Redacción Farmacosalud.com

“A día de hoy, doce años después del diagnóstico, todavía se desconoce la causa que me produce el fallo intestinal”. “En mi situación en particular, no tolero nada por vía oral; ni sólidos, ni líquidos, ni tampoco el agua; es algo complejo, dado que todas mis necesidades nutricionales se han de suplir vía intravenosa”. “¿Te imaginas tener sed en pleno verano y no poder beber?” “El día tiene 24 horas y pasamos más de la mitad conectados a una máquina”. “Personas como yo tenemos que aprender a estar presentes en actos sociales sin poder comer ni beber”. “Padecer una enfermedad minoritaria o de baja prevalencia supone que los recursos empleados en investigación y unidades especializadas para ello sean realmente escasos y que no avancemos pese al paso de los años. En este sentido, los afectados de fallo intestinal nos sentimos desamparados”.

Todas ellas son palabras de Noelia Mateu, que sufre lo que se conoce como fallo intestinal, concepto que reúne a un conjunto de patologías que se caracterizan por impedir al paciente alimentarse con normalidad a través del aparato digestivo, lo que obliga a recurrir a la nutrición parenteral para poder sobrevivir. Noelia, de 31 años de edad y residente en Elche (Alicante), es una mujer con una fuerza interior descomunal que no se ha dejado amilanar por su enfermedad y que se ha propuesto luchar sin descanso para que las personas como ella tenga una vida mejor. A pesar de su conmovedor relato acerca de todas las adversidades que ha tenido -y tiene- que sufrir en su intento por salir adelante, esta paciente de fallo intestinal aún tiene arrestos para recurrir al sentido del humor cuando, a la hora de detallar la mochila y los materiales que debe llevar para viajar en avión, se bautiza a sí misma como ‘Dora la exploradora’ (famoso personaje de dibujos animados). Noelia es representante del área de adultos de la Asociación NUPA y vive en pareja desde hace algo más de un año y medio.

-Una patología congénita, una enfermedad, o un accidente son razones que pueden desembocar en fallo intestinal. ¿Cuál es su caso, cómo le llegó esa patología?
En mi caso en particular, el fallo intestinal es de causa idiopática, es decir, de causa desconocida. Nací sin problemas digestivos, alimentándome por vía oral como la mayoría de seres humanos. A los 16 años empecé a desarrollar los primeros síntomas de la enfermedad (náuseas, vómitos, distensión abdominal, dolor abdominal después de cada ingesta por vía oral...). Tras dos años y medio de constantes y repetitivas pruebas en numerosos hospitales y tras el empeoramiento paulatino de los síntomas hasta llegar a la incapacidad absoluta de tolerar alimentos tanto sólidos como líquidos por vía oral, conseguí tener un diagnóstico a través de la realización de una biopsia intestinal que tuvieron que enviar desde Barcelona a Italia para el respectivo análisis.

Mi fallo intestinal no es secundario a otra patología primaria como sucede en algunos casos, ni tampoco por accidente como en algunos afectados de fallo intestinal. En la fase de la búsqueda del diagnóstico también fueron descartados los factores genéticos tras un estudio completo que nos realizaron tanto a mis padres como a mí. A día de hoy, doce años después del diagnóstico, todavía se desconoce la causa que me produce el fallo intestinal.

-Ustedes deben aprender a vivir con nutrición parenteral. Entendemos por parenteral la vía intravenosa, es decir, se alimentan por vena sanguínea…
Cuando el fallo intestinal evoluciona, impide nuestro correcto estado nutricional para poder sobrevivir, siendo por tanto necesario recurrir a otro tipo de nutrición alternativa a la vía oral. En nuestro caso, precisamos de nutrición parenteral domiciliaria. La nutrición parenteral es un tipo de alimentación artificial que se administra por vía intravenosa. Para ello, es necesario que a la persona le inserten un catéter central (reservorio subcutáneo, Hittmann, Picc, etc) para que, a través de este catéter, nos podamos infundir la nutrición parenteral domiciliaria a través de una bomba de perfusión.

