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Especialidades / Enfermedades predominantes / Gastroenterología y enfermedades digestivas

Fecha de publicación: 8 enero, 2018 / Fecha de Modificación: 9 enero, 2018

Acreditación de las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, programas de transición desde pediatría a adultos e investigación clínica

Dr. Javier P. Gisbert. Responsable de la Unidad de EII en el Hospital de La Princesa (Madrid). Expresidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y actual responsable del área de investigación

Dr. Javier P. Gisbert / Redacción Farmacosalud.com

El Hospital Universitario de la Princesa en Madrid ha recibido la primera certificación en España de Unidad de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), con el grado de excelente. Para lograr tal grado de excelsitud, hay que cumplir con una serie de criterios de calidad relativos al diagnóstico y tratamiento, recursos humanos e infraestructurales, y buenos resultados de las actividades realizadas durante el proceso asistencial. “Dichos indicadores definen las condiciones que todas las Unidades de EII deben tener”, afirma el Dr. Javier P. Gisbert, responsable de la Unidad de EII en el Hospital de La Princesa, expresidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y actual responsable de su área de investigación.

Las Unidades de Atención Integral a pacientes con EII son muy importantes para el tratamiento temprano, la monitorización y la adhesión terapéutica como claves en el control de los síntomas y mejor pronóstico de la enfermedad. Para Gisbert, en general “la formación de los profesionales que atienden a los pacientes con EII en España es excelente. Y esto es debido, en gran medida, a la eficaz labor formativa que GETECCU lleva desarrollando desde hace ya varias décadas. Sin embargo, es cierto que existe todavía una notable heterogeneidad en cuanto a la dotación y al nivel asistencial de las distintas Unidades de EII que están distribuidas por toda España”.

Doctor Javier P. Gisbert Autor/a de la imagen: Enric Arandes Fuente: E. Arandes / www.farmacosalud.com

Doctor Javier P. Gisbert
Autor/a de la imagen: Enric Arandes
Fuente: E. Arandes / www.farmacosalud.com

Los cuidados a los afectados de EII requieren de la acción coordinada de los diversos profesionales sanitarios que forman parte de las Unidades funcionales de Atención Integral a pacientes con EII. Como en cualquier otro campo de la medicina, es necesario disponer de un conjunto de indicadores que permitan analizar, de forma objetiva y sistematizada, la calidad de la asistencia prestada en las Unidades de Atención Integral. Tales indicadores se erigen como punto de partida para intentar reducir la variabilidad de recursos y niveles asistenciales en el ámbito de la EII. “En este sentido -subraya el Dr.-, la misión de GETECCU es mejorar la vida de las personas afectas por la EII, promoviendo, entre otras cosas, la excelencia asistencial. Por este motivo, GETECCU ha desarrollado recientemente el denominado “Programa de Certificación de las Unidades de Atención Integral a pacientes con EII”. Para ello ha contado con el apoyo de la biofarmacéutica AbbVie y la certificación de Ad Qualitatem. El objetivo de este programa es ofrecer a todas las Unidades una norma avalada por GETECCU que permita analizar, de forma objetiva y sistematizada, la calidad de la asistencia prestada, así como identificar áreas de mejora para lograr, de este modo, que la atención a los pacientes con EII sea homogénea y excelente en todo el territorio nacional”.

Consenso Delphi: indicadores de calidad para Unidades de Atención Integral
Así las cosas, el Hospital Universitario de la Princesa en Madrid ha recibido la primera certificación en España de Unidad de Atención Integral a pacientes con EII, con el grado de excelente al cumplir en un porcentaje superior al 90% los indicadores de la norma. El punto de partida para la elaboración de la norma de calidad ha sido el documento denominado “Declaración de consenso Delphi: Indicadores de calidad para Unidades de Atención Integral de la enfermedad inflamatoria intestinal”, promovido por GETECCU.[1] En dicho documento se identificó un conjunto de criterios de calidad básicos que podrían ser útiles para la evaluación y certificación de las Unidades de Atención Integral. Posteriormente, GETECCU ha elaborado un documento, que es el resultado de la normalización de esos indicadores.

“Desde un principio, se planteó que la norma debía estar centrada en la parte operativa y adaptada a la realidad de las Unidades de EII, evaluando los puntos críticos de éstas. La mencionada norma incluye indicadores de proceso (con indicadores de diagnóstico y tratamiento), de estructura (recursos humanos e infraestructurales) y de resultados (que miden el éxito de las actividades realizadas durante el proceso). Dichos indicadores definen las condiciones que todas las Unidades de EII deben tener, y su cumplimiento significa garantizar en todas ellas una forma de trabajar estandarizada que asegure así una atención de calidad al paciente”, expone el Responsable de la Unidad de EII en el Hospital de La Princesa.

Los programas de transición pediatría-adultos, esenciales
En paralelo, cabe destacar que también existen diversas Unidades de EII específicas para pacientes pediátricos. “De hecho, la primera Unidad pediátrica española en lograr la certificación de calidad de GETECCU ha sido, precisamente, la integrada en la misma área asistencial del Hospital de la Princesa: la Unidad del Hospital del Niño Jesús, con la que mantenemos una excelente relación y una continua coordinación. En este sentido, creo que los programas de transición entre las Unidades de EII de los servicios de pediatría y las de adultos son esenciales. El objetivo del proceso de transición es procurar la continuidad asistencial de estos pacientes y favorecer el desarrollo de habilidades para llevar una vida independiente. En conclusión, pretendemos ofrecer una Atención Integral al paciente pediátrico con EII que asegure un seguimiento continuado y adaptado en cada momento a las características físicas, emocionales y sociales de un individuo inmerso en un proceso de cambio, proporcionándole una correcta transición a la Unidad de adultos”, apunta.

