Redacción Farmacosalud.com
En España, los tumores malignos representan la primera causa de defunción en población pediátrica. En las últimas décadas, los avances médicos han permitido mejorar de forma notable el pronóstico de muchos cánceres pediátricos, alcanzando tasas de supervivencia superiores al 80%. Sin embargo, la investigación ha avanzado de manera desigual y no todos los tumores han recibido la misma atención científica. Uno de los cánceres infantiles menos abordados por la investigación es el glioma difuso intrínseco de tronco, conocido como DIPG.
Se trata de una enfermedad cerebral infantil que se desarrolla en el tronco del encéfalo, una zona del cerebro que regula funciones vitales como la respiración, el movimiento, el habla o la deglución. Es un cáncer altamente agresivo y, en la actualidad, sin cura. Su localización impide la cirugía y limita las opciones terapéuticas, lo que convierte el diagnóstico en uno de los más letales dentro de la oncología pediátrica.
Una imagen de la campaña de sensibilización sobre el DIPG
Fuente: ‘El monstruo de mi cabeza’ / Asesores
El DIPG, responsable de entre el 16 y el 22% de las muertes por cáncer infantil
La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de apenas 11 meses y la tasa de supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 1%. Aunque se trata de una patología poco frecuente, su impacto en la mortalidad infantil es muy alto, dado que el DIPG es responsable de entre el 16 y el 22% de las muertes por cáncer infantil.
Mientras que en el ámbito de otros tipos de tumor pediátrico se han experimentado avances significativos, el DIPG permanece prácticamente estancado. La investigación avanza lentamente, en gran parte por la falta de financiación y de visibilidad pública. Esta falta de conocimiento social tiene consecuencias directas, ya que limita los recursos destinados a comprender mejor la afección y desarrollar tratamientos eficaces. A pesar de que existen líneas de investigación prometedoras, son trabajos que necesitan apoyo y recursos para poder avanzar con la urgencia que exige una enfermedad de estas características.
Objetivo, alcanzar las 500.000 firmas
Con el objetivo de romper este silencio y situar el DIPG en la conversación pública nace ‘El monstruo de mi cabeza’, una campaña de concienciación impulsada por Fundación Blanca Borrell, Asociación Unidos Contra el DIPG, Fundación Martín Álvarez y el Sueño de Vicky. La iniciativa, que tiene como objetivo alcanzar las 500.000 firmas y una recaudación de 3 millones de euros, busca explicar de forma clara y accesible qué es esta dolencia, cuál es su impacto real y por qué resulta imprescindible acelerar la investigación.
Fuente: ‘El monstruo de mi cabeza’ / Asesores
La campaña utiliza un lenguaje simbólico y cercano para acercar una realidad compleja a la sociedad, conectando con el imaginario de la infancia sin recurrir al dramatismo ni al alarmismo. El ‘monstruo’ funciona como una metáfora comprensible de una enfermedad que irrumpe en la infancia y que condiciona profundamente la vida de quienes la padecen y de sus familiares, pero también se erige como una herramienta para generar comprensión, empatía y conciencia colectiva.
El inicio de ‘El monstruo de mi cabeza’ marca el arranque de una campaña que se irá desarrollando de forma progresiva en los próximos meses. Desde su lanzamiento, la iniciativa contará con una web con toda la información, que actuará como punto de referencia de la campaña, así como con un spot lanzado en Youtube, titulado ‘El Monstruo de mi Cabeza es DIPG’, que buscará concienciar de la gravedad de la enfermedad y recaudar firmas para la investigación a través de la voz de una niña que padece DIPG.
#ElMonstruoDeMiCabeza
A partir de ahí, la campaña irá incorporando nuevas acciones orientadas a ampliar la conversación social, generar implicación y reforzar la visibilidad del DIPG. Entre ellas, una acción de street marketing bajo el título ‘Este monstruo da más miedo que…’, basada en carteles llamativos que incluirán un enlace a la web de la iniciativa para que los ciudadanos puedan conocer la campaña y sumarse a ella firmando en apoyo a la investigación.
En paralelo, también se pondrá en marcha una estrategia en redes sociales que invitará a los usuarios a descargar e imprimir monstruos que representan el DIPG, romperlos de forma creativa y compartir la acción con el hashtag #ElMonstruoDeMiCabeza. Por cada like y comentario con el hashtag, se destruirá simbólicamente un monstruo en el contador de la campaña.
Asimismo, se prestará especial atención a los entornos educativos y universitarios, donde ya se han puesto en marcha colaboraciones que permitirán seguir ampliando el alcance del proyecto.
‘El monstruo de mi cabeza’ busca concienciar a todos los sectores de la sociedad, como agrupaciones culturales, colegios o universidades, de una manera sencilla y accesible. Informarse, compartir y apoyar la investigación son gestos sencillos que pueden contribuir a impulsar los proyectos científicos en marcha. Visibilizar el DIPG es el primer paso para que deje de ser un cáncer invisible y la ciencia cuente con el respaldo necesario para cambiar su historia.