Hasta hace apenas unos años, los pacientes con nutrición parenteral teníamos que permanecer en casa con una bomba de perfusión y un palo de gotero durante las horas de infusión de la nutrición parenteral (12, 14, 16h diarias…). Desde hace cuatro años tengo la suerte de disponer de una nueva tecnología que ha mejorado mi calidad de vida en un 100%. Se trata de una mochila donde coloco la nutrición parenteral con una bomba portátil que me permite poder salir a la calle y normalizar mi día a día durante las horas que estoy conectada a la nutrición parenteral, en mi caso todos los días, y en el caso de otros compañeros diariamente también, o varios días a la semana descansando ciertos días. Como yo, muchos pacientes se están beneficiando de esta tecnología y desde Nupa nos estamos encargando de hacer difusión y conseguir que los diferentes hospitales de referencia a los que pertenecemos los miembros de Nupa tengan acceso a disfrutar de una mayor calidad de vida con nuestra mochila, independientemente de su lugar de residencia y la comunidad autónoma a la que pertenezcan.

El fallo intestinal abarca todas aquellas patologías que por falta de absorción del intestino o bien por falta de motilidad intestinal impiden a la persona nutrirse con normalidad a través del aparato digestivo (pseudo-obstrucción intestinal crónica, síndrome de malabsorción intestinal, síndrome de intestino corto, etc). Esta situación es incompatible con la supervivencia de la persona que padece esta patología por déficit en el estado nutricional -tanto de los nutrientes y vitaminas como de los líquidos que necesitamos las personas para vivir-, precisando de otro tipo de nutrición alternativa, como es la nutrición parenteral.

Hay pacientes que, como yo, poseen todo el intestino, pero que aun siendo así ese intestino no funciona y no sirve para que la persona pueda nutrirse. En otros casos, las personas poseen un intestino más reducido (bien por una intervención, por un accidente, por radiaciones en tratamiento con radioterapia, etc), por lo que ese trozo de intestino es incapaz de absorber todos los nutrientes necesarios y de igual modo precisan nutrición parenteral e incluso otros suplementos nutricionales.

-¿Qué limitaciones laborales implica tener que llevar una mochila de alimentación cuando se pasan muchas horas fuera de casa?
El ámbito laboral es uno de los ámbitos que nos afecta con frecuencia  a las personas afectadas de fallo intestinal. De hecho, no todos los que sufren fallo intestinal han logrado conciliar su patología con su vida laboral. Muchas personas han tenido que renunciar a este ámbito de su vida por incompatibilidad. Aquellos que hemos decidido sentirnos realizados con nuestro desempeño laboral hemos tenido que luchar, y mucho, para conseguir un trabajo adaptado a nosotros en cuanto a horarios, intensidades, etc. En la actualidad el trabajo no sobra y encontrar ‘nuestro hueco’ no es sencillo, pero si algo nos caracteriza a los afectados de fallo intestinal es la capacidad de luchar por nuestros sueños y encontrar soluciones a los obstáculos que nos vamos encontrando.

A modo de anécdota os cuento mi historia de hace unos años en una entrevista de trabajo. Asistí a la entrevista habiendo adjuntado en mi currículum mi grado de minusvalía y una de las cuestiones que me preguntaron fue que si era consciente de que la empresa para la que estaba realizando la entrevista era privada, haciendo alusión a mi patología. No podía creer lo que escuchaba y sinceramente me afectó, pero no pude evitar contestar que todas las personas tenemos derecho a trabajar y que personas como yo somos tan válidas como otras. Lo único que nos diferencia son ciertas adaptaciones en nuestros horarios: no hacer turnos rodados, ni noches, ni turnos de 12 horas… Pero un turno de mañanas o tardes es compatible con nuestro fallo intestinal.

He de añadir que en mi caso en particular soy afortunada, ya que he conseguido trabajar en lo que me gusta y sé de primera mano que algunos de mis compañeros también disfrutan de este privilegio como yo. A día de hoy vivo la vida desde las dos caras de la misma moneda: como enfermera y como paciente. Cuando trabajo en el hospital nunca llevo la mochila conectada, dado que supondría un riesgo de infección para mí, por lo que me programo la nutrición parenteral por la noche para estar libre en mi horario laboral. Hasta donde sé, el resto de mis compañeros se organizan igual que yo, aprovechando el horario nocturno para infundir la mayor parte de las horas la nutrición parenteral, para que nos limite lo menos posible durante el día. Sí es cierto que, como promotora de salud en un centro de entrenamiento personal, durante mis horas de oficina he llevado en alguna ocasión la nutrición conectada sin ningún problema, y considero que para este tipo de funciones se podría llevar la mochila en ciertos trabajos siempre que no suponga un riesgo de infección para nosotros, al igual que los pacientes diabéticos han de ponerse su dosis de insulina cuando corresponde, por poner un ejemplo.

