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Especialidades / Enfermedades del siglo XXI / Neurología y neurocirugía

Fecha de publicación: 20 diciembre, 2018 / Fecha de Modificación: 17 diciembre, 2018

Atlas de Migraña: por primera vez, realizado desde la perspectiva del paciente

Más que un simple dolor de cabeza, esta afección es un trastorno neurológico que se manifiesta con ataques recurrentes de cefalea moderada o severa[1] y se asocia a dolor, discapacidad, peor calidad de vida y costes socioeconómicos[2]

Redacción Farmacosalud.com

La Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) y el Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, en colaboración con Novartis, y un comité científico de neurólogos expertos en migraña han presentado el Atlas de Migraña en España 2018, un informe que evalúa la situación de las personas con migraña en nuestro país. A diferencia de otros estudios, el Atlas de Migraña incorpora la perspectiva del paciente y su familia respecto a su enfermedad, la asistencia sanitaria, la eficacia de los tratamientos, aspectos psicológicos, limitaciones en su vida social, familiar, laboral, automedicación y/o miedos y esperanzas, recogida a través de una encuesta que realizaron más de 2.500 personas con migraña. Además, el informe aporta un análisis de la literatura científica y otras fuentes de información para hacer una aproximación a la realidad de estos pacientes.

Una ilustración de la portada del Atlas de Migraña
Fuente: Novartis

Según la presidenta de AEMICE, Isabel Colomina, la relevancia de este informe radica en que “por primera vez se realiza desde la perspectiva del paciente. Se trata de un estudio que evidencia las circunstancias reales de la vida de las personas que sufrimos migraña y como tal, debe servir para dar visibilidad y reconocimiento a esta enfermedad y para impulsar medidas que consigan un correcto diagnóstico y tratamiento”. Esta patología supone la sexta enfermedad de mayor prevalencia a nivel mundial[3]. En España afecta a algo más del 12% de la población[4]: la sufren más de 4,5 millones de personas de forma ocasional y casi 1 millón de forma crónica[5].

El documento permite evaluar las consecuencias sociales y laborales de la dolencia
En palabras del Dr. Pablo Irimia Sieria, neurólogo responsable de la unidad de Cefaleas de la Clínica Universidad de Navarra (Pamplona) y miembro de GECSEN, “el Atlas ha permitido evaluar el diagnóstico, la atención y las limitaciones de las personas que padecen migraña, así como las consecuencias sociales y laborales asociadas. Entre otros, hemos observado que el retraso diagnóstico es considerable y la media de tiempo desde que se inician los síntomas hasta el diagnóstico es de 6,3 años en migraña episódica y 7,2 años, en migraña crónica”. En su opinión, “el diagnóstico debería ser más sencillo, porque la demora observada es excesiva y este retraso implica que el paciente no inicie los tratamientos correctos”.

Lejos de ser un simple dolor de cabeza, la migraña es un trastorno neurológico complejo[6] que se manifiesta con ataques recurrentes de cefaleas moderadas o severas que suelen ser de carácter pulsátil, a menudo unilateral y acompañados de náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores[1]. Esta patología se asocia a dolor, discapacidad, peor calidad de vida y costes socioeconómicos[2]. Además, la Organización Mundial de la Salud la ha categorizado como una de las 10 causas principales de años vividos con discapacidad tanto para hombres como para mujeres[7].

Una enfermedad insuficientemente tratada
La migraña sigue siendo una enfermedad poco reconocida e insuficientemente tratada[2,8]. De hecho, para la Dra. Patricia Pozo-Rosich, responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d´Hebron (Barcelona), investigadora principal del Grupo de Investigación en Cefalea del VHIR, coordinadora de GECSEN, miembro del Comité Ejecutivo de la International Headache Society y de la European Headache Federation, “al ser una enfermedad invisible es más difícil empatizar. Además, como afecta más a las mujeres y hasta hace poco tiempo no participaban activamente en la sociedad, no era un problema social y, por tanto, el impacto laboral era menor, pero hoy en día su ausencia en el trabajo se nota”.

(de izq. a dcha): Dª Josefina Lloret, responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica en España; Dra. Patricia Pozo-Rosich, responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d´Hebron, investigadora principal del Grupo de Investigación en Cefalea del VHIR, coordinadora de GECSEN y miembro del Comité Ejecutivo de la International Headache Society y de la European Headache Federation; Dr. Pablo Irimia Sieria, neurólogo responsable de la unidad de Cefaleas de la Clínica Universidad de Navarra (Pamplona) y miembro de GECSEN; Dª Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), y Prof. Marco Garrido Cumbrera, del Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla Fuente: Novartis

(de izq. a dcha): Dª Josefina Lloret, responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica en España; Dra. Patricia Pozo-Rosich, responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d´Hebron, investigadora principal del Grupo de Investigación en Cefalea del VHIR, coordinadora de GECSEN y miembro del Comité Ejecutivo de la International Headache Society y de la European Headache Federation; Dr. Pablo Irimia Sieria, neurólogo responsable de la unidad de Cefaleas de la Clínica Universidad de Navarra (Pamplona) y miembro de GECSEN; Dª Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), y Prof. Marco Garrido Cumbrera, del Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla
Fuente: Novartis

La experta recalca que “necesitamos un grado de madurez que nos ayude a estar preparados para asumir la enfermedad y, para ello, tenemos que seguir investigando. Solo así podemos explicar mejor el impacto de estos trastornos y traducir al lenguaje común lo que supone esta discapacidad porque, aunque no te mata, te cambia la vida”. La migraña supone la sexta enfermedad de mayor prevalencia a nivel mundial[3]. En España, el porcentaje es ligeramente superior al 12% de la población[4], es decir, la sufren más de 4,5 millones de personas de forma ocasional y casi 1 millón de forma crónica, lo que supone tener dolor de cabeza más de 15 días al mes[5]. Esto hace que la migraña sea una patología con un profundo impacto en la capacidad de los individuos para llevar a cabo sus tareas cotidianas.

Referencias
1. National Institute for Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Migraine-Information-Page. Accessed October 2018.
2. World Health Organization. Headache disorders. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs277/en/. Accessed October 2018.
3. Global, regional, and national burden of migraine and tension-type headache, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. GBD 2016 Headache Collaborators. Lancet Neurol. 2018 Nov;17(11):954-976.
4. Matías-Guiu J, Porta-Etessam J, Mateos V, Díaz-Insa S, Lopez-Gil A, Fernández C. One-year prevalence of migraine in Spain: A nationwide population-based survey. Cephalalgia. 2011 Mar 6;31(4):463–70.
5. Sociedad Española de Neurología. Los casos de migraña crónica aumentan cada año un 3% debido a la automedicación y a la falta de diagnóstico y tratamiento, según datos de la SEN. http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link170.pdf Acceso febrero 2017
6. Migraine Research Foundation. Migraine facts. http://www.migraineresearchfoundation.org/fact-sheet.html.  Accessed October 2018.
7. GBD2015. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet 2016; 388: 1545–602.
8. Diamond S, Bigal ME, Silberstein S, et al. Patterns of diagnosis and acute and preventive treatment for migraine in the United States: results from the American migraine prevalence and prevention study. Headache. 2007;47(3):355-63.

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