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Fecha de publicación: 16 mayo, 2018 / Fecha de Modificación: 17 mayo, 2018

“A nuestro hijo casi no podíamos abrazarle por la cantidad de cables que tenía conectados”

Ana recuerda así el tiempo en que Rodrigo, afectado de fallo intestinal, estaba ingresado en la UCI, situación que varió cuando finalmente fue sometido a un trasplante multivisceral de cinco órganos. El Dr. Prieto, que les atendió desde el principio, ha sido homenajeado por su gran humanidad y el trabajo realizado con este tipo de pacientes

Redacción Farmacosalud.com

Unos dirán que el doctor Gerardo Prieto Bozano, fundador de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz (Madrid), ha realizado, simplemente, su trabajo. Otros quizás se animen algo más y dirán que el doctor Prieto ha destacado por su gran profesionalidad. Pero, en honor a la verdad, este gastroenterólogo ha sido mucho más que todo eso: es un gran médico que, cargado de empatía y humanidad, ha dado junto a su equipo una segunda oportunidad a un montón de pacientes. Ha dado a cientos de niños la oportunidad de vivir de una manera muy diferente a como lo hicieron tras nacer y borrar de un plumazo los oscuros horizontes que se cernían sobre ellos. También ha dado una oportunidad, por supuesto, a los padres de dichos pacientes, quienes han podido volver a empezar junto a sus hijos. Y bien que lo saben en NUPA (Asociación Española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral), organización que le ha rendido un emotivo homenaje con motivo de su jubilación.

Un momento del homenaje al doctor Prieto Fuente: NUPA

Un momento del homenaje al doctor Prieto
Fuente: NUPA

Ana Romero, vecina de Alcorcón (Madrid) y vicepresidenta de NUPA, es una de las madres que ha conocido al doctor Prieto por motivos médicos. El hijo de Ana, Rodrigo, tuvo que ser tratado al poco tiempo de nacer por un fallo intestinal del que se desconocía su origen, pero que cursaba con una desnutrición asociada a importantes vómitos y diarreas.

“Yo sólo tenía 4 meses cuando me ingresaron en La Paz”
“Éramos padres primerizos y la situación a la que nos enfrentábamos por la enfermedad de nuestro hijo era totalmente desconocida -evoca Ana-. No sabíamos qué le pasaba al niño; estábamos muy asustados, sin saber qué hacer. Nadie nos decía a qué se debían aquellas diarreas y vómitos incontrolados. A toda esa confusión se unía el desánimo y la impotencia de no poder hacer nada. En poco tiempo vimos a nuestro pequeño ingresado, conectado a múltiples máquinas, monitores, cables…y cada día más delgadito. Las visitas a la UCI estaban muy controladas y cuando le veíamos casi no podíamos abrazarle por la cantidad de cables que tenía conectados. Pero por fortuna, las circunstancias cambiaron…”

En efecto. Todo empezó a cambiar cuando la familia de Rodrigo conoció al doctor Prieto a través de los médicos que llevaron inicialmente al niño en la UCI pediátrica del Hospital San Rafael de Madrid. Tras estar allí ingresado poco más de un mes, consideraron que lo mejor era derivar al niño al Hospital Infantil de La Paz, donde, según le dijeron a Ana, “estaba uno de los mejores profesionales en gastroenterología infantil, con una gran experiencia y trayectoria a sus espaldas”, recuerda esta mujer. “Por lo que me cuentan mis padres, yo sólo tenía 4 meses cuando me ingresaron en La Paz”, comenta Rodrigo, que actualmente tiene 11 años.