Intentamos que nuestro día a día sea lo más normalizado posible, puesto que tenemos que vivir con ello, pero hemos de ser sinceros y reconocer que tenemos ciertas limitaciones que otras personas no tienen: nuestra vida depende de una nutrición artificial y una máquina para poder sobrevivir y de las consecuencias que ello implica a corto, medio y largo plazo. Durante 12 horas, 15 horas, o en ciertos casos hasta 16 horas diarias consecutivas, tenemos que estar conectados a nuestra nutrición parenteral. El día tiene 24 horas y pasamos más de la mitad conectados a una máquina. Hay personas que viven su día a día estresadas por falta de tiempo. Nosotros hemos aprendido a exprimir cada segundo libre y a racionalizar y priorizar nuestro tiempo.

-¿Y qué repercusiones familiares tiene?
El núcleo familiar también se ve afectado en pacientes con fallo intestinal: el largo camino en la búsqueda de un diagnóstico a través de numerosos hospitales, el tener que afrontar la patología y las complicaciones que van surgiendo, etc. Los constantes ingresos por infecciones del catéter y otras complicaciones de la enfermedad también es algo muy presente en nuestras vidas, ya que rompe el equilibrio familiar si tus familiares están trabajando, si tienes niños y tienes que dejarlos a alguien a su cargo, el incremento económico que supone trasladarte fuera de tu comunidad autónoma para el ingreso, etc.

El vivir esta etapa desde niño o como adolescente y tener que reestructurar una nueva vida muy diferente a la que podrías haber imaginado repercute en varios aspectos: empezar una relación, decidir qué tipo de trabajo quieres desempeñar o renunciar a ello, aprender a viajar de forma adaptada, decidir si quieres ser madre con nutrición parenteral o no… Tener el apoyo de tu familia, de tu pareja y de tus amigos es el pilar esencial para luchar y superarse día tras día, recaída tras recaída. Conocer a personas nuevas en tu vida y seleccionar a quién quieres dejar entrar en ella y contarles tu historia también es algo que nos sucede con mucha frecuencia, sobre todo al inicio.

-¿Y cómo incide socialmente hablando?
Vivimos en España y, siendo realistas, en España lo celebramos prácticamente todo comiendo: una boda, un cumpleaños, un aniversario, cenas de navidad, comidas de empresa… Nosotros, en este sentido, tenemos que adaptarnos a nuestros horarios, tipos de comidas e, incluso algunas personas como yo, tenemos que aprender a estar presentes en actos sociales sin poder comer ni beber.

-¿Dónde consiguen ustedes los cócteles nutricionales que se administran, cómo se aprovisionan? ¿Pueden conseguir los compuestos en una farmacia e incluso en una tienda especializada, o bien sólo son de dispensación hospitalaria?
La nutriciones parenterales las obtenemos a través del servicio de farmacia de nuestro hospital de referencia. Según la comunidad autónoma varía el modo de obtener las nutriciones parenterales. En mi caso en concreto, las parenterales son preparadas en el Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario de Elche -se preparan en la campana de flujo laminar para mantener la máxima esterilidad posible en su elaboración y manipulación-, siendo la unidad de hospitalización a domicilio (UHD) la responsable de mi seguimiento y mis cuidados, así como la unidad encargada de distribuir en mi domicilio las nutriciones parenterales en días alternos (Lunes, Miércoles y Viernes), ya que mis nutriciones parenterales son individualizadas (exclusivas para mí y mis necesidades según mis analíticas) y tienen una estabilidad de cinco días conservándolas en nevera. También la UHD me facilita todo el material que preciso tanto para la conexión como para la desconexión de la nutrición parenteral. En otros hospitales, los pacientes recogen las nutriciones parenterales en el servicio de farmacia o incluso hay una empresa de catering que las distribuye en los domicilios para mantener la cadena de frío.

Hay otros pacientes para los que sus nutriciones parenterales son estándar o cóctel. Este tipo de nutriciones ya vienen preparadas de forma estándar (hay de varias composiciones y volúmenes) y no precisan de cadena de frío. Estas bolsas de nutrición vienen separadas por compartimentos individuales (glucosa, aminoácidos y lípidos), que se mezclan cuando se va a administrar la nutrición parenteral en el domicilio, y algunos pacientes añaden a estas bolsas algunos componentes como por ejemplo las vitaminas y oligoelementos. Normalmente una empresa de catering distribuye este tipo de alimentación y el material necesario en el domicilio de los pacientes. Este tipo de nutriciones son exclusivamente de uso hospitalario, por lo que no podemos acceder de otro modo que a través de nuestro hospital de referencia.