El programa de transición desde el Hospital del Niño Jesús hasta la Unidad de Atención Integral al paciente con EII del Hospital de La Princesa contempla la realización de una transición planeada y estructurada desde los cuidados pediátricos hasta una Unidad de pacientes adultos, suministrando al paciente crónico pediátrico los recursos necesarios para adaptarse a una atención médica que, en muchos aspectos, difiere de la que ha recibido previamente. “Como personas adultas que son, es conveniente que estos pacientes adquieran una serie de conocimientos de su enfermedad, de sus riesgos, complicaciones, limitaciones y recursos disponibles. Se trata de facilitar la adquisición de autonomía, seguridad y responsabilidad en el cuidado de sí mismos, capacidad de enfrentarse a su enfermedad y de recurrir a la atención sanitaria adecuada”, sostiene el Dr. Gisbert.

El programa consiste en un proceso de atención continuada (no es un mero hecho puntual y aislado en el tiempo) que se lleva a cabo a lo largo del último año de seguimiento en la Sección de Gastroenterología del Hospital del Niño Jesús, previo al alta, en colaboración con la Unidad de EII del centro hospitalario de La Princesa. Según el experto, “el programa es personalizado para cada paciente y depende no sólo de la edad del individuo sino de la situación clínica, personal o incluso familiar de cada uno de los pacientes; lo ideal es llevarlo a cabo en situación de remisión clínica y en ausencia de cambios de tratamiento recientes. A lo largo del último año se programan al menos 3 consultas en el Hospital del Niño Jesús, a las que asistimos los médicos de la Unidad de EII del Hospital de La Princesa, y en las que se revisan -de forma conjunta con los pediatras- a los pacientes que en el próximo año serán atendidos en la Unidad de adultos”.

Fuente: www.farmacosalud.com / Archivo Gentileza del Centro Nacional de Microbiología. Instituto de Salud Carlos III de Madrid

Fuente: www.farmacosalud.com / ARCHIVO
Gentileza del Centro Nacional de Microbiología. Instituto de Salud Carlos III de Madrid

La Unidad de Atención Integral debe llevar a cabo o participar en proyectos de investigación
Por otro lado, Gisbert quiere dejar muy claro que las Unidades de Atención Integral en EII deben contar con una actividad investigadora: “De hecho, uno de los criterios de calidad que se evalúa a la hora de certificar una Unidad de Atención Integral dice, textualmente: “La Unidad de Atención Integral debe llevar a cabo o participar en proyectos de investigación sobre la EII”. La habilidad para valorar en forma crítica los conocimientos existentes, la tecnología y la información, es indispensable para la resolución de problemas, ya que los médicos deben adquirir continuamente nueva información científica para poder mantener su capacidad profesional. La buena práctica de la Medicina requiere la habilidad para usar el método científico”.

“Estoy convencido -señala el expresidente de GETECCU- de que la actividad asistencial e investigadora están íntimamente relacionadas, ya que la medicina avanza precisamente gracias a la investigación y la publicación de sus resultados. Así, aunque hay multitud de excelentes profesionales que no han publicado un solo artículo, globalmente, un servicio o una Unidad con un elevado índice de investigación es una garantía para una buena asistencia. Pensemos por un momento en manos de qué médico de nuestro entorno nos podríamos si tuviéramos una determinada enfermedad: probablemente desearíamos ser tratados por el profesional más dedicado a ese proceso y con más experiencia en él, lo que en muchas ocasiones (aunque por supuesto no siempre) coincidirá con la persona que más ha estudiado e investigado sobre ese tema”.

La enfermedad inflamatoria intestinal es una afección que se divide en dos patologías, la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Según el Dr. Gisbert, “la incidencia (esto es, la aparición de nuevos casos) de la EII está aumentando en nuestro medio (tanto en los países desarrollados en general, como en España en particular). De hecho, desde nuestro centro -el hospital de La Princesa- estamos coordinando actualmente un ambicioso estudio en el que participan aproximadamente 200 investigadores de las 17 Comunidades Autónomas españolas, y que pretende definir con precisión cuál es la incidencia actual de enfermedad de Crohn y de colitis ulcerosa en nuestro país”.

Referencias
1. Calvet X, Panés J, Alfaro N, Hinojosa J, Sicilia B, Gallego M, Pérez I, Lázaro y de Mercado P, Gomollón F; Members of Consensus Group, Aldeguera X, Alós R, Andreu M, Barreiro M, Bermejo F, Casis B, Domenech E, Espín E, Esteve M, García-Sánchez V, López-Sanromán A, Martínez-Montiel P, Luis Mendoza J, Gisbert JP, Vera M, Dosal A, Sánchez E, Marín L, Sanromán L, Pinilla P, Murciano F, Torrejón A, Ramón García J, Ortega M, Roldán J. Delphi consensus statement: Quality Indicators for Inflammatory Bowel Disease Comprehensive Care Units. J Crohns Colitis. 2014 Mar;8(3):240-51.

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