Depleción de ADN mitocondrial, con déficit del complejo IV de la cadena respiratoria
Cuando el Dr. Prieto valoró la situación de Rodrigo junto al resto de su equipo médico, comenzó un tratamiento de rehabilitación intestinal. El niño fue sometido a múltiples pruebas con el fin de intentar encontrar la causa de su fallo intestinal y poder hablar de un diagnóstico concreto, que no llegaría hasta bastantes meses después del ingreso: una depleción de ADN mitocondrial, con déficit del complejo IV de la cadena respiratoria. “Aún hoy, 11 años después, tengo que seguir cogiendo aire para poder decir todas esas palabras juntas, que en su momento no entendíamos, pero que nuestro querido doctor nunca tuvo problemas en explicarnos. Tras meses intentando que el intestino de Rodrigo respondiera con múltiples alternativas alimentarias, intervenciones quirúrgicas, fármacos y una gran profesionalidad, la solución última fue un trasplante multivisceral de cinco órganos que dio un vuelco radical a la situación”, explica la vicepresidenta de NUPA.

Ana y Rodrigo Autor/a de la imagen: Ana Cruz Fuente: NUPA

Ana y Rodrigo
Autor/a de la imagen: Ana Cruz
Fuente: NUPA

‘Rendirse ante la adversidad es mostrarse de su parte’, decía el diplomático y escritor Diego de Saavedra Fajardo. Y Rodrigo y su familia, empujados por el doctor Prieto, se propusieron darle la razón. “Los comienzos no fueron fáciles, ya que Rodrigo tenía que estar conectado 24 horas a una máquina de nutrición parenteral para poder mantenerse. Nada de lo que comía por boca le nutría, pero desde luego, durante dos años y medio, se intentó todo lo posible antes de llegar a la alternativa del trasplante. Mi marido y yo recordamos las palabras del Dr. Prieto como si fuese ayer, cuando nos llevó a su despacho para decirnos que había llegado el momento de poner al niño en lista de trasplante… a partir de ese momento sólo quedaba confiar en que la vida le diera a nuestro ‘peque’ una segunda oportunidad”, relata Ana.

Trasplante multivisceral… sólo con escucharlo da miedo. Rodrigo tenía dos años y medio cuando fue operado y, la verdad es que se comportó como lo que es, un auténtico valiente… No obstante, en esos casos, incluso los más valientes siempre tienen un instante fugaz de ‘flojera’, que en el caso de Rodrigo fue de carácter lagrimal… Nada importante, pura anécdota. “Yo no recuerdo estar asustado, pero me han contado que cuando me llevaron al quirófano para operarme, me puse a llorar porque me separaba de mis padres. De la operación no recuerdo nada. Si hoy tuviera que operarme creo que no tendría miedo, pero me gustaría que el Dr. Prieto me explicara lo que me harían, porque eso creo que me tranquilizaría más”, subraya el chaval.

“Después del trasplante, hasta aprendí a montar en bicicleta”
La madre de Rodrigo no se ahorra elogios a la hora de recordar que el gran trabajo realizado por el equipo médico de la intervención les ha permitido llevar una existencia mucho mejor: “Hoy, 9 años después de esa llamada (anunciando la incorporación a la lista de espera para el multiinjerto) que nos cambió la vida, podemos disfrutar de una calidad de vida que nunca hubiésemos conseguido sin la ayuda de todos los que lo han hecho posible. Para nosotros, el Dr. Prieto no sólo ha sido nuestro médico de referencia para la patología de nuestro hijo, sino una gran persona a la que siempre recordaremos por su inteligencia, su ironía y sobre todo por su gran corazón. Los recuerdos posteriores a ser tratados por el Dr. Prieto son recuerdos de calidad de vida. No se me ocurre otra forma de resumirlo”.

Pero cuidado, que míster Prieto no regala nada a sus pacientes una vez han pasado por su taller de reparaciones. Y si no, que se lo pregunten a Rodrigo, que cuando aprendió a montar en bicicleta se llevó alguna crítica del doctor por su manera de sostenerse sobre ella: “Después del trasplante pude empezar a comer y dejé de estar conectado a una máquina todo el día. Pude empezar a andar, a ir al colegio, a jugar, a bañarme, ir a la playa y hasta aprendí a montar en bicicleta. El Dr. Prieto se metía conmigo cuando aún usaba los ruedines de la bici y de eso me acuerdo mucho”.

