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Fecha de publicación: 20 abril, 2017 / Fecha de Modificación: 11 abril, 2017

Silvia, paciente de uveítis: “Te molesta la luz, te molestan los ruidos…”

Aunque se trata de una enfermedad ocular, en el caso de esta mujer se le “agudizó mucho el oído, con lo cual volúmenes que antes no me resultaban molestos ahora sí que me lo resultan… soy mucho más sensible a los sonidos”

Redacción Farmacosalud.com

Cuando la información visual es menor, la información de los otros sentidos cobra mayor importancia. Es decir, se aprende a compensar la falta de visión con el resto de los sentidos[1]. En principio, eso debería haber supuesto un beneficio para Silvia Matrai, presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis (AUVEA), la primera y única asociación de pacientes con uveítis en España. Pero, por el contrario, el beneficio también se convirtió, en cierto modo, en un perjuicio, ya que “con la uveítis se me agudizó mucho el oído, con lo cual volúmenes que antes no me resultaban molestos ahora sí que me lo resultan… soy mucho más sensible a los sonidos”. En fin, esta es una muestra más de la enorme complejidad que envuelve a determinadas patologías, entre ellas la uveítis, que es una inflamación de la úvea.

Fundación de la Asociación AUVEA. Silvia Matrai es la tercera por la izquierda en la fila de atrás Fuente: AUVEA

Fundación de la Asociación AUVEA. Silvia Matrai es la tercera por la izquierda en la fila de atrás
Fuente: AUVEA

El ojo está formado como una bola de tenis, con tres capas diferentes de tejido que rodean a la cavidad central gelatinosa, llamada vítreo[2]. La capa más interna es la retina, la cual detecta la luz y ayuda a enviar las imágenes al cerebro. La capa más externa es la esclerótica, la pared blanca del ojo. La capa intermedia entre la esclerótica y la retina es la llamada úvea. La úvea contiene muchos vasos sanguíneos (las venas, arterias y capilares), que llevan la sangre hacia adentro y hacia afuera del ojo. Como la úvea nutre muchas partes importantes del ojo (como la retina), una inflamación de la úvea puede dañar su visión[2].

“Yo tenía unos destellos que no paraban, incluso cerrando los ojos”
En 2011, Silvia empezó a tener la extraña sensación de que había objetos flotando en su campo visual. La visión, borrosa, iba acompañada además de dolores de cabeza. Como años atrás había padecido un episodio de migraña, ella asoció las alteraciones en la vista con la migraña. Pero, en realidad, lo que sufría es lo se denomina una uveítis birdshot, una de las numerosas variantes de esta enfermedad. “La uveítis te limita tu capacidad de concentración, tu calidad de visión es muy mala de día y de noche… yo tenía unos destellos que no paraban, incluso cerrando los ojos. Perdí mucha visión de profundidad, lo que me dificultaba subir-bajar escaleras o conducir un vehículo. También perdí mucha visión lateral”, relata.

Su vida laboral resultó, obviamente, afectada. De todos modos, Silvia, que tiene 43 años de edad y es psicóloga (actualmente dedicada a la investigación), ha tenido el privilegio de trabajar en el ámbito hospitalario, en concreto en el Hospital Clínic de Barcelona, lo que la ha ayudado a conservar su puesto de trabajo: “Yo ahora sigo trabajando. El Hospital Clínic me ha apoyado mucho, he tenido mucha suerte… no es el caso de todo el mundo; conozco gente que trabaja en cadenas de producción y ahí sí que tienes que coger la baja, no tienes otro remedio. A mí me han dejado trabajar desde casa y me han dejado ir sin problemas a las innumerables visitas médicas que he tenido (diagnóstico, tratamiento, urgencias, etc). Además, mi empleo no exige esfuerzos físicos, algo que en otras profesiones sí que te condiciona si padeces uveítis”.

“Socialmente, con la uveítis te aíslas mucho. Esta enfermedad te condiciona a ti, a tu familia y a tus amistades, porque como no te encuentras bien, lo único que quieres es que te dejen en paz: te molesta la luz y te molestan los ruidos, porque con la uveítis se me agudizó mucho el oído, con lo cual volúmenes que antes no me resultaban molestos ahora sí que me lo resultan… soy mucho más sensible a los sonidos. Todo lo que es estimulación ambiental te molesta y dejas de salir. Y como llega un momento en que ya no quieres hablar más de tu enfermedad, pues dejas de estar en contacto con tus amistades”, confiesa Silvia, que está casada y tiene dos hijos.

“Hay desconocimiento, incluso en oftalmólogos, sobre los síntomas de la uveítis”
Otro de los problemas a los que deben enfrentarse los pacientes de uveítis es, según asegura la presidenta de AUVEA, el “desconocimiento, incluso en la comunidad médica, incluidos los oftalmólogos, sobre los síntomas de la uveítis y en qué consiste esta enfermedad. Hay bastante desconocimiento”. Ello implica, por lógica, retrasos en el diagnóstico. “A muchos pacientes al principio les dicen que lo que les pasa en la vista es propio de la edad… pero con 30 y pocos o 40 años, este tipo de pérdida de visión no es propia de la edad”, destaca.

