Redacción Farmacosalud.com
‘Historia de un cambio’
La compañía Ipsen ha presentado ‘Historia de un cambio’, un documental que aborda los últimos 20 años de la investigación de los tumores neuroendocrinos (TNE). ‘Historia de un cambio’ recorre 3.800 km a través de 8 ciudades, con la colaboración de especialistas en la enfermedad -23 oncólogos y 6 endocrinólogos- y el testimonio de una paciente, con el fin de repasar los principales hitos y descubrimientos en la investigación de los tumores neuroendocrinos a lo largo de los últimos años.
“Son muchos los avances que han existido en los últimos años a la hora de abordar y conocer mejor los tumores neuroendocrinos, pero destacaría tres: el descubrimiento de la importancia de los receptores de la somatostatina y su implicación en el diagnóstico y en el manejo de la enfermedad metastásica; el mejor entendimiento del metabolismo de la célula tumoral y de la relación de ésta con su entorno, y la caracterización de la cascada de producción de la serotonina, que origina el síndrome carcinoide que tanto afecta a la calidad de vida de aproximadamente el 20% de los pacientes”, señala el Dr. Enrique Grande, jefe del Servicio de Oncología Médica de MD Anderson Cancer Center Madrid.
Presentación del documental: (de izq. a dcha): Dr. Jaume Capdevila, oncólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y presidente de GETNE (Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos); Paula Gómez-Angulo, directora General de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid; Aurora Berra de Unamuno, directora general de Ipsen Pharma Iberia; Dra. Rocío García Carbonero, oncóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid; Dr. Enrique Grande, oncólogo del Hospital MD Anderson Cancer Center de Madrid y director de la XVII Edición del Simposio Internacional GETNE, y la Dra. Isabel Sevilla, oncóloga en Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga
Fuente: IPSEN / DUOMO COMUNICACIÓN
‘Saber que se puede’
Cerca de tres millones de españoles padecen depresión. El suicidio es la consecuencia más grave de esta patología siendo, hoy por hoy, la primera causa de muerte prevenible en España. El número de fallecimientos por suicidio duplica el de los accidentes de tráfico; es 13 veces mayor que el número de homicidios y multiplica por 79 veces el número de defunciones por violencia de género. Estos son algunos de los datos ofrecidos en el trascurso de la Jornada ‘Depresión y Suicidio en Andalucía’, y que ponen de manifiesto “la necesidad de actuar de manera urgente y efectiva en la prevención, visibilidad y tratamiento de la depresión en todas sus vertientes y en todos los colectivos. Especialmente en aquellos más vulnerables”, asegura José Ramón Pagés Lluyot, coordinador de la Fundación de la Asociación Nacional de Ayuda al Enfermo de Depresión (ANAED).
Conscientes de esta situación, la Fundación ANAED presenta el proyecto ‘Saber que se puede’, que cuenta con la colaboración de Janssen, y que consta de cinco cortometrajes que muestran en primera persona la realidad de la depresión y cómo se puede salir de ella. Esta primera parte del proyecto se centra en retratar la depresión en los siguientes colectivos: adolescentes, ancianos, mujeres víctimas de violencia de género y pacientes de VIH y cáncer. El objetivo de esta iniciativa es “formar, concienciar, informar y normalizar una enfermedad que la sociedad tiende a no visibilizar minimizando los terribles efectos que provoca, no sólo en los pacientes, sino también en todo su entorno”, asegura Pagés.
(de izq. a dcha): José Ramón Pagés Lluyot, coordinador nacional de la Fundación ANAED para la Asistencia Nacional de Ayuda a Enfermos de Depresión; Sergio Romero, vicepresidente tercero de la Mesa del Parlamento; Catalina García, viceconsejera de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, y Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales de Janssen España
Fuente: Fundación ANAED / Planner Media
‘XLH FILM AWARDS’
Por último, el I Certamen de Cortometrajes ‘XLH FILM AWARDS’ es un proyecto con el que la compañía Kyowa Kirin quiere sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas1,2. Hasta el próximo 31 de enero de 2022, todos los interesados en participar en el certamen pueden presentar sus cortometrajes con historias relacionadas con la XLH que busquen sensibilizar sobre la misma.
Este certamen forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hagstag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la patología y a sus pacientes en redes sociales. “Con este certamen de cortometrajes queremos contribuir a concienciar a la sociedad acerca de la situación de las personas que padecen en primera persona o de cerca una enfermedad rara, como es la XLH”, comenta Norberto Villarrasa, director general de Kyowa Kirin España. “Esta es la máxima que ha conducido a Kyowa Kirin, como compañía implicada en el desarrollo de nuevas terapias frente a enfermedades no mayoritarias, a impulsar este proyecto”, añade.
La XLH es la forma hereditaria más común de raquitismo u osteomalacia3, un trastorno musculoesquelético provocado por mutaciones del gen PHEX4, que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato, la cual origina graves problemas en el esqueleto y un amplio espectro de morbilidades sistémicas5. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular5-8.
Referencias
1. Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark Eur J Endocrinol 2009 Mar;160(3):491-497.
2. Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
3. Che H, Roux C, Etcheto A, et al. Impaired quality of life in adults with X-linked hypophosphatemia and skeletal symptoms. Eur J Endocrinol. 2016;174:325-333.
4. Thacher TD et al. Rickets severity predicts clinical outcomes in children with X-linked hypophosphatemia: Utility of the radiographic Rickets Severity Score 2019;122:76-81.
5. Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
6. Linglart A, Biosse-Duplan M, Briot K, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect 2014; 3(1): R13-R30.
7. Skrinar A, Dvorak-Ewell M, Evins A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.
8. Lambert AS, Zhukouskaya V, Rothenbuhler A, Linglart A. X-linked hypophosphatemia: Management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.