-¿Qué sustancias en concreto forman parte de ese cóctel?
La nutrición parenteral posee todos los componentes que necesitamos para poder vivir: aminoácidos o proteínas, glucosa, lípidos o grasas (hay días en los que la nutrición parenteral no posee lípidos para el buen funcionamiento del hígado a largo plazo), sodio, potasio, calcio, magnesio, zinc, vitaminas, cloruros, fosfatos, acetatos, selenio, oligoelementos y aquellos componentes que precise la persona en concreto. El volumen de la nutrición parenteral dependerá de las necesidades de la persona en cuestión, de su actividad y de la época del año (en verano se incrementa el volumen para prevenir la deshidratación). Habitualmente oscila entre 1,5 y 2,5 L. Si en algún momento se precisara un incremento puntual del volumen por incidentes imprevistos como exceso de sudoración o incremento de deposiciones diarreicas y/o vómitos, se puede complementar con suero fisiológico para reposición.

En la nutrición parenteral no se pueden ‘aditivar’ todas las vitaminas, ni se pueden mezclar medicaciones, por lo que cada paciente se administra ciertos fármacos de forma programada -según requerimientos- y de forma externa a la nutrición parenteral, bien vía oral, intravenosa, intramuscular, sublingual, subcutánea…como por ejemplo: Vitamina K, vitamina D, vitamina B12, hierro, protector gástrico, etc.

-¿Actualmente tampoco puede usted beber agua u otros líquidos por vía oral?
En mi situación en particular, no tolero nada por vía oral: ni sólidos, ni líquidos, ni tampoco el agua; es algo complejo, dado que todas mis necesidades nutricionales se han de suplir vía intravenosa. El verano es la etapa más complicada, ya que la sensación de sed se hace presente en esta época. ¿Te imaginas tener sed en pleno verano y no poder beber? Soy una persona activa e intento realizar en las primeras horas (tras la parenteral) aquellas actividades que requieran más vitalidad. A última hora del día, cuando la hora de la nueva conexión se acerca, las pilas se van agotando y hay que reponerlas. La mayoría de mis compañeros de camino (como nos llamamos entre nosotros) sí toleran alimentos por vía oral, aunque no les sea suficiente para vivir. Ellos tienen que programarse también su día a día, ya que muchos de ellos, al tener poco intestino, padecen numerosas deposiciones diarreicas al cabo de día (con el riesgo que ello supone de poder deshidratarse), así como hipoglucemias (descensos en sangre de los niveles de glucosa), y tienen que  seguir estrictos horarios de comidas.

-¿Qué siente cuando alguien desconocido que no conoce su trastorno le dice que la invita a comer (ni que sea por motivos laborales)?
A día de hoy es algo que ya tengo asumido y afrontado y no me resulta violento. Si es alguien que conozco muy poco acepto la invitación explicándole por encima mi problema… Al final terminas detallando porque surgen muchísimas preguntas. Pero siempre asisto a actos sociales, comidas/cenas de empresa y todo aquello que pueda surgir, pues opino que más allá de la comida esas reuniones enriquecen a las personas. Es curioso, pero en estos casos termina incomodándole más a la persona que tienes enfrente el hecho de que no puedas comer que a ti mismo.

Al principio sí me resultaba difícil. De hecho, en el primer año de universidad pasábamos muchas horas en las que había que comer allí y yo era capaz de irme a casa o de darme una vuelta sola para no tener que explicarle a nadie un día tras otro por qué motivo nunca comía… Una vez que afrontas la patología, forma parte de tu día a día y lo explicas con naturalidad.

-¿Cuál es la situación de los afectados de fallo intestinal en España, qué podría mejorar en cuanto a atención sanitaria, dedicación social, etc?
La realidad es que somos pocos afectados en España, entre 200 y 300 personas. Padecer una enfermedad minoritaria o de baja prevalencia supone que los recursos empleados en investigación y unidades especializadas para ello sean realmente escasos y que no avancemos pese al paso de los años. En este sentido, los afectados de fallo intestinal nos sentimos desamparados. A día de hoy conseguimos una estabilidad gracias a la nutrición parenteral, pero… ¿Y a largo plazo? ¿Qué hacemos cuando empiecen a aparecer las complicaciones si no hay un plan B?