El doctor Prieto en un emotivo momento del homenaje Fuente: NUPA

El doctor Prieto en un emotivo momento del homenaje
Fuente: NUPA

Bueno… una vez solventada la crisis de los ruedines, Rodrigo siguió progresando. En la actualidad, a sus 11 años, es un chaval hecho y derecho, con todo un trayecto vital por delante, como otro cualquiera de su edad. “Ahora conozco a varios niños con fallo intestinal y con algunos me llevo muy bien. A todos nos trata el equipo del Dr. Prieto en La Paz y pertenecemos a una asociación que se llama NUPA. Me gusta coincidir con ellos fuera del hospital, aunque a veces es complicado porque cada uno vivimos en un sitio distinto. Me gusta estar con ellos porque nos entendemos con las cosas que nos pasan. Bebemos suero, sabemos lo que es la nutrición parenteral, no nos llama la atención ver a otros niños con mascarillas, sonda o catéter y cosas así”. De todos modos, no deja de dar un pequeño tirón de orejas a ciertos amigos que no tienen fallo intestinal, puesto que, si bien “en general” se lleva “bien” con todos ellos, hay “algunos que a veces no entienden ciertas cosas”… En fin, poco a poco… habrá que ir concienciando poco a poco.

47 años de entrega a los pacientes

Tras 47 años de labor médica, el doctor Prieto se ha jubilado. Sus pacientes le regalaron un acto de homenaje en el que le enseñaron un emotivo vídeo y un reportaje de repaso a toda su trayectoria. Con todo, el mejor regalo que se llevó fue, sin lugar a dudas, el agradecimiento y el cariño de la gente. Entre los testimonios que le emocionaron durante el acto, se encuentra el de Rafi Romero, una mujer de 41 años, probablemente su paciente más antigua: “Vengo desde Granada para agradecerle que él fuera la única persona en este país dispuesta a luchar contra mi enfermedad cuando muchos otros médicos se habían ya dado la vuelta. No recuerdo mi vida sin el doctor Prieto… él es mucho más que alguien de mi familia”.

Con una mezcla de humor y emoción, Prieto agradeció el reconocimiento y confesó entre risas que, aunque en el Hospital La Paz no le iban a dar un “finiquito” de agradecimiento por los servicios prestados, ese homenaje era el verdadero finiquito, apuntan desde NUPA. Recibió obsequios, un álbum de fotos y mucho cariño por parte de los niños a los que ayudó, con el aplauso incansable de las familias de fondo.

Uno de los momentos críticos en la vida profesional de un médico es perder a un paciente, y más si se trata de un menor. Al homenaje también asistieron los padres de algunos niños que ya no están. Esos progenitores le mostraron de igual forma su agradecimiento: “siempre fuimos conscientes de que nuestra hija Izarbe tenía una enfermedad rara, que la lista de espera de un trasplante es una carrera de fondo y que quizás nunca llegaría (…) Otros médicos nos habían asegurado que Izarbe nunca iba a poder salir del hospital. El doctor Prieto y su equipo lo hicieron posible y no tendremos forma de agradecérselo lo bastante nunca”.

Además de su compromiso e interés constante desde el punto de vista clínico, Prieto fue clave en la creación del libro ‘Cuentos para entender mi mundo’ -subvencionado por Bankia y publicado por Signo Editores-. El libro busca, de una manera muy didáctica y emotiva, ayudar tanto a los niños como a sus padres a entender los cambios que se producen en el proceso de la enfermedad por fallo intestinal. Por otro lado, desde NUPA también se quiere resaltar la labor que la Fundación Bancaria Ibercaja ha desempeñado en favor de la atención precoz y la asistencia integral a los afectados de esta patología de forma paralela a la divulgación de la importancia de la donación de órganos.

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