La uveítis es la tercera causa de ceguera prevenible en países desarrollados. En este sentido, Silvia propone, en nombre de AUVEA, adoptar varias medidas con finalidades preventivas. En primer lugar, que todo el mundo se someta a revisiones oculares periódicamente, si bien admite que “quizás tampoco haya los recursos como para decir ‘a mí me gustaría que, a partir de cierta edad, una vez al año alguien me revisara la vista’”. En segundo lugar, que se sepa que existe esta patología, una dolencia que “nos puede afectar a todos. Sin ir más lejos, yo misma no la conocía; tardé mucho en ir al médico, tardé meses, y eso que trabajo en un hospital y tenía Oftalmología al lado”. En tercer lugar, que ante los primeros síntomas se acuda al médico. Y en cuarto lugar, que haya más recursos formativos para oftalmólogos, a los que también hay que “concienciar” sobre la uveítis, dado que es una enfermedad que “si se coge a tiempo se puede estabilizar y, en algunos casos, entiendo que se puede curar. En mi caso ahora mismo está estable”.

Una vez estabilizada su uveítis, Silvia ha podido volver a conducir un vehículo a motor, aunque con condicionantes: intenta evitar los desplazamientos nocturnos y procura encontrar parkings con espacios grandes. “Supero las pruebas para renovar el carnet de conducir -detalla- porque me pongo las gafas y veo lo suficiente… sé cuáles son mis limitaciones y conduzco en función de ellas, no quiero ponerme en peligro a mí misma ni al resto de personas. La mayoría de nosotros (afectados de uveítis) ha podido volver a coger el coche; con tratamiento y estando estable se consigue”.

“Es muy difícil que se nos reconozca una discapacidad”
Esta paciente conoce dos casos de uveítis que han acabado en ceguera o pérdida de visión muy severa: una mujer que fue diagnosticada hace más de dos décadas, cuando los avances médicos en este ámbito no eran los mismos que los actuales, y un deportista. Con todo, “la uveítis no está reconocida como causa de incapacidad. Como cursa en brotes y afecta sobre todo a gente en edad activa, los pacientes intentamos volver a trabajar. Entramos y salimos de la actividad laboral, entramos y salimos… Uno de los impedimentos legales que hay es la inexistencia de una continuidad en la baja. Legalmente, la definición de lo que requiere una incapacidad no se corresponde con las características de la uveítis. Es muy difícil que se nos reconozca una discapacidad”, asevera Silvia.

Primera jornada de AUVEA sobre uveítis  Fuente: AUVEA

Primera jornada de AUVEA sobre uveítis
Fuente: AUVEA

La presidenta de AUVEA también quiere hacer especial hincapié en las desigualdades en el acceso a los nuevos fármacos para la uveítis, como por ejemplo adalimumab, que ya está disponible en España para el tratamiento de la uveítis no infecciosa intermedia, posterior y panuveítis en pacientes adultos. Se trata de una terapia biológica, y claro, estos tratamientos no son baratos. “Sí, es verdad que estas terapias son las más caras. Además, si adalimumab no te funciona, tomamos otro tipo de biológicos por analogía por cómo funcionan las enfermedades sistémicas en reumatología, con lo cual estamos recibiendo tratamientos fuera del uso autorizado. Entonces, los médicos tienen que pedir, caso por caso, autorización al sistema sanitario para usarlos, pero en muchos sitios de España ni se plantean esto por el coste de los biológicos, que es un coste tremendo. Siempre te queda el temor de que un día te digan que ya no te lo pueden dar… yo este tipo de tratamiento no me lo puedo costear”.

A juicio de Silvia, AUVEA debe ejercer como “mecanismo de presión para que se igualen los recursos disponibles para el diagnóstico y tratamiento de la uveítis a nivel nacional, y también a nivel autonómico”. Y es que, según afirma esta vecina de Barcelona ciudad, incluso a nivel autonómico hay diferencias de acceso entre las distintas provincias que comprenden una misma comunidad autónoma.

Por lo que respecta a las uveítis de origen infeccioso, Silvia comenta que si se identifica y se combate al agente causante, “la uveítis desaparece. En principio, eso se resuelve y no debería haber más problemas”.

Referencias
1. Ministerio de Educación. Secretaría de Estado de Educación y Formación Profesional. Dirección General de Formación Profesional. Instituto de Tecnologías Educativas. EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL. Módulo 3: Desarrollo Evolutivo. Formación en Red. Difusión online INTEF http://www.ite.educacion.es/formacion/materiales/129/cd/pdf/m3_dv.pdf
2. Kierstan Boyd. ‘¿Qué es la Uveítis?’. American Academy of Ophthalmology. Difusión online: https://www.aao.org/salud-ocular/enfermedades/que-es-la-uveitis

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