En la actualidad tenemos la suerte de contar con la Asociación Somos Nupa, de la que desde el pasado febrero soy la representante del área de adultos con fallo intestinal. NUPA nació hace diez años como fruto de la necesidad de varios padres de hacer visible la situación de sus hijos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, y de poder representarlos de forma pública a través de la Asociación. Los adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral queríamos lo mismo, y la idea era hacerlo desde dentro de NUPA, como un único equipo. Muchos de nosotros fuimos niños con esta patología y muchos otros adolescentes; por lo tanto, podíamos compartir nuestras experiencias tanto con los papás como con esos pequeños héroes que están creciendo… intentar hacerlo desde otro camino paralelo no era lo acertado, porque al fin y al cabo compartimos la misma experiencia de vida, independientemente de nuestra edad.

Desde Nupa estamos luchando para concienciar a la sociedad sobre el fallo intestinal. También luchamos para crear un equipo multidisciplinar entre la asociación y los diferentes hospitales de referencia con el fin de poder dar más visibilidad al fallo intestinal y poder mejorar los recursos y favorecer la investigación, todo ello con el objetivo de que nuestro día a día sea más sencillo y llevadero. Desde aquí hacemos un llamamiento tanto a particulares como a empresas para que se sumen a nosotros y permitan que nuestra calidad de vida mejore y nuestras sonrisas se multipliquen.

-Por cierto, tenemos entendido que volar en avión es muy complicado en el caso de su colectivo. ¿A qué esperan los legisladores para facilitarles los desplazamientos en avión?
Actualmente no hay una legislación que regule viajar con nutrición parenteral, por lo comentado anteriormente: somos una minoría dentro de la población. Los propios pacientes nos hemos buscado nuestros propios recursos para poder viajar en avión y en otros medios de transporte con la mayor normalidad.

Os cuento mi experiencia como viajera con nutrición parenteral (con mi material y mi mochila, como yo digo ‘Dora la exploradora’), pero antes añado que en este tema he aprendido mucho de otros pacientes que ya habían conseguido viajar en avión antes que yo. Lo primero que se precisa para subir al avión sin ninguna dificultad es tener un informe actualizado explicando la patología y que precisas nutrición parenteral (ya que es mucho volumen de líquido) y cada uno de los materiales que hemos de llevar de forma detallada (parenterales, guantes estériles, antiséptico, bomba de infusión, mochila, baterías, suero fisiológico, gasas, jeringas, agujas, paños estériles, mascarillas, fibrilín, venda, tijeras, termómetro…)

Cada vez que viajo, mis parenterales y mi material viajan conmigo a bordo como equipaje de mano… imaginaros si se pierde la maleta facturada… ¡sería un caos total! Así que, dependiendo de los días de viaje, me organizo. Si son pocos días mi maleta de mano es para las parenterales y la de mi acompañante para todo el material que necesito, más el material de emergencia por si ocurriese algún incidente (fiebre por infección del catéter, náuseas, dolor…). Si el viaje es muy largo y preciso mucho material y mucho volumen en parenterales, contacto con la compañía aérea para que me autoricen una maleta extra de mano para mi medicación (cada compañía es diferente, pero cuando contactas con ellos te explican cómo hacerlo… si consigues que te cojan el teléfono, porque a veces no es posible aun llamando una y otra vez y te toca pagar una maleta extra…).

A la hora de viajar yo siempre llevo parenterales estándar o tipo cóctel, ya que no precisan cadena de frío (como he explicado anteriormente) y estoy más tranquila sabiendo que la estabilidad es correcta. Programo mi viaje llamando al servicio de farmacia con antelación, la farmacéutica responsable me prepara aquella parenteral estándar que sea más parecida a mis nutriciones individualizadas, y las recojo en farmacia el día acordado. Normalmente, si es verano esa nutrición parenteral no es suficiente en volumen y al finalizar me he de administrar suero fisiológico intravenoso como suplemento. En nuestro caso, lo de organizar un viaje improvisado, sorpresa o de incógnita sin que nadie se entere es un poco complicado, pero estructurando el viaje con antelación todo está controlado a la perfección. Es cuestión de adaptarse a la limitación de no organizar las cosas a última hora.

