paciente identifique las articulaciones implicadas y sus propias limitaciones, respetando siempre el umbral del dolor. Los objetivos de la rehabilitación articular en el paciente con hemofilia son disminuir el dolor, restablecer la movilidad, prevenir y tratar la atrofia muscular, recuperar la propiocepción, disminuir deformidades, mantener el patrón de marcha, reducir la frecuencia de hemartrosis, mejorar la función, limitar el impacto de la discapacidad y mejorar la calidad de vida.
La hemofilia es una patología hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre y que limita a los pacientes en su día a día. Sin embargo, los avances producidos en su abordaje en los últimos años han permitido que los enfermos mejoren su calidad de vida y puedan realizar actividades que antes no les eran permitidas. Entre sus síntomas están los hematomas, hemorragias continuas dentro de los músculos y las articulaciones, que si se prolongan pueden producir una incapacidad o una enfermedad articular, o las hemorragias espontáneas, que pueden ocasionar daños graves si afectan a órganos vitales, como el cerebro. Sin embargo, con un manejo adecuado, las personas con hemofilia pueden disfrutar de una vida prácticamente normal, únicamente ha de tenerse en cuenta la situación particular de cada paciente y adaptar su actividad diaria a la misma.
Hay dos tipos de hemofilia: hemofilia A y hemofilia B. Ambas son causadas por la falta parcial o total de una de las proteínas de la sangre (llamadas factores) que controlan las hemorragias. La hemofilia A es debida a una deficiencia de Factor VIII, mientras que la hemofilia B está causada por una deficiencia de factor IX. No hay diferencia entre ambos tipos, excepto que la B es aproximadamente cinco veces menos común que la A.
