Redacción Farmacosalud.com

“Cuando escuché todas las historias, pensé que todas son duras… no puedo omitir ninguna, pero entre todas me quedaría con la de Vasya, quien me contaba que, como madre que es de una paciente de MCH, resulta muy difícil reanimar a su pequeña cuando padece una parada cardiaca, sobre todo por la angustia que se siente por el hecho de que pueda morir en función de que haga bien o no esa reanimación. Es el miedo que tienen muchos familiares que conviven con un paciente de miocardiopatía hipertrófica (MCH)”. Son palabras de Susana Portela, presidenta y una de las fundadoras de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), en relación a una de las experiencias que se narran en el libro ‘Mi corazón habla’, editado por esta organización de afectados por la patología.

En cambio, la nota esperanzadora del libro la pone la historia de David, “que es de los que lleva más tiempo con un innovador tratamiento que ha llegado y con el que ha notado mucha mejoría, lo que anima a todos los demás a deducir que esto es un antes y un después en la enfermedad”, explica Portela a través de www.farmacosalud.com.

31 crónicas vitales
‘Mi corazón habla’ reúne 31 historias de vida, 31 crónicas de personas que un día fueron diagnosticadas de MCH, la afección cardíaca de origen hereditario que padecen los autores y autoras de cada relato y cuyo diagnóstico cambió sus vidas. “Tuve que dejar de trabajar. Para mí, aquello fue como si me golpease contra un muro”, escribe Manuel, de 62 años, otro de les testimonios que recoge ‘Mi corazón habla’. El libro, editado por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), cuenta con el apoyo de la compañía Bristol Myers Squibb (BMS). El objetivo de la obra es que los pacientes compartan sus experiencias vitales y se sientan comprendidos y unidos.

La miocardiopatía hipertrófica no es más que el engrosamiento del miocardio del corazón, lo que fuerza al músculo cardiaco a trabajar más intensamente a la hora de bombear la sangre, o bien le dificulta el hecho de recibir el flujo sanguíneo con normalidad. La MCH, que afecta aproximadamente a 1 de cada 500 personas, puede aparecer a cualquier edad y transmitirse genéticamente. A menudo, si se diagnostica de forma incompleta, errónea o demasiado tarde, las consecuencias pueden ser muy graves. Si no se trata, puede debilitar el corazón, lo que provoca mayores complicaciones.

Una familia, la de Portela, triplemente golpeada por la MCH
Portela es paciente de MCH: “desde los 9 años de edad, cada vez que hacía gimnasia en el cole me cansaba y me fatigaba mucho; me decían que si era falta de azúcar, baja tensión, sentían un soplo cuando tenía fiebre… en el instituto, al hacer relevos en gimnasia, me mareé y me desvanecí; sentí que algo no iba bien, me llevaron al hospital y desde ahí estuve exenta de hacer gimnasia. Cuando estudiaba en Ávila me desmayaba en las escaleras, en el baño… pensaba que era la altitud -que me afecta-, y hoy en día sé que eran síncopes. Realmente supe que tenía la MCH cuando estaba embarazada de mi primer hijo: me hicieron un eco de corazón, un Holter*, y ahí me la diagnosticaron. Luego me hicieron seguimiento de riesgo”.

*Holter: prueba de control cardíaco

Según la presidenta de AEMCH, el proyecto del libro se ha creado “en menos de dos meses”. ‘Mi corazón habla’ “nos acompañará para visibilizar nuestros miedos, nuestros enfados, nuestras luchas y nuestros agradecimientos”, agrega mediante un comunicado Portela, cuya madre y uno de sus dos hermanos también padecen MCH: “mi madre estaba en tratamiento por infarto, y mi hermano pequeño lo estaba desde los 11 años porque nos habían dicho que una válvula no le funcionaba bien y que por ello debía procurar no tener sustos y realizar pocos esfuerzos. Cuando me diagnostican a mí la MCH, los estudiaron a ellos y resulta que la enfermedad que sufrían no era lo que nos habían dicho hasta entonces… también tienen MCH”.

“Son muchos años con esta patología… lo llevamos unos momentos mejor y otros no tanto. Primero hay que aceptarla y luego adaptarse a ella, para poder mejorar la vida tanto como sea posible”, agrega.