En cuanto al material, me preparo kits de conexión y desconexión. Son bolsas herméticas en las que, en cada una de ellas, introduzco el material necesario para una conexión y en otra bolsa lo necesario para la desconexión de la nutrición parenteral. Y multiplico los días de viaje y añado bolsas de sobra por cualquier incidente que pueda surgir (retraso o cancelación de vuelo, fiebre, etc). Así es más cómodo a la hora de ponerme la nutrición parenteral. De igual modo siempre llevo una nutrición parenteral cóctel de más en la maleta por si se produce cualquier incidente inesperado. Todo ello lo llevo en mi equipaje de mano. Normalmente, paran mis maletas en el control y llaman a la Guardia Civil. Enseño mi informe médico, revisan el material y me dejan pasar. No he tenido ningún problema hasta ahora y he viajado a numerosos lugares: España, Francia, Alemania, Noruega, Méjico, Inglaterra, Escocia, Islandia…

Lo fundamental es que el informe médico esté traducido como mínimo en español y en inglés para no tener ningún problema. En mi hospital de referencia, la traductora me lo tradujo a inglés y mi equipo médico me firmó dicho informe. Este es el secreto para viajar con nutrición parenteral y disfrutar del viaje en todos los sentidos.

-¿El fallo intestinal se puede solucionar con un trasplante digestivo? ¿Si fuera así, qué perfiles de pacientes son candidatos a dicho trasplante?
El trasplante intestinal es una de las alternativas al fallo intestinal. A día de hoy, en el caso de los niños está dando muy buenos resultados, ya que se hacen trasplantes multiviscerales con mucho éxito, pero en el caso de los adultos todavía es una alternativa arriesgada por sus complicaciones y por su elevada mortalidad, de modo que se realiza como último recurso. Los pacientes adultos candidatos a trasplante intestinal son aquellos en los que han fallado los recursos anteriores, no teniendo accesos venosos para la nutrición parenteral, en cuyo caso está en riesgo su vida.

El trasplante es una alternativa, pero ni sirve para todos los fallos intestinales ni tampoco es la única solución. Actualmente existen fármacos que ayudan a potenciar la absorción intestinal y considero que esta es la vía de investigación que se debería de potenciar de cara a un futuro. Es una vía que implica menos complicaciones a priori y que genera una mejor calidad de vida para las personas. El problema es que el fallo intestinal afecta a un número reducido de la población y su investigación es muy escasa y muy lenta. Sabemos que existen fármacos que han originado cambios en pacientes y nos gustaría que este tipo de tratamientos fueran una opción para todos los afectados.

-¿Qué es lo mejor y lo peor que le ha pasado que pueda asociarse al fallo intestinal?
Considero que lo más complicado del fallo intestinal, tanto para mi familia como para mí, fue el hecho de tener que afrontar el diagnóstico de una patología rara sin el apoyo de otro igual como tú que te sirva de referencia. No conocíamos a nadie con la misma patología y el miedo a lo desconocido, sumado al hecho de tener que superar la idea de vivir con nutrición parenteral con tan sólo 18 años, era un mundo totalmente desconocido tanto para mí como para mi entorno. Hasta casi los tres años posteriores a llevar nutrición parenteral no conocí a la primera persona en mi misma situación, y fue entonces cuando mi vida cambió. Sin conocer a la otra persona tenía la sensación de escuchar en sus palabras el eco de mis pensamientos y sentimientos… Es una sensación extraña, pero conectas desde el mismo momento en que conoces a esa persona.

Por ello, considero que el formar parte de Nupa como representante de los adultos es el paso que me ha permitido ser feliz, porque es lo que necesitaba y lo que otras personas como yo también ansiaban. Por fin los adultos con fallo intestinal estamos unidos; nos hemos conocido personalmente en un encuentro de adultos con fallo intestinal teniendo la oportunidad de compartir experiencias, inquietudes y objetivos. Nos hemos puesto en marcha a través de una nueva página web con visibilidad del área de adultos, hemos elaborado folletos informativos para hacer una mayor difusión de la asociación en hospitales de España (estamos en ello en este momento), se han realizado diversas campañas de comunicación que nos han aportado una mayor visibilidad, en breve sacaremos a la luz un vídeo en el que hemos participado todos los adultos, estamos consiguiendo que la mochila con la bomba portátil esté a disposición de aquellos pacientes que la precisen… Estamos comenzando y tenemos mucho trabajo pendiente, muchas ilusiones y muchos retos por cumplir… Pero estamos unidos, que es algo que deseábamos. Y paso a paso continuaremos construyendo el camino que tantas veces hemos soñado. Animamos a todas las personas que quieran unirse a nosotros que consulten nuestra web www.somosnupa.org, para que este sueño que estamos viviendo siga haciéndose realidad día tras día, y que nuestras voces, que han estado ocultas de manera aislada durante muchos años, se unan para hacer una gran difusión concienciando a la sociedad de la importancia de mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de fallo intestinal.