Redacción Farmacosalud.com

Antes de asumir la gerencia de la Federación de Autismo de Castilla y León, la relación y/o experiencia de Rosa Luna Fernández con el mundo del autismo nace a raíz de su labor como colaboradora en diferentes asociaciones dedicadas al apoyo específico, creación de oportunidades y mejora de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), así como de sus familias. En la familia de Luna, actualmente, no existe ningún caso de este trastorno, si bien tiene amistades y personas cercanas a su entorno con hijos/as afectos de TEA. “En concreto, conozco de cerca el caso de un chico con autismo y discapacidad intelectual asociada que tiene 19 años y que está escolarizado en el centro específico de educación especial ‘El Corro’, perteneciente a la Asociación Autismo Valladolid. Ahora está cursando un módulo de transición a la vida adulta donde vamos viendo poco a poco avances en el desarrollo de sus habilidades y, con ello, en su autonomía personal”, detalla Luna.

“Al igual que en el resto del mundo, en España estamos asistiendo a un crecimiento exponencial del colectivo del autismo, y aunque no contamos con censos oficiales que nos indiquen cuántas personas con TEA hay diagnosticadas en el país, las estimaciones indican que habría más de 450.000 personas con TEA en España, cifra que se eleva a casi un millón y medio de sujetos vinculados al trastorno si tenemos en cuenta también el impacto que produce en sus familias”, comenta.

No hay dos personas con TEA iguales
El trastorno del espectro autista no es igual en cada caso, es decir, no hay dos personas con TEA iguales. Ya el propio denominativo de ‘trastorno del espectro’ señala que existe una gran variabilidad en las manifestaciones del TEA, si bien esta alteración siempre afecta a las competencias sociales y comunicativas del paciente. No obstante, el nivel de afectación dependerá del propio desarrollo y de los apoyos que pueda tener cada individuo, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada, su nivel de desarrollo del lenguaje, etc. A este respecto, Luna afirma que “cada persona es diferente. Por tanto, podemos encontrarnos casos de sujetos con autismo que desempeñan puestos de trabajo sin necesidad de adaptaciones, pero la realidad es que existen muchas personas con TEA que necesitan apoyos específicos y especializados para acceder a la formación y al empleo, apoyos que desde nuestras entidades ofrecemos, pero que deben ser considerados a nivel legislativo como parte del cumplimiento efectivo de los derechos de las personas con autismo. La realidad es que nuestro colectivo es uno de los que sufre mayores tasas de desempleo (de entre un 75 y un 90%)”.

En relación al reconocimiento de la discapacidad por autismo, “por supuesto que las personas con TEA tienen derecho a solicitar una valoración por parte de la Administración Púbica correspondiente, que será quien certifique la existencia de discapacidad y su grado, y con ello se pueda facilitar el acceso a determinados derechos y beneficios reservados a personas con discapacidad”, aclara la portavoz.

“Sólo si se conoce realmente en qué consiste el autismo podremos erradicar prejuicios y estereotipos”
Preguntada por si todavía se escuchan frases del estilo ‘pareces autista’ cuando un ciudadano sin este trastorno no atiende un requerimiento o parece no escuchar, Luna responde que, “desafortunadamente, todavía queda mucho camino por recorrer en relación al Trastorno del Espectro del Autismo, y en este sentido es necesario impulsar iniciativas que permitan trasmitir a la ciudadanía una imagen real y positiva de las personas con TEA que contribuya a visibilizar su realidad y necesidades, así como su talento y sus capacidades. Sólo si la población conoce realmente en qué consiste el autismo, podremos erradicar aquellos prejuicios y estereotipos que rodean al colectivo”.

“Además- prosigue-, me gustaría aprovechar la ocasión para recalcar que, aunque las habilidades de interacción social de los sujetos con TEA a veces puedan ser distintas a las socialmente normalizadas, no significa que estas personas no tengan capacidad para atender o escuchar, sino que necesitan que el entorno se adapte a sus necesidades y características. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden participar activamente en la sociedad”.