Una obra que puede ayudar tanto a pacientes como a especialistas médicos
“Mi madre -comenta Portela- quiso contribuir con su pequeña historia en el libro, se llama Mary. Mi testimonio está al final del manual… quise mostrar distintos puntos de vista que he tenido a lo largo de mi vida. Mi hermano no ha querido participar; hay que respetar a aquellos que no quieren expresar lo que sienten. Yo creo que puede ayudar a muchos otros u otras leer este libro y encontrarse en él… además de que puede servir de aprendizaje a aquellos especialistas que nos rodean, para ver el lado humano de la enfermedad”.

En los 31 relatos que componen ‘Mi corazón habla’ se repiten con frecuencia las alusiones a diferentes casos dentro de cada familia y al fallecimiento, repentino y prematuro, de los progenitores de quienes escriben. Por ejemplo, Carolina cuenta cómo sintió por primera vez síntomas de una afección que ya se había cruzado antes en la vida de su familia: “un día, con 42 años, dos después de fallecer mi madre, subiendo las escaleras de mi casa con la colada (...) sentía exactamente lo mismo que me decía mi madre: opresión en el pecho”.

El germen de la AEMCH se encuentra en Galicia. En 2023, un grupo de pacientes gallegos de miocardiopatía hipertrófica decidió contactar con otras personas de toda España afectadas por la enfermedad con el fin de crear una entidad que pudiese funcionar como punto de encuentro y también como canal de relación con el sector sanitario y las Administraciones públicas. A finales del pasado año, la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), cuya sede central está en A Coruña, ya había sido legalmente constituida.

La AEMCH tiene como grandes propósitos:
• establecer un plan de detección precoz

• promover la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con especialistas en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada

• estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías

• acceso de los pacientes a terapias farmacológicas específicas de última generación

• elaboración de un registro nacional de enfermos

• promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes

Cansancio, dificultad para caminar…
La miocardiopatía hipertrófica es una dolencia cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como cansancio, dificultad para caminar, mareos o dolor torácico. El impacto de las miocardiopatías en la calidad de vida y bienestar de las personas que las padecen se asocia también a ansiedad y depresión, limitaciones en el ambiente laboral y educativo y obstáculos a la hora de llevar a cabo actividades cotidianas^1-3. La consecuencia más grave es la muerte prematura; de hecho, estas patologías son la primera causa de muerte súbita cardíaca en sujetos menores de 35 años^1,4-6. Muchos enfermos no presentan síntomas, por lo que es relevante realizar un diagnóstico precoz con el objetivo de evitar consecuencias fatales^7,8.

Únicamente en el área donde se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de MCH, se atiende a 1.700 familias. Se estima que en España sufren actualmente esta afección más de 95.000 personas⁹. La MCH es la enfermedad genética cardiovascular más frecuente y, por ello, desde la AEMCH insisten en la importancia de la detección precoz y el estudio genético familiar, dado que otros miembros de la familia del paciente ya diagnosticado pueden padecerla. Prestar atención a los síntomas, conocer los antecedentes familiares y consultar con el especialista puede salvar vidas.

‘El corazón no se cura por arte de magia’

Por otro lado, la biotecnológica Amgen presenta ‘El corazón no se cura por arte de magia’, una serie audiovisual en la que la prevención secundaria cardiovascular y la magia son las principales protagonistas. A lo largo de cuatro vídeos, Fernando García, un mago que sufrió un infarto con tan sólo 42 años, charla con tres reconocidos clínicos sobre cómo, a través del control de los diferentes factores de riesgo, se pueden evitar nuevos eventos cardiovasculares.

Los acompañantes de Fernando en esta campaña de divulgación son la endocrinóloga Ana Zugasti, jefa de la Sección de Nutrición del Hospital Universitario de Navarra; el cardiólogo Rafael González, del Hospital Reina Sofía de Córdoba, y la cardióloga Regina Dalmau, del Hospital Universitario La Paz de Madrid. El primer capítulo ya se puede visualizar, mientras que el resto se podrán ir viendo a lo largo de las próximas semanas en las redes sociales de Amgen.

Referencias
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