Avances terapéuticos
En las últimas décadas las investigaciones científicas sobre el autismo han aumentado mucho, derivándose de todo ello importantes avances en la intervención terapéutica que son imposibles de resumir en unas pocas líneas, según indica la experta. Por destacar alguna idea clave, existe amplio consenso internacional en torno a algunos principios que deben regir la atención a las personas con TEA para favorecer en mayor medida su desarrollo y calidad de vida. “En este sentido -precisa Luna-, está demostrado que es de suma importancia intervenir lo más tempranamente posible a través de un abordaje integral de la persona y a lo largo de todo su ciclo vital”. Además, las intervenciones que están resultando más beneficiosas son aquellas que:

-son individualizadas, dado que, como se ha comentado anteriormente, existen diferentes perfiles de capacidades, dificultades y necesidades de cada paciente de TEA

-contemplan apoyos específicos basados en la evidencia científica

-son lo más extensivas posibles considerando los diferentes contextos en que se desenvuelve cada afectado

-incluyen estrategias para hacer que el entorno sea más ‘amigable’ para el autismo y favorezcan la comprensión de las muchas maneras en las que todos podemos apoyar a estas personas y sus familias

De acuerdo con Luna, “el movimiento asociativo del autismo, al cual pertenece nuestra Federación, surge de la iniciativa de las propias familias de sujetos con autismo y de la detección de necesidades específicas que no estaban siendo cubiertas por servicios públicos. Actualmente, en Castilla y León, no existen recursos públicos específicos para personas con TEA; por ello, trabajamos de forma individual y en colaboración con las diferentes Administraciones Públicas para cubrir esta necesidad y para que los individuos con autismo en esta comunidad puedan recibir los apoyos específicos que precisan”.

“En esta línea, y centrándonos en la atención sanitaria, cabe decir que los sujetos con autismo encuentran dificultades añadidas a las que ya tiene cualquier ciudadano a la hora de acceder al sistema sanitario y recibir una atención vinculada al cuidado de la salud. Las personas con TEA, ante cualquier intervención en este contexto, pueden presentar conductas desajustadas por ansiedad y miedo, dificultades en la comunicación y/o para identificar estados físicos o emocionales, y dificultad para comprender los protocolos sanitarios, entre otros”, apunta la gerente de la Federación Autismo Castilla y León. Ante esta situación, dicha Federación y las asociaciones-miembro trabajan por la implementación de ajustes razonables que mejoren el acceso y la asistencia sanitaria de estos pacientes. Esta implementación debe realizarse con todos los agentes implicados (Administraciones públicas, profesionales sanitarios, personas con autismo y familiares…)

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

A todo esto, el próximo 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un año más, la entidad de Castilla y León se une a la campaña promovida desde Autismo Europa en coordinación con Autismo España, este año bajo el lema ‘Un feliz viaje por la vida’, en el que se reivindica el derecho de las personas con TEA y sus familias a disfrutar de una vida feliz. Con esta iniciativa, el movimiento asociativo de toda Europa quiere llamar la atención a la ciudadanía para que empatice con los individuos que padecen el trastorno, con el objetivo último de que se conozcan y comprendan sus necesidades y para que se les puedan facilitar los apoyos específicos que les permitan vivir felices y participar en la sociedad en igualdad de condiciones respecto al resto de la gente.

Para conmemorar esta importante fecha, la Federación Autismo Castilla y León ha organizado la primera edición de un concurso fotográfico tomando como base el lema de la campaña ‘Un feliz viaje por la vida’. Por ello, todas las fotografías que se aporten deben de estar relacionadas de una u otra manera con la felicidad de las personas con autismo; puede ser mostrando a una persona con autismo en un momento de felicidad o realizada por un afectado de este trastorno al que le guste la fotografía.

La iniciativa Light It Up Blue (Ilumínalo de azul, en español) es una campaña internacional promovida por Autism Speaks en la que miles de edificios emblemáticos de todo el mundo se iluminan de azul en apoyo y solidaridad con el colectivo de personas con TEA y sus familias. El movimiento asociativo del autismo en España, un año más, se une a esta iniciativa, este año con nuevo reto: alcanzar los 450 edificios y monumentos iluminados de azul. El año pasado más de 400 edificios se iluminaron de este modo en España, de los cuales 104 fueron de Castilla y León. La Federación Autismo de esta comunidad autónoma hace un llamamiento a todas las entidades, tanto públicas como privadas, para que se sumen a la campaña y, de este modo, den a conocer la realidad de dicho trastorno.